FORSCHUNG

Warum ACC-Forschung für Patientinnen und Patienten wichtig ist

Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da das adrenokortikale Karzinom (ACC) eine sehr seltene Krebserkrankung ist, zählt jede neue Erkenntnis. Im Vergleich zu häufigeren Krebsarten wissen wir noch relativ wenig darüber, wie sich ACC entwickelt oder warum es sich von Person zu Person unterschiedlich verhält.

Jeder Durchbruch im Verständnis und in der Behandlung von ACC beginnt mit Forschung. Jede Studie, jeder Datenpunkt und jede geteilte Erfahrung hilft Ärztinnen, Ärzten und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern weltweit, Diagnostik, Therapie und Langzeitprognosen zu verbessern. Mit jeder klinischen Studie und mit jeder Patientin und jedem Patienten, die oder der daran teilnimmt, kommen wir unserem Ziel näher: ACC zu einer heilbaren Erkrankung zu machen.

Durch laufende Forschung können wir:

  • besser verstehen, wie ACC wächst und sich ausbreitet
  • wirksamere und personalisierte Behandlungen entwickeln
  • Nebenwirkungen verringern und die Lebensqualität verbessern
  • die langfristige Überlebensrate und Heilungschancen erhöhen

Wie Sie ganz einfach einen Beitrag leisten können

Sie können die Forschung auf mehrere einfache, aber wirkungsvolle Arten unterstützen. Eine der wichtigsten ist die Teilnahme an einem Register. Register erfassen anonymisierte medizinische Informationen – zum Beispiel Untersuchungsergebnisse, Bildgebungsdaten und Behandlungsergebnisse – von Menschen mit ACC. Dadurch können Forschende Muster erkennen, die Diagnostik verbessern und wirksamere Therapien entwickeln.

Sie können außerdem beitragen, indem Sie zustimmen, dass Ihre anonymisierten medizinischen Daten und eventuell verbliebene diagnostische Gewebeproben für wissenschaftliche Studien genutzt werden dürfen. Dafür sind keine zusätzlichen Untersuchungen oder Krankenhausbesuche erforderlich, und es hat keinerlei Einfluss auf Ihre Behandlung. Indem Sie Ihre Daten über Register oder Forschungsprojekte teilen, helfen Sie Ärztinnen, Ärzten und Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern weltweit, ACC besser zu verstehen – und schenken Hoffnung für zukünftige Patientinnen und Patienten.

In einigen Ländern besteht bereits ein nationales ACC-Register, in anderen befindet sich eine solche Struktur noch im Aufbau. Auch wenn in Ihrem Land kein nationales Register existiert, ist eine Teilnahme häufig über ein internationales Register oder über ein spezialisiertes ACC-Zentrum möglich. Führende ACC-Zentren sind mit aktuellen Forschungsinitiativen vertraut und können Sie beraten, wie Sie teilnehmen oder Ihre Daten beisteuern können. Am besten besprechen Sie dies frühzeitig mit Ihrer behandelnden Ärztin, Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer ACC-Spezialistin bzw. Ihrem ACC-Spezialisten, um mehr über die verfügbaren Möglichkeiten zu erfahren.

Nach Ihrer Einwilligung werden Ihre anonymisierten Daten in der Regel in das nationale Register (sofern vorhanden) eingetragen und können – in anonymisierter Form – mit einem der beiden großen internationalen Netzwerke geteilt werden:

  • Die meisten europäischen Länder beteiligen sich am ENS@T-Register
  • Viele Zentren in Amerika, Asien und Australien sind Teil des A5-Registers

Für weitere Informationen siehe unten.

Klinische Studien: Zugang zu neuen Behandlungsoptionen

Wenn Sie mit ACC leben, können Sie möglicherweise an einer klinischen Studie teilnehmen. Klinische Studien prüfen neue, vielversprechende Therapien unter sorgfältiger medizinischer Aufsicht. Die Teilnahme ist stets freiwillig, und Sie erhalten umfassende Informationen zu möglichen Vorteilen, Risiken und Alternativen.
Diese Studien ebnen den Weg für die nächste Generation von ACC-Behandlungen – und jede Teilnehmerin und jeder Teilnehmer trägt dazu bei, das Forschungsfeld voranzubringen. Auf den folgenden Seiten finden Sie geplante, laufende und abgeschlossene ACC-Studien – zumindest für Europa und die USA. Fragen Sie Ihre Ärztin oder Ihren Arzt, ob es eine geeignete Studie für Sie gibt.

Personalisierte Medizin: Keine Therapie passt für alle

Die moderne Forschung konzentriert sich zunehmend auf molekulare und genetische Analysen. Diese Studien zeigen, dass jeder ACC-Tumor einzigartig ist – und dass Behandlungen besser angepasst werden können, wenn man seine spezifischen Eigenschaften kennt.
Für Patientinnen und Patienten kann deshalb ein genetischer Test sinnvoll sein. Durch die Analyse sowohl des genetischen Profils des Tumors als auch – in manchen Fällen – der Gene des Patienten selbst können Ärztinnen und Ärzte feststellen, ob bestimmte Mutationen den Krebs ausgelöst haben oder die Therapieentscheidung beeinflussen könnten. In manchen Familien helfen diese Erkenntnisse zudem, erbliche Syndrome (wie das Li-Fraumeni-Syndrom) zu erkennen, die eine engmaschigere Überwachung erfordern.
Dies ist die Grundlage der personalisierten Medizin – bei der die Behandlung auf Sie zugeschnitten ist, nicht nur auf Ihre Diagnose. Sie ist möglicherweise nicht überall verfügbar, aber zögern Sie nicht, nachzufragen, ob sie für Sie in Betracht kommt.

Zusammenarbeit über Ländergrenzen hinweg

Da ACC so selten ist, kann kein einzelnes Land oder Krankenhaus genügend Daten allein erfassen. Deshalb ist die internationale Zusammenarbeit von entscheidender Bedeutung. Zwei große internationale Netzwerke arbeiten eng bei Studien und klinischen Projekten zusammen:

  • Das Europäische Netzwerk zur Erforschung von Nebennierentumoren (ENS@T) verbindet Forschende und Ärztinnen bzw. Ärzte weltweit, um Wissen zu teilen und Fortschritte zu beschleunigen – damit neue Erkenntnisse schneller den Patientinnen und Patienten zugutekommen.
    Weitere Informationen erhalten Sie unter ENS@T (    https://ensat.wildapricot.org)
    oder per E-mail an    .
  • Die American-Australian-Asian Adrenal Alliance (A5) ist ein wachsendes internationales Netzwerk mit über 50 führenden akademischen und medizinischen Einrichtungen, die sich einer gemeinsamen Mission verschrieben haben: den Fortschritt in der Erforschung von Nebennierenerkrankungen voranzutreiben.
    Weitere Informationen erhalten Sie unter A5 (https://a5adrenal.org) oder per Email an

Es gibt außerdem zwei große Netzwerke, die speziell beim pädiatrischen ACC zusammenarbeiten. Sie sammeln und teilen Daten, um die Krankheit besser zu verstehen und neue Heilungschancen zu entwickeln.
Für weitere Informationen klicken Sie hier.