INVESTIGACIÓN

Por qué la investigación sobre el ACC es importante para los pacientes

Sin investigación, no puede haber progreso. Dado que el carcinoma adrenocortical (ACC) es un cáncer muy poco frecuente, cada dato cuenta. En comparación con los cánceres más comunes, todavía sabemos relativamente poco sobre cómo se desarrolla el ACC o por qué se comporta de manera diferente de una persona a otra.

Cada avance en la comprensión y el tratamiento del ACC comienza con la investigación. Cada estudio, cada dato y cada experiencia compartida ayudan a médicos y científicos de todo el mundo a mejorar el diagnóstico, el tratamiento y los resultados a largo plazo. Con cada ensayo clínico, y con cada paciente que participa, nos acercamos a nuestro objetivo: convertir el ACC en una enfermedad curable.

Gracias a la investigación en curso podemos:

  • comprender cómo crece y se propaga el ACC
  • desarrollar tratamientos más eficaces y personalizados
  • reducir los efectos secundarios y mejorar la calidad de vida
  • aumentar la supervivencia a largo plazo y las posibilidades de curación

Cómo puedes marcar la diferencia fácilmente

Puedes apoyar la investigación de varias maneras sencillas pero muy valiosas. Una de las más importantes es participar en un registro.
Los registros recopilan información médica anónima -como resultados de pruebas, datos de imagen y resultados de tratamientos- de personas diagnosticadas con ACC. Esto ayuda a los investigadores a identificar patrones, mejorar el diagnóstico y desarrollar tratamientos más eficaces.
También puedes contribuir permitiendo que tus datos médicos anónimos y las muestras de tejido diagnóstico sobrantes se utilicen en estudios científicos. Esto no requiere pruebas adicionales ni visitas hospitalarias, y no afectará de ningún modo a tu tratamiento. Al compartir tus datos a través de registros o proyectos de investigación, ayudas a médicos y científicos de todo el mundo a comprender mejor el ACC – y aportas esperanza a los pacientes del futuro.

En algunos países ya existe un registro nacional de ACC, mientras que en otros todavía se está desarrollando esta estructura. Incluso si en tu país no existe un registro nacional, la participación suele ser posible a través de un registro internacional o de un centro especializado en ACC.
Los centros líderes en ACC conocen las iniciativas de investigación actuales y pueden orientarte sobre cómo participar o compartir tus datos. Lo mejor es comentar esto pronto con tu médico o con un especialista en ACC para conocer las opciones disponibles para ti.

Una vez que des tu consentimiento, tus datos anónimos suelen introducirse en el registro nacional (si existe) y pueden compartirse -de forma anónima- con uno de los dos principales registros internacionales:

  • La mayoría de los países europeos contribuyen al Registro ENS@T
  • Muchos centros de América, Asia y Australia forman parte del Registro A5

Para más información, consulta a continuación.

Ensayos clínicos: acceso a nuevas opciones de tratamiento

Si vives con ACC, es posible que te inviten a participar en un ensayo clínico.
Los ensayos clínicos prueban nuevas terapias prometedoras bajo una estrecha supervisión médica. La participación es siempre voluntaria, y recibirás información detallada sobre los posibles beneficios, riesgos y alternativas.
Estos estudios facilitan el camino hacia la próxima generación de tratamientos para el ACC – y cada participante contribuye a hacer avanzar este campo.
En los siguientes sitios puedes encontrar ensayos clínicos sobre ACC planificados, en curso o finalizados, al menos en Europa y Estados Unidos. Pregunta a tu médico si existe algún ensayo disponible para ti.

Medicina personalizada: un tratamiento adaptado a ti

La investigación moderna se centra en los análisis moleculares y genéticos. Estos estudios demuestran que cada tumor de ACC es único – y que el tratamiento puede adaptarse mejor cuando se conocen sus características específicas.
Para los pacientes, por eso las pruebas genéticas pueden ser útiles. Analizando tanto el perfil genético del tumor como, en algunos casos, los genes del propio paciente, los médicos pueden identificar si ciertas mutaciones han causado el cáncer o pueden influir en las decisiones de tratamiento. En algunas familias, estos hallazgos también pueden ayudar a detectar síndromes hereditarios (como el síndrome de Li-Fraumeni) que requieren un seguimiento más estrecho.
Esta es la base de la medicina personalizada – en la que la terapia se diseña en torno a ti, no solo a tu diagnóstico. Es posible que no esté disponible en todas partes, pero no dudes en preguntar si podría ser una opción para ti.

Trabajar juntos más allá de las fronteras

Como el ACC es una enfermedad rara, ningún país u hospital puede reunir suficientes datos por sí solo.
Por eso la colaboración internacional es esencial. Existen dos grandes redes internacionales que trabajan estrechamente en estudios y ensayos clínicos:

  • La Red Europea para el Estudio de los Tumores Adrenales (ENS@T) conecta a investigadores y médicos de todo el mundo para compartir conocimientos y acelerar los descubrimientos – de modo que los nuevos avances lleguen antes a los pacientes.
    Más información en ENS@T (https://ensat.wildapricot.org) o por correo electrónico email.
  • La Alianza Adrenal Americana-Australiana-Asiática (A5) es una red internacional en expansión que reúne a más de 50 instituciones académicas y médicas líderes, unidas por una misión común: impulsar el progreso en la investigación de los trastornos adrenales. Más información en A5 (https://a5adrenal.org) o por correo electrónico email.

También existen dos grandes redes que colaboran en el ACC pediátrico. Recopilan y comparten datos para comprender mejor la enfermedad y avanzar hacia una cura.
Para más información, haz clic aqui.