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世界中の希少がんは、国際社会の結束を求めています。

「あなたは、年間100万人以上に1人という、この希少疾患である副腎がんの患者さんです」:これは、ACC(Adrenocortical Carcinoma:医療用語の副腎皮質がん)と闘う患者さんなら、必ず一度は耳にしたことがある言葉でしょう。

だからと言って、何もせずに、病気が定着し、進行し、悪化するのを手をこまねいて見ているしかないということではありません。病態がどのような状態であっても、闘う必要があります。ご自身の病気について話したい、情報共有したいという思いがありましたら、そのために必要なツールがこのウェブサイトにそろっています。すべての答えがあるわけではありませんし、担当医の代わりになるわけではありませんが、ご自身に問いかけたいことがあるときに役立ちます。さらに重要なこととして、あなたを擁護してくれる情報を提供できます!

だからと言って、何もせずに、病気が定着し、進行し、悪化するのを手をこまねいて見ているしかないということではありません。病態がどのような状態であっても、闘う必要があります。ご自身の病気について話したい、情報共有したいという思いがありましたら、そのために必要なツールがこのウェブサイトにそろっています。すべての答えがあるわけではありませんし、担当医の代わりになるわけではありませんが、ご自身に問いかけたいことがあるときに役立ちます。さらに重要なこととして、あなたを擁護してくれる情報を提供できます!

 

「あなたは、年間100万人以上に1人という、この希少疾患である副腎がんの患者さんです」。

このウェブサイトは、患者さんとそのケアに当たる方にとって以下を行うためのツールとなります。

  • この病気に関する情報を検索する、
  • 世界中からほかの患者さんを探して質問したりヒントを得たりします…そしてさらに重要なことは、答えを見つけることです!
  • 近隣の医療専門家の連絡先情報を入手すること、
  • 将来的には、医師の方がこの希少がんのより良い治療法を求めて医療目的の研究の大規模な基盤にたどりつくための機能も持たせることです。

なお、医師ではありませんので 関連性のある情報とデータのご提供に努めるだけである点をご承知おきください。

ご自身の健康や病状については、主治医の先生やそのほか資格のある医療提供者の助言を仰いでください。

また、医療専門家が治療を行う方法は国ごとに異なりますので、必ずウェブサイトの医療専門家にご相談ください(ウェブサイトのメンバーが記載されているパート(アドレス帳を参照)に一部のメンバーがリストアップされています)。

Let’s Cure ACCは誕生したばかりです。今後、より多くの専門家がリストに掲載されていく予定です。

個人的にやり取りをしたいときは、遠慮なくこちらのフォームを利用してください。可能な限り最善の連絡先リストを作成するため、ご担当の先生のお名前と連絡先を入力してください。こちらからその先生に連絡し、リストへの掲載を希望されるかどうかをうかがいます。

心理的サポートや経済的援助など、どのようなことが提供されるのか、どのようなことを受ける権利があるのか、といった尋ねるべき事柄は、どこに住んでいても変わらないものです。このウェブサイトでは、自分を擁護してくれるような(自身にとって最高の状態となるような)、こうしたトピックに関する情報を可能な限り得られるようにしています。