RECHERCHE MEDICALE

Pourquoi la recherche sur le corticosurrénalome est-elle si importante pour les patients ?

Sans recherche, il ne peut y avoir de progrès. Comme le corticosurrénalome ou ACC (en anglais) est un cancer très rare, chaque information compte. Comparé à des cancers plus fréquents, nous savons encore relativement peu de choses sur la manière dont le corticosurrénalome se développe ou pourquoi il se comporte différemment d’une personne à l’autre.

Chaque avancée dans la compréhension et le traitement du corticosurrénalome (ou ACC) commence par la recherche. Chaque étude, chaque donnée et chaque expérience partagée aide les médecins et les scientifiques du monde entier à améliorer le diagnostic, la thérapie et le pronostic à long terme. À travers chaque essai clinique, et grâce à chaque patient qui y participe, nous nous rapprochons de notre objectif : faire du corticosurrénalome une maladie qui peut être guérie.

Grâce à la recherche en cours, nous pouvons :

  • Comprendre comment le corticosurrénalome se développe et se propage
  • Élaborer des traitements plus efficaces et plus personnalisés
  • Réduire les effets secondaires et améliorer la qualité de vie
  • Augmenter la survie à long terme et les chances de guérison

Comment pouvez-vous facilement faire la différence ?

Vous pouvez soutenir la recherche de plusieurs façons simples mais puissantes. L’une des plus importantes consiste à participer à un registre. Les registres recueillent des informations médicales anonymisées – telles que les résultats d’examens, les données d’imagerie et les résultats thérapeutiques – provenant de personnes diagnostiquées avec un corticosurrénalome. Ces données aident les chercheurs à identifier des schémas, à améliorer le diagnostic et à développer des traitements plus efficaces.

Dans certains pays, un registre national du corticosurrénalome est déjà en place, tandis que dans d’autres, cette structure est encore en développement. Même si aucun registre national n’existe là où vous vivez, la participation est souvent possible par le biais d’un registre international ou d’un centre spécialisé dans le corticosurrénalome. Les centres de référence connaissent bien les initiatives de recherche en cours et peuvent vous conseiller sur la façon de participer ou de partager vos données. Il est préférable d’en parler tôt avec votre médecin traitant ou votre spécialiste du corticosurrénalome afin de connaître les options disponibles pour vous.

Une fois votre consentement donné, vos données anonymisées sont généralement saisies dans le registre national (s’il en existe un) et peuvent être partagées – sous forme anonymisée – avec l’un des deux principaux registres internationaux :

  • La plupart des pays européens contribuent au registre ENS@T
  • De nombreux centres en Amérique, en Asie et en Australie participent au registre A5

Pour plus d’informations, voir ci-après.

Essais cliniques : accès à de nouvelles options thérapeutiques

Si vous vivez avec un corticosurrénalome, il se peut que l’on vous propose de participer à un essai clinique.
Les essais cliniques testent de nouveaux traitements prometteurs sous surveillance médicale étroite. La participation est toujours volontaire, et vous recevrez des informations détaillées sur les avantages, les risques et les alternatives possibles. Ces études ouvrent la voie à la prochaine génération de traitements du corticosurrénalome – et chaque participant contribue à faire progresser la recherche. Sur les sites suivants, vous pouvez consulter les essais cliniques sur le corticosurrénalome planifiés, en cours ou terminés, au moins pour l’Europe et les États-Unis. Parlez-en à votre médecin pour savoir si un essai pourrait être accessible pour vous.

Médecine personnalisée : un traitement adapté à chaque patient

La recherche moderne se concentre sur les analyses moléculaires et génétiques. Ces études montrent que chaque tumeur du corticosurrénalome est unique – et que le traitement peut être mieux adapté lorsqu’on connaît ses caractéristiques spécifiques. Pour les patients, c’est pourquoi les tests génétiques peuvent être pertinents. En analysant à la fois le profil génétique de la tumeur et, dans certains cas, les gènes du patient lui-même, les médecins peuvent déterminer si certaines mutations ont pu provoquer le cancer ou pourraient influencer les choix thérapeutiques. Dans certaines familles, ces résultats peuvent aussi aider à détecter des maladies héréditaires (comme le syndrome de Li-Fraumeni) nécessitant une surveillance particulière. C’est la base de la médecine personnalisée – où la thérapie est conçue en fonction de vos caractéristiques personnelles, et non pas seulement de votre diagnostic. Elle n’est peut-être pas disponible partout, mais n’hésitez pas à demander si cela pourrait être une option pour vous.

Travailler ensemble au-delà des frontières

Comme le corticosurrénalome (ou ACC) est rare, aucun pays ou hôpital ne peut recueillir seul suffisamment de données.
C’est pourquoi la collaboration internationale est essentielle. Deux grands réseaux mondiaux travaillent en étroite collaboration sur la recherche médicale et les essais cliniques :

  • Le réseau européen pour l’étude des tumeurs surrénaliennes (ENSAT) : L’ENSAT [European Network for the Study of Adrenal Tumors] réunit des chercheurs et des médecins du monde entier afin de partager les connaissances et d’accélérer les découvertes – pour que les nouvelles avancées bénéficient plus rapidement aux patients. Plus d’informations sur ENS@T(https://ensat.wildapricot.org) ou par courriel à email.
  • L’Alliance américano-australo-asiatique des glandes surrénales (A5) [American Australian Asian Adrenal Alliance] est un réseau international en expansion regroupant plus de 50 institutions médicales et universitaires de premier plan, unies par une mission commune : faire progresser la recherche sur les maladies surrénaliennes. Plus d’informations sur A5 (https://a5adrenal.org) ou par courriel à email.

Il existe également deux grands réseaux collaborant sur le corticosurrénalome pédiatrique. Ils collectent et partagent des données afin de mieux comprendre la maladie et de progresser vers un traitement curatif. Pour plus d’informations, cliquez ici.