La vostra nuova vita
L’INIZIO DI UNA NUOVA VITA
Non necessariamente una brutta vita, ma sicuramente dovrete avere qualche accorgimento rispetto al vostro precedente stile di vita
Ecco qualche "consiglio".
1. UN EQUIPE MEDICA ESPERTA
Questa è una malattia rara, una patologia orfana, quindi avrete bisogno di un equipe di specialisti del settore– principalmente composta da un endocrinologo, un oncologo, un chirurgo, possibilmente un nutrizionista ed un radiologo – che dovranno dialogare insieme, con voce unanime, riguardo ai vostri risultati medici che saranno raggiunti in futuro.
2. UNA SECONDA OPINIONE
Di nuovo, questa è una malattia rara, una patologia orfana, quindi meglio sentire due pareri! Una seconda opinione può sempre aiutare, che sia ottenuta in presenza o da remoto. Il vostro equipe medico può anche richiederla autonomamente. Se siete preoccupati, e avete bisogno di una seconda opinione da remoto, ecco un link (in inglese) dove potrete ottenerne una. O se preferisci, contattaci tramite questo form specificando "richiesta di una seconda opinione" e ti contatteremo entro 48 ore per cercare di aiutarti a metterti in contatto con un esperto nella tua lingua.
3. I FARMACI SEMPRE CON VOI
Dopo il vostro intervento di rimozione della ghiandola surrenalica (ancor più se si tratta di una doppia surrenalectomia) – e se state assumento Lysodren, visto che potrebbe inbire la funzione della ghiandola residua – potreste incorrere in una insufficienza surrenalica. Questa condizione può determinare vomito, sincopi od anche la morte, quindi dovete sempre avere con voi i vostri farmaci (quantomeno delle pillole di idrocortisone), ed anche il vostro kit per un’iniezione di idrocortisone.
Questo sito interessanti informazioni sulla insufficienza surrenalica.
4. IL VOSTRO KIT PER UN’INIEZIONE DI EMERGENZA DI IDROCORTISONE
Per lo stesso motivo, la vostra equipe medica vi avrà probabilmente prescritto un’iniezione di 100mg di Idrocortisone (Solu-Cortef) che dovrete portare con voi in ogni occasione. Alcune persone necessitano di questo farmaco più di altri, ma se doveste rimanere coinvolti in un incidente od essere in una condizione di grande stress, potreste aver bisogno di questa iniezione, sia che la facciate voi stessi o sia che una persona che conosciate, sapendo che avete questa condizione, ve la somministri, o ancora che sia somministrata dal personale di primo soccorso. I vostri dottori vi spiegheranno come effettuare l’iniezione quando vi prescriveranno il farmaco.
In alcuni paesi (come la Francia), alcuni ospedali organizzano dei workshop per imparare di più sulla malattia, quando aumentare la dose e quando effettuare l’iniezione. Non esitate a chiedere informazioni al vostro medico specialista.
Fate riferimento a questo video YouTube su come effettuare un’iniezione di Solu-Cortef/Idrocortisone. Potete anche cercarla per parole chiave.
Nota: In base al vostro paese, i farmaci ed il processo potrebbero non essere gli stessi.
5. UN BRACELETTO O UN TESSERINO MEDICO NEL VOSTRO PORTAFOGLIO
Visto quanto detto, se siete da soli è essenziale che il personale di primo soccorso possa comprendere cosa vi sta capitando.
In base al paese dove vivete, potete scegliere di avere con voi un tesserino medico che vi indica come paziente con insufficienza surrenalica; alcuni esempi sono proposti a seguire.
Fonti: (in inglese) https://www.endocrinology.org/media/3873/steroid-card.pdf
Fonti: (Lettera en italiano) http://morbodiaddison.org/wp-content/uploads/2016/12/soscrisisletterit.pdf
Potete anche scegliere di indossare sempre un braccaletto od una collana. (può anche essere esteticamente gradevole ma deve essere visibile!)
Sono disponibili multipli siti internet. (una lista di siti prevalentemente americani. Attenzione ai costi di spedizione.)
- https://www.laurenshope.com Phone 1.800.360.8680
- https://canada.universalmedicalid.com Phone 1.800.616.3400
- https://www.roadid.com/pages/healthid-home Phone 1.800.345.6336
- https://www.medicalert.org/medicalert-medical-ids Phone 1.800.432.5378
- Etsy
- E ancora….
6. AFFRONTARE GLI EFFETTI COLLATERALI QUOTIDIANI
Quando hai ACC, dovrai anche affrontare un’insufficienza surrenalica (chiamata morbo di Addison). Ciò significa che è necessario comprendere questa malattia in modo da poter avere la vita più normale possibile. La maggior parte delle persone può condurre una vita normale con pochi aggiustamenti. Impara a riconoscere i segni che indicano la necessità di aumentare le dosi di farmaci o quelle di un attacco, per evitarli.
Gli effetti collaterali possono anche significare gli effetti collaterali dei trattamenti. Gli effetti collaterali sono numerosi e possono essere difficili da gestire. L’assunzione di altri farmaci per contrastare i principali farmaci può sembrare letteralmente troppe pillole da ingoiare, ma può anche migliorare la qualità della vita. Questo è il motivo per cui ti incoraggiamo ad essere aperto con i tuoi medici su ciò che stai attraversando (ad es. nausea, vomito, diarrea, nebbia cerebrale, ecc.). Sta a loro aiutarti a trovare soluzioni e sta a te decidere se le vuoi o meno.
7. MONITORAGGIO REGOLARE
D’ora in poi, ti incontrerai regolarmente con il tuo team medico fino a quando non ti diranno che sei al sicuro. Il numero di visite, esami del sangue, scansioni PET (e altri esami) varierà da paese a paese, da fase a fase, quindi fai riferimento al tuo team medico.
8. HOPE LODGE
La "Società Americana del Cancro" (cioè l’Associazione Nazionale Americana per la Lotta al Cancro) offre, date le dimensioni del Paese, la possibilità di alloggio gratuito in alcune case/alberghi che ne fanno parte, attraverso tutto il territorio nazionale, distribuiti nei maggiori città o vicino ai più grandi centri di cura per la malattia, durante il trattamento. Non esitate a porre la domanda al vostro oncologo o direttamente alla vostra Associazione Nazionale contro il Cancro se possono esservi offerti aiuti in tal senso.