Über Uns
EINE SELTENE KREBSERKRANKUNG, DIE ÜBERALL AUF DER WELT EINE ENG VERBUNDENE INTERNATIONALE GEMEINSCHAFT BENÖTIGT
"Sie sind DIE EINE Person von über einer Million pro Jahr, die an Nebennierenkrebs, dieser seltenen Krankheit, erkrankt ist" Jeder Patient, der mit ACC (der medizinische Begriff ist Nebennierenrindenkarzinom mit der deutschen Abkürzung NNK) zu tun hat, hat diese Worte mindestens einmal gehört!
ACC ist eine seltene Krebsart. Die ersten Worte, die man liest, wenn man recherchiert, sind nicht sehr beruhigend. Die am häufigsten vorkommenden sind "selten", "aggressiv" und "schlechte Prognose".
Das heißt aber nicht, dass wir tatenlos zusehen müssen, wie die Krankheit um sich greift, sich weiterentwickelt oder verschlimmert. Wie auch immer der Zustand Ihrer Krankheit ist, Sie müssen kämpfen, und wenn Sie reden und sich austauschen wollen, ist diese Website hier, um Ihnen die nötigen Werkzeuge zu geben. Wir haben nicht alle Antworten und sind kein Ersatz für Ihre Ärzte, aber wir können Ihnen helfen, sich selbst einige Fragen zu stellen und, was noch wichtiger ist, Ihnen die Informationen geben, die Sie brauchen, um Ihr eLeben selbstbewusst in die Hand zu nehmen!
Einige von uns sind fast die einzigen Betroffenen in ihrem eigenen Land, so dass wir ein internationales Netzwerk aufbauen müssen, um mehr Informationen und Unterstützung zu finden. Der Mangel an Informationen und Fachleuten zu diesem Thema erzeugt mehr Ängste, als er sollte, und lässt viele Fragen über Ihre Versorgung, Ihre Zukunft, Ihre Lebensqualität, Ihr Ergebnis oder den Umgang mit der Diagnose (kurz- oder langfristig) offen. Aus diesem Grund haben wir diese Organisation gegründet, damit Sie sich an Menschen wenden können, die sich in der gleichen Situation befinden und genau die gleichen Fragen haben. Wir möchten, dass Sie wissen, dass Sie nicht allein sind und dass auch Sie eine Selbsthilfegruppe haben können.
„SIE SIND EINER VON ÜBER EINER MILLION MENSCHEN „SIE SIND EINER VON ÜBER EINER MILLION MENSCHEN PRO JAHR, DIE AN NEBENNIERENKREBS, DIESER SELTENEN KRANKHEIT, LEIDEN.“
DIESE WEBSITE SOLL PATIENTEN UND BETREUERN EIN INSTRUMENT AN DIE HAND GEBEN:
- Finden Sie Informationen über die Krankheit,
- Finden Sie andere Patienten auf der ganzen Welt, stellen Sie Fragen und geben Sie Tipps…
- Und was noch wichtiger ist: Finden Sie Antworten!
- Kennen Sie die medizinischen Experten in Ihrer Nähe mit ihren Kontaktinformationen,
- Helfen Sie den Ärzten, in Zukunft eine größere Zahl von Studien zu medizinischen Zwecken durchzuführen, um eine bessere Behandlung für unsere seltene Krebsart zu finden.
Bitte denken Sie daran, dass wir keine Ärzte sind und nur versuchen, Ihnen relevante Informationen und Daten zur Verfügung zu stellen.
Suchen Sie den Rat Ihres Arztes oder eines anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleisters in Bezug auf Ihre Gesundheit und Ihren Zustand.
Außerdem handhaben die medizinischen Experten in den einzelnen Ländern die Behandlungen nicht auf die gleiche Weise. Wenden Sie sich daher bitte immer an einen medizinischen Experten (einige sind im Mitgliederbereich der Website (siehe Adressbuch) mit allen Einzelheiten zur Kontaktaufnahme aufgeführt).
Let’s Cure ACC wurde gerade erst gegründet. Wir warten darauf, dass in Zukunft weitere Experten aufgelistet werden, bis sie ihre Zustimmung gegeben haben.
Bitte zögern Sie nicht, uns über unser Formular den Namen und die Kontaktdaten Ihres eigenen Arztes mitzuteilen, damit wir die bestmögliche Kontaktliste erstellen können. Wir werden uns dann mit ihnen in Verbindung setzen, um sie zu fragen, ob sie in die Liste aufgenommen werden möchten.
Unabhängig davon, wo Sie leben, bleiben die Fragen, die Sie stellen sollten, konstant. Dazu gehört auch, was Ihnen zur Verfügung gestellt werden kann und worauf Sie Anspruch haben, z. B. psychologische Unterstützung und finanzielle Hilfe. Diese Website soll Ihnen helfen, so gut wie möglich über diese Themen informiert zu sein, damit Sie Ihr eigener Anwalt sein können (die beste Version von Ihnen, die Sie sein können!).