À PROPOS DE NOUS
UN CANCER RARE A BESOIN D'UNE COMMUNAUTÉ INTERNATIONALE SOUDÉE
« Vous êtes LA personne, parmi un million d’individus par an, avec un corticosurrénalome, cette maladie orpheline » : chaque patient, face à un corticosurrénalome (le terme médical étant Adrenocortical Carcinoma) a entendu au moins une fois ces mots !
Le corticosurrénalome est un cancer rare. Les premiers mots que vous pourrez lire en faisant quelques recherches, ne sont pas très rassurants : à savoir le plus souvent « rare », « agressif » avec « une faible espérance de survie »…
Cela dit, ceci ne signifie pas que vous devez rester passif à attendre que la maladie s’installe, évolue et s’aggrave. Quelque soit le degré de votre maladie, vous devez vous battre et si vous avez besoin d’en parler et de partager, ce site est là pour vous en donner les moyens. Nous n’avons pas toutes les réponses, surtout nous ne pouvons, et ne voulons pas nous subsistuer à vos médecins, mais, nous pouvons vous aider à vous poser les bonnes questions, et, plus important encore, vous apporter toute l’information nécessaire pour devenir votre propre porte-parole !
Certains d’entre nous sont parfois le (la) seul.e patient.e, ou presque, dans leur pays, ce qui explique le besoin de créer un réseau international pour offrir information et soutien. Le manque d’informations et d’experts sur le sujet crée plus d’anxiété que cela ne devrait, ouvrant la porte à de nombreuses questions sur les soins, le futur, la qualité de vie, nos chances de survie ou comment affronter le diagnostic (à court et moyen terme). C’est la raison pour laquelle nous avons créé cette association, afin que vous puissiez trouver des personnes dans la même situation qui se posent exactement les mêmes questions. Nous souhaitons que vous sachiez que vous n’êtes pas seul.e et avez, vous aussi, un groupe de soutien.
« VOUS ÊTES LA PERSONNE, PARMI UN MILLION D’INDIVIDUS PAR AN, AVEC UN CORTICOSURRÉNALOME, CETTE MALADIE ORPHELINE. »
CE SITE INTERNET EST DESTINÉ À ÊTRE UN OUTIL POUR LES PATIENTS ET LEURS AIDANTS POUR :
- Trouver de l’information sur la maladie.
- Trouver d’autres patients à travers le monde, poser des questions et obtenir des conseils…
- Plus important encore, trouver des réponses ! Connaître les experts médicaux proche de vous avec les informations pour les contacter.
- Dans le futur, aider les médecins à obtenir une base d’étude plus large pour la recherche dans le but de trouver de meilleurs traitements pour notre rare cancer.
Veuillez ne pas oublier que nous ne sommes pas docteurs et nous cherchons seulement à vous offrir des informations et données appropriées et pertinentes.
Prenez conseil auprès de votre médecin ou de tout autre expert médical en ce qui concerne votre état de santé et votre traitement.
Par ailleurs, d’un pays à l’autre, les traitements médicaux ne seront pas gérés de la même façon, veuillez toujours à vous rapprocher d’un expert médical sur le sujet (certains – parmi les plus connus – figurent sur une liste dans la partie réservée aux membres du site (voir carnet d’adresse) avec toutes les informations pour les contacter).
Let’s Cure ACC vient juste d’être créée. Nous projetons d’avoir de plus en plus d’experts listés dans le futur, avec leur approbation à chaque fois.
N’hésitez pas, à partager avec nous de façon privée via notre formulaire de contact, le nom et les informations pour contacter votre propre médecin afin de créer la liste la plus exhaustive possible. Nous nous mettrons en contact avec eux pour leur demander s’ils acceptent d’être inclus et d’apparaître sur le site.
Où que vous viviez, un élément constant est le type de questions qu’il vous faut vous poser. Cela inclut ce qui peut vous être proposé et ce à quoi vous avez droit, aussi bien comme, par exemple, un soutien psychologique ou une aide financière. Ce site internet a été créé pour s’assurer que vous êtes le (la) plus informé.e possible sur ces sujets afin de devenir votre propre porte-parole (bref, avoir toutes les clés en mains pour suivre et comprendre votre traitement !).