Le vostre domande

POTETE GIA’ ADESSO TROVARE MOLTE RISPOSTE ALLE VOSTRE DOMANDE CON QUESTE RISORSE

Il carcinoma corticosurrenalico è una patologia orfana e dunque spesso non conosciuta dai medici di medicina generale od anche endocrinologi, quindi, se possibile, è estremamente importante di mettersi in conttto con uno specialista di questa patologia (i principali sono elencati qui in base al paese in cui si trovano, con i vari dati per contattarli, ovviamente previo il loro consenso, nell’ “Area Membri” di questo sito).

Tenete conto che una diagnosi errata, una biopsia prima dell’intervento chirurgico o un intervento chirurgico non a regola d’arte possono portare ad una proliferazione del tumore, e dunque rappresentare un problema potenzialmente pericoloso per voi.

Dovete essere seguiti da un’equipe medica esperta, ovvero quel che noi chiamiamo un equipe multidisciplinare (formata da dottori specializzati in diversi campi – endocrinologi, oncologi, chirurghi…)

Qualora servisse, se vivete lontano da esperti in materia e non siete sicuri del trattamento che vi è stato prescritto, potete sempre chiedere una seconda opinione. L’Università del Michigan, tramite quest form, può provvedere per questa opzione (in inglese). O se preferisci, contattaci tramite questo form specificando "richiesta di una seconda opinione" e ti contatteremo entro 48 ore per cercare di aiutarti a metterti in contatto con un esperto nella tua lingua.

IMPORTANTE: NON DOVETE ACCONSENTIRE AD ALCUNA BIOPSIA del vostro carcinoma corticosurrenalico prima della chirurgia. La ragione è che le cellule del tumore possono espandersi dal tumore primario attraerso la rete linfatica. Il carcinoma corticosurrenalico non è un tipico cancro, e non dovrebbe essere trattato come tale.

Domande da porre alla vostra equipe medica PRIMA dell’operazione chirurgica

  • Quanti pazienti avete trattato con questo tipo di malattia oncologica?
  • Lo stadio della mia malattia condiziona le mie opzioni terapeutiche?
  • Quali altri esami devo fare per confermare la mia diagnosi e per sapere se il tumore si è espanso in altre parti del corpo? (es. RM, TC, PET, scintigrafia ossea ecc.)

Nota: negli USA, generalmente, le assicurazioni mediche non acconsentono all’impiego della PET prima dell’operazione chirurgica ed attendono un’autorizzazione basata sulla conferma che la massa escissa sia di natura maligna.

Domande da porre al vostro chirurgo DOPO l’operazione chirurgica che vi aiuterà a “valutare” il vostro caso con risposte precise che il vostro/i dottore/i vi darà.

  • La resezione è stata radicale o no? (ovvero se il chirurgo è riuscito a rimuovere completamente il tumore)
  • Il risultato della biopsia (effettuata dopo la chirurgia) ha dato risultato di malignità?
  • Qual è il mio livello di KI-67? Cosa significa?
  • Qual è il mio Score di Weiss? (non sempre disponibile)
  • Qual è il mio stadio di malattia? Cosa significa quello stadio? Come influisce sulle mie alternative di trattamento?
  • Una PET deve essere organizzata dopo l’intervento chirurgico (generalmente dopo la convalescenza, quindi qualche mese dopo l’intervento).

Tenete a mente che non avrete tutte le risposte subito. Una biopsia ed una analisi della massa è necessaria per avere queste risposte, ma dal momento che lo Score di Weiss ed il Ki-67 sono fattori estremamente importanti per la vostra prognosi, avrete bisogno di farli includere nei vostri referti (se possibile).

Domande da porre alle visite di controllo

Raccomandiamo fortemente che vi prepariate prima del vostro appuntaemnto. Tenete nota di tutte le vostre domande (su un piccolo taccuino che vi segue ad ogni visita) ma tenete traccia anche di tutto ciò che state vivendo (sentimenti, pensieri, sintomi fisici) in modo da condividerli con il vostro medico.

General:

  • Che cancro ho? Può spiegarmelo in dei termini che possa capire?
  • Quanti pazienti ha trattato con questa forma di malattia?
  • Visto che lo stadio del mio tumore influisce sulle mie opzioni terapeutiche, qual è lo stadio del mio tumore? Cosa significa il mio stadio? Come influisce sulle mie prospettive di terapia?
  • Quali altri test devo fare per confermare la mia diagnosi e per sapere se il tumore si è espanso in altre parti del corpo? (es. RM, TC, PET, scintigrafia ossea, ecc.) bone scan, etc.)
  • Se possibile, nel tuo paese (ma non tutti i paesi lo permettono), puoi richiedere un sequenziamento genomico esteso (o un “full panel”) del tuo tumore (quindi non limitato ai test per i geni che hanno dei risvolti terapeutici). Può aiutare a valutare se vi è un rischio genetico nella tua famiglia.
  • Quanto costa il sequenziamento genetico (“full panel”)? Quanto tempo ci vuole per avere i risultati?
  • Il mio tumore risponderà all’immunoterapia?

Trattamento:

  • Qual’è la sua strategia di trattamento che raccomanda?
  • Qual’è l’obiettivo di questa strategia di trattamento? Curare, prolungare la vita o gestire i sintomi ed effetti collaterali derivanti dal tumore?
  • Qual’è il tasso di sopravvivenza a 5 anni per il trattamento che mi sta proponendo?
  • Quanto è efficace il trattamento che mi sta proponendo sugli elementi molecolari ed anatomopatologici descritti del mio tumore?
  • Può descrivere il trattamento che mi sta proponendo?
    Come posso fare per imparare di più su questo schema di terapie?
  • Quali sono i rischi derivanti dal trattamento proposto?
  • Quali sono gli effetti collaterali a breve e lungo termine del trattamento proposto?
  • In che modo questi potrebbero influire sulle mie attività quotidiane – lavoro, esercizio fisico, guida, sonno ecc.?
  • Per quali effetti collaterali devo prestare particolarmente attenzione ed in che casi devo cercarla qualora mi capitino?
  • In che modo posso prepararmi per il mio trattamento – esercizio, dieta ecc.? Possono parlare con qualcuno dell’equipe multidisciplinare per discutere su opzioni o per avere linee guida?
  • Quando potrebbe accadere questo?
  • Se ho domande che insorgono durante il mio trattamento, chi posso chiamare?
  • Può mettermi in contatto con qualcuno che lei ha trattato con questo schema terapeutico?
  • Quale centro oncologico/centro di ricerca sta lavorando di più sulla mia forma di malattia in questo momento? Può riferirmi a questo centro oncologico/centro di ricerca per avere una seconda opinione?
  • Se questo centro dovesse offrire un trattamento ‘targeted’ o un trial clinico che voi non potete offrire, sareste d’accordo a collaborare con loro per quanto concerne le mie visite di controllo?

Fonte: http://pages.surviveit.org/resource-library/21-questions/

Altre raccomandazioni

  • Non esitiate a far ripetere al vostro specialista le informazioni ricevute, o a chiedere di esprimerle in modo diverso se qualcosa non vi appare chiaro.
  • Dovreste lasciare l’ambulatorio del vostro medico con tutte le risposte che volevate ed avendole comprese appieno. Siamo stati tutti nella vostra situazione, quindi abbiate timore, sicuramente il vostro medico vi comprenderà!
    Dovreste anche tenere traccia di tutte le vostre informazioni, o quantomeno le più rilevanti (stadio, margini Ki-67, Score di Weiss, livelli ematici di Mitotane…)