Unsere Vorstandsmitglieder
SIE WOLLEN EIN WENIG MEHR ÜBER DIE MENSCHEN HINTER DIESER WEBSITE ERFAHREN? WIR HABEN SIE!
Let’s Cure ACC wurde 2021 in Frankreich als eingetragener gemeinnütziger Verein von zwei Französinnen gegründet: Catherine, die seit 2003 in den USA lebt, und Sandra, die in Frankreich wohnt. Ihre Wege kreuzten sich bei einer ACC-Patientengruppe auf Facebook, wo sie sofort eine Verbindung aufbauten. Sie teilten das gleiche Gefühl: Für alle ACC-Patienten ist der Umgang mit einer seltenen Krankheit bereits sehr schwierig, aber wenn es keine Hilfe oder Informationen gibt, um zu verstehen, was passiert, wird die Situation unerträglich. Angesichts dieser Situation wollten Catherine und Sandra allen ACC-Patienten, ihren Angehörigen und Pflegekräften durch die Bereitstellung vertrauenswürdiger Informationen in mehreren Sprachen auf internationaler Ebene helfen.
Andere von der Krankheit Betroffene haben die gleichen Gefühle, daher ist Let’s Cure ACC offen für Erweiterungen. Jedes neue Mitglied, das unserem Vorstand beitritt, bringt frische Perspektiven und wertvolle Fähigkeiten in den Verein ein.
Wie groß sind die Chancen, Menschen aus so unterschiedlichen Lebensbereichen – unterschiedlich in Alter, Herkunftsland und vielem mehr – zu treffen, mit denen man ohne Mühe eine Verbindung aufbauen kann? Durch ACC haben wir nicht nur eine starke, echte Freundschaft, sondern auch eine gemeinsame Mission kultiviert: Patienten auf der ganzen Welt zu unterstützen.
CATHERINE
Catherine wurde 1968 geboren und lebt derzeit auf Long Island, NY, USA. Sie ist Mutter von 3 erwachsenen Söhnen und hat viele Jahre im Marketing bei LVMH gearbeitet, bevor sie sich mit bikultureller Bildung beschäftigte (BAYARD Presse – Übersetzungen – virtueller Französischkurs).
Im Juli 2018 (Herzlichen Glückwunsch zum 50. Geburtstag) hätte sie beinahe die Diagnose Cushing-Syndrom (rechte Nebennierenmasse von 7 cm) erhalten. – aber 10 Tage nach der Operation wurde dies leider als ACC umdefiniert… Drei Monate später wurde auch ihre linke Nebenniere entfernt, auf eigenen Wunsch (und auf Anraten ihres medizinischen Teams), nachdem sie einige verdächtige Symptome zeigte (wahrscheinlich präkanzerös). Also keine Nebenniere mehr! Aber sie lebt glücklich und zufrieden mit ein paar einfachen Veränderungen in ihrem Leben (viele Medikamente, darunter Lysodren, und viele medizinische Nachuntersuchungen).
SANDRA
Sandra ist etwas über dreißig (aber sie wird immer sagen, sie sei 28!) und lebt in Paris (Frankreich).
Sie arbeitet als Projektleiterin in der digitalen Welt, ist ein Geek, liebt Videospiele, heroische Fantasy, SF und Musik (Taylor Swift) einschließlich japanische Musik (bitte Miyavi hören!). Außerdem steht sie auf alles, was sich Lifestyle nennt, und ist immer auf der Höhe der Zeit (außer bei der Mode – diese gesunden Zellen haben keinen Sinn für Mode). 2018 wurde bei ihr ACC diagnostiziert, nachdem sie etwa 2 Jahre lang mit einem nicht diagnostizierten Cushing-Syndrom zu kämpfen hatte. Als es diagnostiziert wurde, fand man einen 10 cm großen Tumor in ihrer rechten Nebenniere mit einer Invasion in die Hohlvene. Es folgten eine Operation und Mitotan. Es war ein komplizierter Eingriff, und seitdem hat sie auch mit neuropathischen Schmerzen zu kämpfen – aber das Leben muss ja weitergehen, oder?
MARC
Marc wurde 1972 in Deutschland geboren und lebt nun, nach über 20 Jahren in der Schweiz, wieder in Deutschland in der Nähe von Oldenburg, Niedersachsen. Er unterstützt Let’s Cure ACC als Mitglied des Vorstands seit 2024.
Als promovierter Ökonom blickt er auf ein vielseitiges Berufsleben zurück – er war weltweit in diversen Rollen für die Banken NordLB, Deutsche Bank und UBS sowie für das Schweizer IT-Unternehmen Finnova tätig. Sport stand seit seinem 12. Lebensjahr ebenso im Fokus, zunächst die Leichtathletik und später als ambitionierter Leistungssportler im Skilanglauf. 2017 erlebte er einen abrupten Stopp: die Diagnose ACC mit einem 20 cm großen Tumor, gefolgt von einer Resektion, vier Chemotherapie-Zyklen und dem Beginn der Lysodren-Therapie. 2019 überstand Marc zwei Rückfälle in der Leber mit jeweils weiteren zwei Resektionen und sechs Chemotherapie-Zyklen. Heute empfindet er große Dankbarkeit für ein ereignisreiches Leben und die Aussicht, diesem noch einige Kapitel hinzufügen zu können.
Wir hatten die Gelegenheit, am ACC-Symposium 2019 zusammen mit ACC-Experten aus aller Welt teilzunehmen. Wir erhielten einstimmig ihre Unterstützung für die Gründung einer internationalen Patientenvereinigung, um eine Gemeinschaft aufzubauen, die den medizinischen Experten eine große Hilfe bei der besseren Versorgung der Patienten sein würde.
Wir sind der Meinung, dass es jetzt an der Zeit ist, dass sich ACC-Patienten auf der ganzen Welt zusammenschließen und geschlossener auftreten, um medizinischen Experten zu helfen, das Bewusstsein zu schärfen und Antworten zu erhalten. So können wir als Einheit sprechen.
