Su Di Noi
UNA MALATTIA ONCOLOGICA RARA RICHIEDE UNA COESA COMUNITA' INTERNAZIONALE
“Tu sei LA SINGOLA PERSONA, in oltre un millione di individui all’anno, con un carcinoma corticosurrenalico, con una malattia orfana”: tutti i pazienti con un carcinoma del surrene, in Inglese ACC (AdrenoCortical Carcinoma), hanno sentito almeno una volta queste parole!
Il carcinoma corticosurrenalico è un tumore raro. Le prime parole che avrete letto, facendo qualsiasi ricerca, non sono molto rassicuranti; i termini frequentemente ricorrenti sono “raro”, “aggressivo” e “prognosi severa”.
Detto questo, non vuol assolutamente dire che voi dobbiate restare passivamente ad attenedre l’evoluzione, la progressione o l’aggravamento della malattia. Qualunque sia lo stato della vostra malattia, dovete combattere; questo sito esiste per darvi gli strumenti necessari a condividere la vostra esperienza. Non abbiamo tutte le risposte e non siamo un sostituto dei vostri medici, ma possiamo aiutarvi a porre le giuste domande e, cosa ancor più importante, possiamo darvi delle inforrmazioni perchè diventiate voi stessi il vostro portavoce!
Alcuni di noi rappresentano l’unico caso nel proprio paese, quindi è essenziale creare un network internazionale con l’obiettivo di scambiare più inforamzioni e supportarci a vicenda. La carenza di informazioni e di esperti su questo tema genera molta più ansia del dovuto, lasciando molte domande aperte riguardo alla propria cura, al proprio futuro, alla qualità di vita, all’outcome della malattia od ancora su come gestire, nel breve o nel lungo periodo, la diagnosi che avete ricevuto. Questo è il motivo per cui abbiamo creato questa associazione, di modo che possiamo raggiungere e trovare le persone nella nostra stessa situazione, che si pongono le nostre stesse domande. Vogliamo che tu sappia che non sei da solo e che anche tu puoi contare su un gruppo di supporto.
“TU SEI LA SINGOLA PERSONA, IN OLTRE UN MILLIONE DI INDIVIUDI ALL’ANNO, CON UN CARCINOMA CORTICOSURRENALICO, UNA MALATTIA ORFANA”
QUESTO SITO E’ UNO STRUMENTO PER PAZIENTI E PERSONALE SANITARIO PER:
- Trovare informazioni sulla malattia,
- Trovare altri pazienti in tutto il mondo con la medesima condizione, Porre delle domande e chiedere consiglio...Ma, ancor più importante, per trovare delle risposte!
- Conoscere dei medici esperti su questa condizione vicino a te ed avere i loro contatti
- Nel futuro, aiutare i medici a raggiungere un gruppo di pazienti più numeroso per aiutarli nella ricerca per il miglioramento dei trattamenti per la nostra rara malattia.
Per favore, ricorda che non siamo medici e noi cerchiamo soltanto di offriti delle informazioni e dei dati che riteniamo rilevanti e pertinenti.
Chiedi consiglio al tuo medico di fiducia o ad altre figure assistenziali qualificate a riguardo della tua condizione di salute.
Ancora, tenete a mente che gli specialisti non sempre impiegano gli schemi di trattamenti specie se in paesi diversi, quindi fai sempre riferimento ad uno specialista medico (alcuni nominativi sono raccolti nella parte dei membri di questo sito (vedi la rubrica degli indirizzi) per avere i dettagli per contattarli.
Let’s Cure ACC è appena stato creato. Stiamo aspettando di raccogliere più contatti di specialisti, ovviamente previa la loro approvazione.
Non esitate se volete condividere con noi in modo privato il nome ed i contatti del tuo medico specialista; puoi farlo con questo modulo, in modo da espandere e migliorare la nostra lista di contatti.
Un fattore che rappresenta una costante, indipendentemente da dove vivete, sono il tipo di domande che dovreste chiedere, includendo anche quali strade vi possano essere proposte e a quali servizi avete diritto, come ad esempio il supporto psicologico o dei sussidi finanziari.
Questo sito è qui per aiutarvi ad essere il più informati possibile su questi argomenti e perché possiate essere il vostro stesso portavoce (o la migliore versione possibile di questo!).