研究

なぜACCの研究が患者さんにとって重要なのか

研究がなければ進歩はありません。副腎皮質がん（ACC）は非常にまれな癌であり、すべての情報が貴重です。より一般的ながんと比べると、ACCがどのように発生し、なぜ患者さんによって違う経過をたどるのかについては、まだ十分に分かっていません。

ACCの理解と治療のすべての進歩は研究から始まります。
一つひとつの研究、データ、共有された経験が、世界中の医師や科学者が診断、治療、長期的な予後を改善する助けとなっています。
すべての臨床試験、すべての参加者が、この分野を前進させ、最終的な目標、すなわちACCを治せる病気にすることに近づけています

継続的な研究によって次のことが可能になります：

  • ACCの増殖と転移の仕組みを理解する
  • より効果的で個別化された治療を開発する
  • 副作用を減らし、生活の質（QOL）を改善する
  • 長期生存率と治癒の可能性を高める

どのようにして研究に貢献できるか

あなたも、いくつかの簡単で効果的な方法で研究を支援できます。最も重要な方法のひとつは、登録 participating in a（レジストリ） に参加することです。レジストリでは、ACCと診断された人々の匿名化された医療情報 ― たとえば検査結果、画像データ、治療経過など ― を収集します。
これにより研究者は傾向を見つけ出し、診断技術を向上させ、より効果的な治療法を開発することができます。
また、あなたの匿名化された医療データや、残っている診断用の組織サンプルを科学研究に利用することを許可することで貢献することもできます。
これは追加の検査や通院を必要とせず、あなたの治療に影響を与えることもありません。
レジストリや研究プロジェクトを通してデータを共有することで、世界中の医師や科学者がACCをより深く理解し、将来の患者さんに希望をもたらすことができます。

国によってはすでにACCのレジストリが設立されていますが、まだ整備中の国もあります。
たとえお住まいの国にレジストリがなくても、国際的なレジストリや専門のACCセンターを通じて参加できる場合があります。
主要なACCセンターは現在進行中の研究についてよく把握しており、参加方法やデータ共有の手順について案内してくれます。
利用可能な選択肢を知るために、早めに主治医やACC専門医に相談するのがおすすめです。

同意後、あなたの匿名化されたデータは通常レジストリ（存在する場合）に登録され、匿名のままで次の2つの国際的ネットワークのいずれかに共有されることがあります：

  • 多くのヨーロッパ諸国は ENS@Tレジストリ に参加しています
  • アメリカ、アジア、オーストラリアの多くのセンターは A5レジストリ に属しています

詳しくは以下をご覧ください。

臨床試験：新しい治療へのアクセス

ACCを患っている場合、臨床試験 に参加を勧められることがあります。
臨床試験では、有望な新しい治療法を慎重な医療管理のもとで検証します。参加は常に任意であり、期待される効果やリスク、代替治療について詳しい説明を受けることができます。
これらの研究は次世代のACC治療への道を切り開くものであり、すべての参加者がこの分野の発展に貢献しています。
以下のサイトでは、ヨーロッパおよびアメリカのACCに関する臨床試験（予定・実施中・完了）を確認できます。
主治医に、あなたが参加可能な試験があるかどうか相談してみてください。

個別化医療：あなたに合わせた治療

現代の研究は、分子および遺伝子レベルでの解析に焦点を当てています。これらの研究により、ACCの腫瘍は一つひとつ異なることがわかっています。つまり、その特徴を詳しく知ることで、治療をより適切に調整することができるのです。
そのため、患者さんにとって遺伝子検査が有用な場合があります。
腫瘍の遺伝子プロファイルと、場合によっては患者自身の遺伝子を分析することで、どのような遺伝子変異ががんの発症や治療選択に影響するかを特定できます。
一部の家族では、こうした結果が遺伝性疾患（例えばリ・フラウメニ症候群など）の発見にも役立ち、より注意深い経過観察が可能になります。
これが 個別化医療（パーソナライズド・メディスン） の基盤です。
治療は単なる診断に基づくものではなく、「あなた」という個人に合わせて設計されます。
このような医療はすべての地域で利用できるわけではありませんが、可能性があるかどうかを遠慮せずに医師に尋ねてみてください。

国境を越えた協力

ACCは非常にまれな病気のため、1つの国や病院だけでは十分なデータを集めることができません。
そのため、国際的な協力 が欠かせません。現在、2つの大規模な国際ネットワークが、研究と臨床試験で緊密に連携しています。

  • 副腎腫瘍研究のための欧州ネットワーク（ENS@T） は、世界中の研究者や医師をつなぎ、知識を共有し、発見を加速させることで、新しい知見をより早く患者さんに届けることを目指しています。
    詳細は ENS@T (https://ensat.wildapricot.org) または ensatweb[@]gmail.com までお問い合わせください。
  • アメリカ・オーストラリア・アジア副腎アライアンス（A5） は、50以上の主要な学術・医療機関が参加する拡大中の国際ネットワークであり、副腎疾患の研究を推進するという共通の使命のもとに活動しています。
    詳細は A5 (https://a5adrenal.org) または secretary[@]a5adrenal.org までお問い合わせください。

また、小児ACC（小児副腎皮質がん） に特化してデータを収集・共有しています。
詳しくは、こちらをクリックしてください 。