RICERCA

Perché la ricerca sull’ACC è importante per i pazienti

Senza ricerca non può esserci progresso. Poiché il carcinoma corticosurrenalico (ACC) è un tumore molto raro, ogni singola informazione è preziosa. Rispetto ai tumori più comuni, sappiamo ancora relativamente poco su come si sviluppa l’ACC o perché si comporta in modo diverso da una persona all’altra.

Ogni passo avanti nella comprensione e nel trattamento dell’ACC nasce dalla ricerca. Ogni studio, ogni dato e ogni esperienza condivisa aiutano medici e scienziati di tutto il mondo a migliorare la diagnosi, la terapia e i risultati a lungo termine. Con ogni sperimentazione clinica e con ogni paziente che vi partecipa, ci avviciniamo al nostro obiettivo: rendere l’ACC una malattia curabile.

Attraverso la ricerca in corso possiamo:

  • comprendere meglio come cresce e si diffonde l’ACC
  • sviluppare trattamenti più efficaci e personalizzati
  • ridurre gli effetti collaterali e migliorare la qualità di vita
  • aumentare la sopravvivenza a lungo termine e le possibilità di guarigione

Come puoi contribuire facilmente

Puoi sostenere la ricerca in vari modi semplici ma significativi. Uno dei più importanti è partecipare a un registro. I registri raccolgono informazioni mediche anonimizzate – come risultati di esami, dati di imaging e risultati terapeutici – da persone con una diagnosi di ACC. Questo aiuta i ricercatori a individuare modelli, migliorare la diagnosi e sviluppare trattamenti più efficaci. In alcuni Paesi esiste già un registro nazionale per l’ACC, mentre in altri è ancora in fase di sviluppo. Anche se nel tuo Paese non esiste un registro nazionale, la partecipazione è spesso possibile attraverso un registro internazionale o tramite un centro specializzato in ACC.

I centri di riferimento ACC conoscono le attuali iniziative di ricerca e possono consigliarti su come partecipare o condividere i tuoi dati. È consigliabile parlarne presto con il tuo medico curante o con lo specialista ACC per conoscere le opzioni disponibili per te.

Una volta fornito il tuo consenso, i tuoi dati anonimizzati vengono di solito inseriti nel registro nazionale (se esiste) e possono essere condivisi – sempre in forma anonimizzata – con uno dei due principali registri internazionali:

  • La maggior parte dei Paesi europei contribuisce al registro ENS@T
  • Molti centri in America, Asia e Australia partecipano al registro A5

Per ulteriori informazioni, vedi sotto.

Studi clinici: accesso a nuove opzioni terapeutiche

Se vivi con l’ACC, potresti essere invitato a partecipare a uno studio clinico.
Gli studi clinici testano nuove terapie promettenti sotto stretta supervisione medica. La partecipazione è sempre volontaria e riceverai informazioni dettagliate su potenziali benefici, rischi e alternative.
Questi studi aprono la strada alla prossima generazione di trattamenti per l’ACC – e ogni partecipante contribuisce a far progredire la ricerca.
Nei seguenti siti puoi trovare studi clinici pianificati, in corso e completati sull’ACC, almeno per l’Europa e gli Stati Uniti. Chiedi al tuo medico se esiste uno studio adatto a te.

Medicina personalizzata: un trattamento su misura per te

La ricerca moderna si concentra sulle analisi molecolari e genetiche. Questi studi mostrano che ogni tumore di ACC è unico – e che il trattamento può essere meglio adattato quando si conoscono le sue caratteristiche specifiche.
Per i pazienti, è per questo che i test genetici possono avere senso. Analizzando sia il profilo genetico del tumore sia, in alcuni casi, i geni del paziente stesso, i medici possono determinare se alcune mutazioni abbiano causato il tumore o possano influenzare le scelte terapeutiche. In alcune famiglie, questi risultati possono anche aiutare a identificare condizioni ereditarie (come la sindrome di Li-Fraumeni) che richiedono un monitoraggio più attento.
Questa è la base della medicina personalizzata – dove la terapia è progettata intorno a te, non solo alla tua diagnosi. Potrebbe non essere disponibile ovunque, ma non esitare a chiedere se può essere un’opzione per te.

Collaborare oltre i confini

Poiché l’ACC è raro, nessun singolo Paese o ospedale può raccogliere da solo dati sufficienti. Ecco perché la collaborazione internazionale è essenziale. Due grandi reti internazionali lavorano a stretto contatto su studi e sperimentazioni cliniche:

  • La European Network for the Study of Adrenal Tumors (ENS@T) collega ricercatori e medici di tutto il mondo per condividere conoscenze e accelerare le scoperte – così che i nuovi risultati raggiungano i pazienti più rapidamente.
    Maggiori informazioni su ENS@T (    https://ensat.wildapricot.org) o via email.
  • L’American-Australian-Asian Adrenal Alliance (A5) è una rete internazionale in crescita che riunisce oltre 50 istituzioni accademiche e mediche di primo piano, unite da una missione comune: promuovere la ricerca sui disturbi surrenalici.
    Maggiori informazioni su A5 (https://a5adrenal.org) o via email.

Esistono anche due grandi reti che collaborano sul carcinoma corticosurrenalico pediatrico. Raccolgono e condividono dati per comprendere meglio la malattia e lavorare verso una cura.
Per ulteriori informazioni, clicca qui.