宗旨

一种全球性罕见癌症需要建立一个紧密联系的国际社区

“你是每年一百多万人中唯一一位肾上腺癌患者，这是一种孤儿病”：每位ACC（肾上腺皮质癌）患者都至少听过一次类似的话！
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ACC是一种罕见癌症。在做任何研究时，你读到的第一个词都不会让人感到宽慰，“罕见”、“侵袭性”和“预后不佳”的出现频率最高。

话虽如此，这并不意味着我们要做旁观者，被动地看着疾病发生、进展或恶化。无论病症轻重，你都需要抗争。如果你想讨论和分享，可以借助这个网站。我们无法解答所有问题，也不能代替医生，但我们可以帮助你问自己一些问题，更重要的提供一些信息，让你成为自己的代言人！

由于部分患者几乎是其国内的唯一病例，所以需要创建一个国际网络，以便找到更多的信息和支持。由于缺乏这方面的信息和专家，造成了焦虑过度，在护理、未来、生存质量、结局或诊断（短期或长期）方法方面的很多问题仍待解决。这就是我们创建这个协会的原因，加入我们可以找到有类似情况和完全相同问题的患者。你并不孤单，可以加入支持小组。

“你是每年一百多万人中唯一一位肾上腺癌患者，这是一种孤儿病。”

本网站为患者和照护人员提供帮助，以便：

“- 找到这种疾病的相关信息，
– 找到世界各地的其他患者，提出问题和提示…… 更重要的是，找到有效的方法！
– 了解距离最近的医疗专家的联系信息。
– 在未来，帮助医生实现更大的医学研究基数，以便为这种罕见癌症找到更好的治疗方法。
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“再次提醒，我们不是医生，只能尽力为你提供相关信息和数据。

请咨询医生或其他有资质的医疗人员了解自身健康和病情的相关信息。

另外，由于不同国家的医学专家所用的治疗方式各不相同，所以请一定要参考医学专家的意见（网站的会员部分列出了部分专家[见通讯簿]，包括具体的联系方式）。

Let’s Cure ACC刚刚创建。期待更多专家入会，静候回复。

如果你想通过网站表格与我们私下分享自己医生的姓名和联系方式，随时欢迎您的联系，以便尽可能创建一份更全面的联系名单。我们将与他们取得联系，询问其是否愿意加入我们。

不管你属于哪个国家，你所提问的问题类型可能大致相同，包括我们可以为你提供什么，你有权得到什么，例如：心理支持和财政援助等。本网站旨在帮助你尽可能地了解这些主题，以便你能成为自己的代言人（做最好的自己！）。
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