Os nossos orgãos sociais
QUER SABER UM POUCO MAIS SOBRE AS PESSOAS QUE ESTÃO NA ORIGEM DESTE WEBSITE?
Somos duas cidadãs francesas, uma morando nos EUA desde 2003 (Catherine) e a outra morando na França (Sandra). Conhecemos-nos através de um grupo de pacientes ACC do Facebook e ficamos imediatamente ligadas.
Quais são as chances de se encontrar alguém com um modo de vida tão diferente – uma idade diferente, um país diferente – com quem se possa ligar tão facilmente? Através do Carcinoma do Córtex Adrenal (CCA ou ACC), construímos uma amizade real e forte, apesar de ter um oceano entre nós, e temos um grande objetivo comum: ajudar outros pacientes em todo o mundo!
Catherine nasceu em 1968 e vive atualmente em Long Island, NY, EUA. Mãe de 3 rapazes adultos, ela trabalhou muitos anos em marketing para a LVMH antes de trabalhar na educação bi-cultural (BAYARD Presse – traduções – aulas virtuais de francês).
Ela quase se auto-diagnosticou com a Síndrome de Cushing (massa adrenal direita de 7 cm) em julho de 2018 (Feliz 50o aniversário !). Mas 10 dias após a cirurgia, o resultado da biópsia apontou infelizmente para um câncer… Três meses depois, a glândula adrenal esquerda dela também foi removida, por opção dela, aconselhada pela sua equipa médica, após terem surgido alguns sintomas suspeitos (provavelmente pré-cancerosos). Portanto, deixou de ter glândula adrenal! Mas vive feliz, após ter operado algumas mudanças simples na sua vida, tomar muitos medicamentos (incluindo Lysodren)….. e com muito aconselhamento médico!
Marc nasceu em 1972, na Alemanha, e agora vive perto de Oldemburgo, na Baixa Saxônia, depois de passar mais de 20 anos na Suíça. Desde 2024, apoia a Let’s Cure ACC como membro do conselho.
Com um doutorado em Economia, ele olha para trás e vê uma carreira dinâmica, tendo trabalhado globalmente em vários cargos em bancos como NordLB, Deutsche Bank e UBS, bem como na empresa suíça de tecnologia da informação Finnova. Desde os 12 anos, o esporte tem sido um ponto central em sua vida, começando com o atletismo e, mais tarde, tornando-se um dedicado esquiador de fundo competitivo. Em 2017, sua vida sofreu um grande revés: ele foi diagnosticado com ACC, com um tumor de 20 cm, seguido de ressecção, quatro ciclos de quimioterapia e início da terapia com Lysodren. Em 2019, Marc sobreviveu a duas recorrências hepáticas, passando por mais duas ressecções e seis ciclos de quimioterapia. Hoje, sente uma enorme gratidão por uma vida cheia de experiências e pela perspectiva de acrescentar ainda mais alguns capítulos a ela.
Sandra nasceu em 1984 e vive em Paris (França).
Trabalha como Diretora de Projetos no mundo digital, ela é nerd, adora videojogos, fantasia heróica, SF e música japonesa (por favor, escute Miyavi!). Ela também adora tudo o que está relacionado com lifestyle e está sempre a par das tendências (exceto as da moda – não deve haver pingo de sentido de moda na suas células saudáveis!!!). Foi diagnosticada com ACC em 2018, após ter lidado com a Síndrome de Cushing não diagnosticado durante cerca de 2 anos. Quando foi diagnosticada, um tumor de 10 cm foi encontrado na sua glândula adrenal direita com uma invasão na veia cava. Seguiram-se a cirurgia e o Mitotano. Foi complicado e desde então, ela também tem sofrido com dores neuropáticas – mas a vida deve continuar, certo!
Tivemos a oportunidade de participar no simpósio ACC 2019 juntamente com especialistas em ACC ou CCA vindos de todo o mundo . Conseguimos por unanimidade o apoio deles para a criação de uma Associação Internacional de Pacientes, para construir uma comunidade que seria uma grande ajuda para os médicos especialistas empenhados em oferecer melhores cuidados aos pacientes.
Pensamos que está na hora AGORA para que os pacientes do ACC ou CCA de todo o mundo se reúnam e se juntem, para ajudar os especialistas médicos, aumentar a conscientalização e obter respostas. Falar numa só voz!
