{"id":4112,"date":"2022-01-31T15:41:01","date_gmt":"2022-01-31T14:41:01","guid":{"rendered":"https:\/\/letscureacc.com\/?page_id=4112"},"modified":"2026-01-22T19:15:19","modified_gmt":"2026-01-22T18:15:19","slug":"nuestros-membrios-de-la-junta","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/letscureacc.com\/es\/nuestros-membrios-de-la-junta\/","title":{"rendered":"Nuestros Membrios De La Junta"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00bfQUIERE SABER UN POCO M\u00c1S SOBRE LA GENTE QUE TIENE QUE VER CON ESTE SITIO WEB? \u00a1LO TENEMOS!<\/h2>

Let’s Cure ACC fue creada por dos mujeres francesas como asociaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro registrada en Francia en 2021: Catherine vive en Estados Unidos desde 2003 y Sandra en Francia. Sus caminos se cruzaron a trav\u00e9s de un grupo de pacientes de ACC en Facebook, donde conectaron al instante. Compart\u00edan el mismo sentimiento: para todos los pacientes de ACC, enfrentarse a una enfermedad rara ya es muy dif\u00edcil, pero cuando no hay ayuda ni informaci\u00f3n que te ayude a entender lo que ocurre, la situaci\u00f3n se vuelve insoportable. Ante esta situaci\u00f3n, Catherine y Sandra quisieron ayudar a todos los pacientes de ACC, sus familiares y cuidadores proporcionando a escala internacional informaci\u00f3n fiable en varios idiomas.<\/p>

Otras personas afectadas por la enfermedad tienen los mismos sentimientos, por lo que Let’s Cure ACC est\u00e1 abierta a expandirse. Cada nueva persona que se une a nuestra junta introduce nuevas perspectivas y valiosas habilidades a la asociaci\u00f3n.<\/p>

\u00bfQu\u00e9 posibilidades hay de encontrarse con personas de vidas tan diversas -diferentes en edad, pa\u00eds de origen, etc.- con las que se pueda forjar una conexi\u00f3n sin esfuerzo? A trav\u00e9s de ACC, hemos cultivado no s\u00f3lo una amistad s\u00f3lida y genuina, sino tambi\u00e9n una misi\u00f3n compartida: ayudar a pacientes de todo el mundo.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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CATHERINE<\/h2>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t
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Catherine<\/strong> naci\u00f3 en 1968 y vive actualmente en Long Island, Nueva York, Estados Unidos. Una madre de tres hijos adultos, ella trabaj\u00f3 muchos a\u00f1os en marcadero para LVHM antes de trabajar en la educaci\u00f3n de las linguas (BAYARD Presse- traducci\u00f3n- clase virtual de franc\u00e9s).<\/p>

Casi se diagnostic\u00f3 s\u00ed misma con Sindr\u00f3me de Cushing (suprarrenal derecho masa de 7 cm) en julio de 2018 (feliz cumplea\u00f1os de 50)-pero 10 d\u00edas despu\u00e9s de cirug\u00eda, tristemente resignificado como ACC… Tres meses m\u00e1s tarde, la gl\u00e1ndula suprarrenal izquierda fue sacada tambi\u00e9n de su proprio opci\u00f3n ( y seg\u00fan el consejo del equipo m\u00e9dico) despu\u00e9s hab\u00eda algo sospechoso con s\u00edntomas (probablemente ante precanceroso). \u00a1Asi no m\u00e1s de gl\u00e1ndula suprarrenal! Pero vive felizmente con algunos cambios simples en su vida (\u00a1muchos medicamentos incluyendo Lysodren y muchos seguimientos m\u00e9dicos!)<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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MARC<\/h2>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t
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Marc<\/strong> naci\u00f3 en 1972 en Alemania y ahora vive cerca de Oldemburgo, en Baja Sajonia, despu\u00e9s de pasar m\u00e1s de 20 a\u00f1os en Suiza. Desde 2024 apoya a Let\u2019s Cure ACC como miembro de la junta.<\/p>

Con un doctorado en Econom\u00eda, recuerda una carrera din\u00e1mica, habiendo trabajado a nivel global en diversos cargos en bancos como NordLB, Deutsche Bank y UBS, y en la empresa suiza de tecnolog\u00eda inform\u00e1tica Finnova. Desde los 12 a\u00f1os, el deporte ha sido un punto central para \u00e9l, empezando con el atletismo y convirti\u00e9ndose m\u00e1s tarde en un dedicado esquiador de fondo de competici\u00f3n. En 2017, su vida se top\u00f3 con un gran obst\u00e1culo: le diagnosticaron ACC, con un tumor de 20 cm, seguido de una resecci\u00f3n, cuatro ciclos de quimioterapia y el inicio de la terapia con Lysodren. En 2019, Marc sobrevivi\u00f3 a dos recurrencias hep\u00e1ticas con otras dos resecciones y seis ciclos de quimioterapia. Hoy siente una inmensa gratitud por una vida llena de experiencias y por la perspectiva de a\u00f1adir unos cuantos cap\u00edtulos m\u00e1s a ella.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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SANDRA<\/h2>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t
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Sandra <\/strong>naci\u00f3 en 1984 y vive\u00a0en Paris, Francia.<\/p>

Trabajando como directora del proyecto en el mundo digital, ella es friki, ama los videojuegos, fantas\u00eda heroica, SF y la m\u00fasica japonesa (\u00a1por favor escuche a Mijavi!). Tambi\u00e9n le encanta todo que tiene que ver con el estilo de vivir y las tendencias nuevas (no la tendencia de la moda-no tiene sentido de moda en estas c\u00e9lulas sanas). Diagnosticada con ACC en 2018, ella sufri\u00f3 de no diagnosticado Sindr\u00f3me de Cushing durante 2 a\u00f1os. Cuando fue diagnosticada, un tumor de 10 cm fue encontrado en la gl\u00e1ndula suprearrenal derecha con invasion en la vena cava. Cirug\u00eda y mitotano siguieron. Fue complicado y desde entonces, tambi\u00e9n had tenido da\u00f1o neurop\u00e1tico – \u00bfpero la vida sigue, verdad?<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Tuvimos la oportunidad de asistir al Simposio de ACC 2019<\/a> juntas con los expertos m\u00e9dicos de todo el mundo. Las dos recibimos el apoyo de la creaci\u00f3n de una Asociaci\u00f3n Internacional de Pacientes, para construir una comunidad que ser\u00eda una ayuda muy grande para los expertos m\u00e9dicos de ofrecer a los pacientes cuidado mejor<\/strong>.<\/p>

Pensamos que la hora ha llegado AHORA<\/strong> que los pacientes de ACC alrededor del mundo se unan y que sean m\u00e1s unidos para ayudar a los expertos m\u00e9dicos, elevemos conciencia y recibir respuestas. Ahora podremos hablar con una voz.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00a1Nada se puede hacer sin usted!<\/span><\/p>

\u00a1Sea una parte del cambio y \u00fanese con nosotras!<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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