{"id":3674,"date":"2021-12-02T12:45:32","date_gmt":"2021-12-02T11:45:32","guid":{"rendered":"https:\/\/letscureacc.com\/?page_id=3674"},"modified":"2026-01-22T19:13:31","modified_gmt":"2026-01-22T18:13:31","slug":"le-conseil-dadministration","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/letscureacc.com\/fr\/le-conseil-dadministration\/","title":{"rendered":"Le conseil d’administration"},"content":{"rendered":"\t\t
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VOUS SOUHAITEZ EN SAVOIR PLUS SUR LES PERSONNES QUI ONT CR\u00c9\u00c9 CE SITE ? C’EST PARTI !<\/h2>

Let’s Cure ACC a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9e par deux femmes fran\u00e7aises sous le statut d’une association \u00e0 but non lucratif, enregistr\u00e9e en France en 2021 : Catherine vit aux \u00c9tats-Unis depuis 2003 et Sandra r\u00e9side en France. Leurs chemins se sont crois\u00e9s par l’interm\u00e9diaire d’un groupe de patients atteints d’ACC sur Facebook, o\u00f9 elles ont imm\u00e9diatement \u00e9tabli une connexion. Elles partagent le m\u00eame sentiment : pour tous les patients atteints d’une maladie rare, il est d\u00e9j\u00e0 tr\u00e8s difficile de faire face \u00e0 cette maladie, mais lorsqu’il n’y a pas d’aide ou d’information pour comprendre ce qui se passe, la situation devient insupportable. Face \u00e0 cette situation, Catherine et Sandra ont voulu aider tous les patients atteints d’ACC, leurs proches et leurs soignants en fournissant, \u00e0 l’\u00e9chelle internationale, des informations fiables en plusieurs langues.<\/p>

D’autres personnes touch\u00e9es par la maladie \u00e9prouvent les m\u00eames sentiments, c’est pourquoi Let’s Cure ACC est ouvert \u00e0 l’expansion. Chaque nouvelle personne qui rejoint notre conseil d’administration apporte des perspectives nouvelles et des comp\u00e9tences pr\u00e9cieuses \u00e0 l’association.
Quelles sont les chances de rencontrer des personnes aux vies aussi diverses – \u00e2ge, pays d’origine, etc. – avec lesquelles vous pouvez \u00e9tablir une connexion sans effort ? Gr\u00e2ce \u00e0 l’ACC, nous avons cultiv\u00e9 non seulement une amiti\u00e9 forte et sinc\u00e8re, mais aussi une mission commune : aider les patients du monde entier.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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CATHERINE<\/h2>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t
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Catherine<\/strong> est n\u00e9e en 1968 et vit actuellement \u00e0 Long Island, New York, USA.<\/p>

Maman de 3 gar\u00e7ons maintenant adultes, elle a travaill\u00e9 de nombreuses ann\u00e9es en marketing pour LVMH avant de s’impliquer sur le sujet de l’\u00e9ducation bi-culturelle (BAYARD Presse – traductions – cours de fran\u00e7ais virtuel).
Elle a plus ou moins diagnostiqu\u00e9 son Syndrome de Cushing<\/a> elle-m\u00eame (tumeur surr\u00e9nale droite de 7 cm) en Juillet 2018 (joyeux 50i\u00e8me anniversaire !) avant d’\u00eatre prise en charge par une \u00e9quipe m\u00e9dicale fabuleuse sur New York o\u00f9, apr\u00e8s biopsie, ce f\u00fbt re-qualifi\u00e9 en cortisurr\u00e9nalome 10 jours apr\u00e8s l’op\u00e9ration chirurgicale…. 3 mois plus tard, c’est la glande surr\u00e9nale gauche, \u00e9galement porteuse d’une tumeur qui a \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9e chirurgicalement, \u00e0 sa propre demande (avec accord de son \u00e9quipe m\u00e9dicale), en raison de sympt\u00f4mes la montrant probablement pr\u00e9-cancereuse. Donc plus de glandes surr\u00e9nales<\/a> ! Mais elle vit heureuse avec juste quelques simples changements dans sa vie (plein de m\u00e9dicaments \u00e0 prendre, dont le Lysodren<\/a>, et beaucoup de rendez-vous de suivi m\u00e9dical !).<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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MARC<\/h2>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t
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Marc<\/strong> est n\u00e9 en 1972 en Allemagne et vit d\u00e9sormais pr\u00e8s d’Oldenburg, en Basse-Saxe, apr\u00e8s avoir pass\u00e9 plus de 20 ans en Suisse. Il soutient Let’s Cure ACC en tant que membre du conseil d’administration depuis 2024.\u00a0<\/span><\/p>

Titulaire d’un doctorat en \u00e9conomie, il peut se targuer d\u2019une carri\u00e8re professionnelle dynamique, ayant travaill\u00e9 \u00e0 l’\u00e9chelle mondiale dans diverses fonctions pour des banques telles que NordLB, Deutsche Bank et UBS, ainsi que pour la soci\u00e9t\u00e9 informatique suisse Finnova. Depuis l’\u00e2ge de 12 ans, le sport est une priorit\u00e9 pour lui, en commen\u00e7ant par l’athl\u00e9tisme pour devenir plus tard un skieur de fond de comp\u00e9tition. En 2017, sa vie prend un tournant majeur : on lui a diagnostiqu\u00e9 un ACC, caract\u00e9ris\u00e9 par une tumeur de 20 cm, et s\u2019en suivront une r\u00e9section, quatre cycles de chimioth\u00e9rapie et le d\u00e9but d’un traitement au Lysodren. En 2019, Marc va survivre \u00e0 deux r\u00e9cidives h\u00e9patiques gr\u00e2ce \u00e0 deux autres r\u00e9sections et six cycles de chimioth\u00e9rapie. Aujourd\u2019hui, il \u00e9prouve une immense gratitude pour une vie pleine d\u2019exp\u00e9riences avec la perspective d\u2019y ajouter quelques chapitres suppl\u00e9mentaires.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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SANDRA<\/h2>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t
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Sandra <\/strong>est n\u00e9e en 1984 et vit \u00e0 Paris (France).<\/p>

Travaillant comme directrice de projets dans le monde num\u00e9rique, c’est une vraie \u00ab\u00a0geek\u00a0\u00bb, passionn\u00e9e de jeux vid\u00e9o, d’heroic fantasy, de science fiction et de musique (j’ai entendu Taylor Swift) notamment japonaise (Miyavi est \u00e0 \u00e9couter absolument!). Elle s’int\u00e9resse aussi \u00e0 tout ce qu’on pourrait qualifier de \u00ab\u00a0style de vie\u00a0\u00bb et est toujours \u00e0 l’\u00e9coute des derni\u00e8res tendances (\u00e0 l’exception de la mode – aucun sens de la mode dans ces cellules saines). Diagnostiqu\u00e9e d’un corticosurr\u00e9nalome en 2017, elle a d\u00fb faire face auparavant pendant 2 ans \u00e0 un Syndrome de Cushing<\/a> non-diagnostiqu\u00e9. Au moment du diagnostic, on a d\u00e9couvert une tumeur de 10 cm sur la glande surr\u00e9nale<\/a> droite avec une invasion dans la veine cave. Op\u00e9ration chirurgicale et Lysodren<\/a> furent les \u00e9tapes suivantes. L’op\u00e9ration f\u00fbt complexe et depuis, elle souffre de douleurs neuropathiques – mais la vie doit continuer, n’est-ce pas ?<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Nous avons eu l’opportunit\u00e9 de participer ensemble au ACC Symposium de 2019<\/a> avec tous les experts m\u00e9dicaux du monde entier sur le cortisurr\u00e9nalome. Nous avons re\u00e7u de fa\u00e7on unanime leurs soutien pour la cr\u00e9ation d’une Association Internationale de Patients, afin de cr\u00e9er une communaut\u00e9 qui sera une aide pr\u00e9cieuse pour les experts m\u00e9dicaux du monde entier pour offrir aux patients de meilleurs soins.<\/strong><\/p>

Nous pensons qu’il est maintenant<\/strong> temps que tous les patients du monde entier, souffrant d’un corticosurr\u00e9nalome, se rassemblent et s’unissent pour aider les experts m\u00e9dicaux, faire conna\u00eetre notre cancer rarissime et obtenir des r\u00e9ponses. Ainsi nous pourrons parler d’une voix unique et forte !<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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Rien ne sera possible sans votre aide !<\/span><\/p>

Faites partie du changement et rejoignez-nous !<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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