Unsere Vorstandsmitglieder
SIE WOLLEN EIN WENIG MEHR ÜBER DIE MENSCHEN HINTER DIESER WEBSITE ERFAHREN? WIR HABEN SIE!
Wir sind zwei Französinnen, von denen eine seit 2003 in den USA lebt (Catherine) und die andere in Frankreich (Sandra). Wir haben uns über eine ACC-Facebook-Patientengruppe kennengelernt und sofort Kontakt aufgenommen.
Wie groß sind die Chancen, jemanden zu finden, der in einer so anderen Lebenssituation lebt – in einem anderen Alter, in einem anderen Land – und mit dem man sich so leicht anfreunden kann? Durch ACC haben wir eine echte und starke Freundschaft aufgebaut, obwohl wir einen Ozean voneinander entfernt sind, und wir haben ein gemeinsames Ziel: anderen Patienten weltweit zu helfen!
CATHERINE
Catherine wurde 1968 geboren und lebt derzeit auf Long Island, NY, USA. Sie ist Mutter von 3 erwachsenen Söhnen und hat viele Jahre im Marketing bei LVMH gearbeitet, bevor sie sich mit bikultureller Bildung beschäftigte (BAYARD Presse – Übersetzungen – virtueller Französischkurs).
Im Juli 2018 (Herzlichen Glückwunsch zum 50. Geburtstag) hätte sie beinahe die Diagnose Cushing-Syndrom (rechte Nebennierenmasse von 7 cm) erhalten. – aber 10 Tage nach der Operation wurde dies leider als ACC umdefiniert… Drei Monate später wurde auch ihre linke Nebenniere entfernt, auf eigenen Wunsch (und auf Anraten ihres medizinischen Teams), nachdem sie einige verdächtige Symptome zeigte (wahrscheinlich präkanzerös). Also keine Nebenniere mehr! Aber sie lebt glücklich und zufrieden mit ein paar einfachen Veränderungen in ihrem Leben (viele Medikamente, darunter Lysodren, und viele medizinische Nachuntersuchungen).
SANDRA
Sandra ist etwas über dreißig (aber sie wird immer sagen, sie sei 28!) und lebt in Paris (Frankreich).
Sie arbeitet als Projektleiterin in der digitalen Welt, ist ein Geek, liebt Videospiele, heroische Fantasy, SF und japanische Musik (bitte Miyavi hören!). Außerdem steht sie auf alles, was sich Lifestyle nennt, und ist immer auf der Höhe der Zeit (außer bei der Mode – diese gesunden Zellen haben keinen Sinn für Mode). 2018 wurde bei ihr ACC diagnostiziert, nachdem sie etwa 2 Jahre lang mit einem nicht diagnostizierten Cushing-Syndrom zu kämpfen hatte. Als es diagnostiziert wurde, fand man einen 10 cm großen Tumor in ihrer rechten Nebenniere mit einer Invasion in die Hohlvene. Es folgten eine Operation und Mitotan. Es war ein komplizierter Eingriff, und seitdem hat sie auch mit neuropathischen Schmerzen zu kämpfen – aber das Leben muss ja weitergehen, oder?
Wir hatten die Gelegenheit, am ACC-Symposium 2019 zusammen mit ACC-Experten aus aller Welt teilzunehmen. Wir erhielten einstimmig ihre Unterstützung für die Gründung einer internationalen Patientenvereinigung, um eine Gemeinschaft aufzubauen, die den medizinischen Experten eine große Hilfe bei der besseren Versorgung der Patienten sein würde.
Wir sind der Meinung, dass es jetzt an der Zeit ist, dass sich ACC-Patienten auf der ganzen Welt zusammenschließen und geschlossener auftreten, um medizinischen Experten zu helfen, das Bewusstsein zu schärfen und Antworten zu erhalten. So können wir als Einheit sprechen.
