PESQUISA

Por que a pesquisa sobre o ACC é importante para os pacientes

Sem pesquisa, não há progresso. Como o carcinoma adrenocortical (ACC) é um tipo de câncer muito raro, cada informação conta. Em comparação com outros tipos de câncer mais comuns, ainda sabemos relativamente pouco sobre como o ACC se desenvolve ou por que ele se comporta de maneira diferente de uma pessoa para outra.

Cada avanço na compreensão e no tratamento do ACC começa com a pesquisa. Cada estudo, cada dado e cada experiência compartilhada ajudam médicos e cientistas de todo o mundo a melhorar o diagnóstico, o tratamento e os resultados a longo prazo. Com cada ensaio clínico – e com cada paciente que participa – chegamos mais perto do nosso objetivo: tornar o ACC uma doença curável.

Com a pesquisa contínua, podemos:

  • compreender como o ACC cresce e se espalha
  • desenvolver tratamentos mais eficazes e personalizados
  • reduzir os efeitos colaterais e melhorar a qualidade de vida
  • aumentar a sobrevivência a longo prazo e as chances de cura

Como você pode fazer a diferença

Você pode apoiar a pesquisa de várias maneiras simples, mas poderosas. Uma das mais importantes é participar de um registro.
Os registros coletam informações médicas anonimizadas – como resultados de exames, imagens e resultados de tratamentos – de pessoas diagnosticadas com ACC. Isso ajuda os pesquisadores a identificar padrões, aprimorar o diagnóstico e desenvolver terapias mais eficazes.
Você também pode contribuir autorizando o uso dos seus dados médicos anonimizados e de eventuais amostras de tecido diagnóstico restantes em estudos científicos. Isso não exige exames adicionais nem visitas hospitalares, e não afeta de forma alguma o seu tratamento. Ao compartilhar seus dados por meio de registros ou projetos de pesquisa, você ajuda médicos e cientistas de todo o mundo a compreender melhor o ACC – e oferece esperança para futuros pacientes.

Em alguns países, já existe um registro nacional de ACC; em outros, essa estrutura ainda está em desenvolvimento. Mesmo que o seu país não possua um registro nacional, a participação geralmente é possível por meio de um registro internacional ou de um centro especializado em ACC.
Os principais centros de referência em ACC estão familiarizados com as iniciativas de pesquisa em andamento e podem orientá-lo sobre como participar ou compartilhar seus dados. É melhor conversar sobre isso com seu médico ou especialista em ACC logo no início, para conhecer as opções disponíveis.

Após o seu consentimento, os dados anonimizados geralmente são inseridos no registro nacional (se existir) e podem ser compartilhados – de forma anonimizada – com um dos dois principais registros internacionais:

  • A maioria dos países europeus contribui para o Registro ENS@T
  • Muitos centros na América, Ásia e Austrália fazem parte do Registro A5

Para mais informações, veja abaixo.

Ensaios clínicos: acesso a novas opções de tratamento

Se você vive com ACC, pode ser convidado a participar de um ensaio clínico.
Os ensaios clínicos testam novas terapias promissoras sob rigorosa supervisão médica. A participação é sempre voluntária, e você receberá informações detalhadas sobre os possíveis benefícios, riscos e alternativas.
Esses estudos abrem caminho para a próxima geração de tratamentos para o ACC – e cada participante ajuda a fazer a área avançar.
Nos sites abaixo, você pode encontrar ensaios clínicos planejados, em andamento e concluídos sobre ACC, pelo menos na Europa e nos Estados Unidos. Pergunte ao seu médico se existe um estudo disponível para você.

Medicina personalizada: um tratamento feito sob medida para você

A pesquisa moderna foca em análises moleculares e genéticas. Esses estudos mostram que cada tumor de ACC é único – e que o tratamento pode ser melhor adaptado quando conhecemos suas características específicas.
Para os pacientes, é por isso que os testes genéticos podem ser importantes. Ao analisar tanto o perfil genético do tumor quanto, em alguns casos, os genes do próprio paciente, os médicos podem identificar se certas mutações causaram o câncer ou podem influenciar as escolhas de tratamento. Em algumas famílias, esses resultados também ajudam a detectar síndromes hereditárias (como a síndrome de Li-Fraumeni) que exigem acompanhamento mais cuidadoso.
Essa é a base da medicina personalizada – em que a terapia é projetada em torno de você, e não apenas do seu diagnóstico. Ela pode não estar disponível em todos os lugares, mas não hesite em perguntar se pode ser uma opção para você.

Trabalhando juntos além das fronteiras

Como o ACC é raro, nenhum país ou hospital consegue reunir dados suficientes sozinho.
Por isso, a colaboração internacional é essencial. Duas grandes redes internacionais trabalham em estreita parceria em estudos e ensaios clínicos:

  • A Rede Europeia para o Estudo dos Tumores Adrenais (ENS@T) conecta pesquisadores e médicos de todo o mundo para compartilhar conhecimento e acelerar descobertas – para que novos avanços cheguem mais rapidamente aos pacientes. Mais informações em
    ENS@T (    https://ensat.wildapricot.org) ou pelo email.
  • A Aliança Adrenal Americana-Australiana-Asiática (A5) é uma rede internacional em expansão, composta por mais de 50 instituições acadêmicas e médicas de destaque, unidas por uma missão comum: promover o avanço da pesquisa sobre doenças adrenais. Mais informações em A5 (https://a5adrenal.org) ou pelo email.

Existem também duas grandes redes que colaboram no ACC pediátrico. Elas coletam e compartilham dados para compreender melhor a doença e buscar uma cura. Para mais informações, clique aqui.