"Sie sind DIE EINE Person von über einer Million pro Jahr, die an Nebennierenkrebs, dieser seltenen Krankheit, erkrankt ist" Jeder Patient, der mit ACC (der medizinische Begriff ist Nebennierenrindenkarzinom) zu tun hat, hat diese Worte mindestens einmal gehört!
ACC ist eine seltene Krebsart. Die ersten Worte, die man liest, wenn man recherchiert, sind nicht sehr beruhigend. Die am häufigsten vorkommenden sind "selten", "aggressiv" und "schlechte Prognose".
Das heißt aber nicht, dass wir tatenlos zusehen müssen, wie die Krankheit um sich greift, sich weiterentwickelt oder verschlimmert. Wie auch immer der Zustand Ihrer Krankheit ist, Sie müssen kämpfen, und wenn Sie reden und sich austauschen wollen, ist diese Website hier, um Ihnen die nötigen Werkzeuge zu geben. Wir haben nicht alle Antworten und sind kein Ersatz für Ihre Ärzte, aber wir können Ihnen helfen, sich selbst einige Fragen zu stellen und, was noch wichtiger ist, Ihnen die Informationen geben, die Sie brauchen, um Ihr eigener Anwalt zu werden!
Einige von uns sind fast die einzigen Betroffenen in ihrem eigenen Land, so dass wir ein internationales Netzwerk aufbauen müssen, um mehr Informationen und Unterstützung zu finden. Der Mangel an Informationen und Fachleuten zu diesem Thema erzeugt mehr Ängste, als er sollte, und lässt viele Fragen über Ihre Versorgung, Ihre Zukunft, Ihre Lebensqualität, Ihr Ergebnis oder den Umgang mit der Diagnose (kurz- oder langfristig) offen. Aus diesem Grund haben wir diesen Verein gegründet, damit Sie sich an Menschen wenden können, die sich in der gleichen Situation befinden und genau die gleichen Fragen haben. Wir möchten, dass Sie wissen, dass Sie nicht allein sind und dass auch Sie eine Selbsthilfegruppe haben können.