UN CÁNCER RARO, EN EL MUNDO ENTERO, NECESITA UNA COMUNIDAD INTERNACIONAL BIEN UNIDA
«Usted es LA ÚNICA PERSONA, dentro de más de un millón por año, con cáncer suprarrenal, esta enfermedad huérfana»: ¡ cada paciente, tratando con ACC (el termino médico es Adrenocortical carcinoma), ha oído estas palabras por lo menos una vez!
ACC es un cáncer raro. Las primeras palabras que va a leer cuando busque información, no son muy aseguras, las más recurrentes siendo «raro», «agresivo» con «pobre pronóstico».
Dicho esto, no quiere decir que tenemos que pararnos por allí mirando pasivamente la enfermedad mientras nos coge, evoluciona, o empeora. Lo que sea el estado de su enfermedad, necesita luchar y si quiere hablar y compartir, este sitio web está aquí para dar las herramientas que necesita. No tenemos todas las respuestas, y no somos un sustituto por sus médicos, pero podemos ayudar con hacerse preguntas y sobre todo más importante dar la información para llegar a ser su proprio defensor.
Algunos de nosotros somos el único en nuestro país, asi necesitamos crear una red internacional para encontrar más información y apoyo. La falta de información y expertos en el tema crea más ansia que lo debe, dejando muchas preguntas abiertas sobre el cuidado suyo, su futuro, su calidad de vida, su desenlace o como probar con el diagnosis (de poco a mucho tiempo). Eso es por que hemos creado esta asociación, asi puede buscar y unirse con gente en la misma situación con las mismas preguntas exactas. Queremos que sepa que no está solo y que usted, también, puede tener un grupo de apoyo.
«ES USTED LA ÚNICA PERSONA EN UN MILLÓN POR AÑO CON CÁNCER SUPRARRENAL, LA ENFERMEDAD HUÉRFANA.»
ESTE SITIO WEB DEBE SER SU HERRAMIENTA POR LOS PACIENTES Y CUIDADORES PARA:
Buscar información sobre la enfermedad,
Buscar a otros pacientes alrededor del mundo, hacer preguntas y sugerencias…
¡Más importante, buscar respuestas!
Conocer a los médicos expertos cerca a usted con todo su información,
En el futuro, ayudar a los médicos poder ayudar un base de estudio por propósitos médicos con la meta de encontrar mejor tratamiento por un cáncer raro.
Por favor, recuerde que no somos médicos y solamente trataremos de ofrecer información y data pertinente.
Busca el consejo de su médico u otra persona calificada según su salud y condición.
También, de un país a otro, los expertos médicos no hacen el tratamiento de la misma manera, asi siempre hay que fijarse al experto médico (algunos listados en la parte de los miembros del sitio web (fijese la direccion) con los detalles para ponerse en contacto).
Let’s Cure ACC acaba de ser realizada. Estamos esperando mas expertos para la lista en el futuro, depende de su acuerdo.
Por favor, no vacile si quiere compartir en privado con nosotros a traves de nuestro formulario el nombre y contacto de su proprio médico para crear una mejor lista de contactos posible. Nos pondremos en contacto con ellos para preguntarles si quieren aparecer en la lista.
Lo que sigue siendo una constante dondequiera que viva es el tipo de preguntas que debe hacer, incluido lo que se le puede proporcionar ya qué tiene derecho, como apoyo psicológico y ayuda financiera. Este sitio web está aquí para ayudarlo a estar lo más informado posible sobre estos temas para que pueda ser su propio defensor (¡la mejor versión de usted que puede ser!).
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