Votre nouvelle vie

LE DÉBUT D’UNE NOUVELLE VIE

Pas nécessairement une mauvaise, mais vous allez devoir faire quelques adaptations par rapport à votre précédente façon de vivre.
Voici quelques "conseils":

1. UNE ÉQUIPE MÉDICALE EXPERTE

Il s’ agit d’une maladie rare, d’une maladie dite orpheline, donc vous allez avoir besoin d’une équipe d’experts médicaux – principalement un endocrinologue, un oncologue, un chirurgien, peut-être un nutritionniste, un radiologiste – tous capables de communiquer entre eux, d’une voix unanime, sur vos futurs résulats médicaux.

2. SECONDE OPINION

Comme mentionné juste précédemment, il s’agit d’une maladie rare, d’une maladie orpheline il vaut donc mieux "prévenir que guérir" ! Et une seconde opinion ne peut être qu’une aide bienvenue, que ce soit en personne ou à distance par internet. Votre équipe médicale peut elle-même en faire la demande.
Si vous en ressentez le besoin et souhaitez cette seconde opinion à distance, l’option est disponible grâce au site deuxième avis en sélectionnant précisèmement le Professeur Antoine TABARIN et en précisant que vous avez connaissance du site via "Let’s Cure ACC" pour un avis gratuit si vous n’avez pas de Sécurité Sociale.

3. VOS MÉDICAMENTS TOUJOURS AVEC VOUS

Après votre intervention chirurgicale pour enlever votre glande surrénale (d’autant plus s’il s’agit d’une double surrénalectomie) – et si vous prenez du Lysodren qui va inhiber le fonctionnement de la glande surrénale restante – vous pouvez être sujet à des crises d’insuffisance surrénale (ou IS). Les symptômes peuvent être vomissements, évanouissements voire même décés, vous devez absolument avoir toujours vos médicaments sur vous (une boite à pilules avec votre hydrocortisone au minimum), et également, votre kit d’injection d’hydrocortisone.

Ce site internet fournit des informations intéressantes sur l’insuffisance surrénale (aussi appelée Maladie d’Addison).

4. VOTRE INJECTION D’URGENCE D’HYDROCORTISONE

Pour la même raison, votre équipe médicale va probablement vous prescrire un kit d’injection de 100mg d’hydrocortisone que vous devez garder avec vous de façon permanente et avoir dans les endroits-clés (à la maison, au travail, dans la voiture…). Certains seront plus sujets à des crises d’insuffisances que d’autres, mais si vous vous retrouvez impliqué.e dans un accident ou que vous vous trouviez dans une situation de stress intense, vous pourriez avoir besoin de faire cette injection, soit par vous-même, ou par quelqu’un informé de votre maladie, ou encore par l’équipe médicale d’intervention d’urgence. Vos médecins (ou les infirmières) vous expliqueront comment la faire au moment de la prescription.

Dans certains pays, comme en France, certains hôpitaux organisent des ateliers d’éducation thérapeutique, pour en savoir plus sur la maladie, quand il faut augmenter les doses et, quand et comment faire l’injection. N’hésitez pas à demander plus d’informations à votre médecin.
Regardez cette vidéo YouTube pour voir comment faire votre injection d’hydrocortisone. Vous pouvez aussi directement effectuer une recherche par mots-clés .
Consultez aussi cette page (ne pas hésiter à imprimer et à conserver avec votre kit d’injection d’urgence) qui montre comment faire.

Note : Selon votre pays, le médicament et le procédé d’injection peuvent différer.

5. UN BRACELET OU UNE CARTE MEDICALE DANS VOTRE PORTEFEUILLE

Vu ce qui a été écrit précédemment, si vous êtes seul(e), il est indispensable que l’équipe médicale d’urgence puisse comprendre ce qui vous arrive.

Selon votre pays, vous pouvez choisir d’avoir une carte dans votre portefeuille indiquant votre insuffisance surrénale, comme celles proposées ci-dessous

Source : http://fr.ap-hm.fr/sites/default/files/files/defhy/defhy_carteisdefhy_dec_2012.pdf

Vous pouvez aussi choisir de porter en permanence un bracelet ou un collier. (Il peut définitivement être esthétique mais doit être visible !)

Plusieurs sites internet existent. (Une liste de sites majoritairement américains. Attention aux frais de port possibles.)

6. FAIRE FACE AUX EFFETS SECONDAIRES QUOTIDIENS

 Lorsque vous avez un corticosurrénalome, vous devrez également faire face à une insuffisance surrénalienne (appelée maladie d’Addison). Cela signifie que vous devez comprendre cette maladie pour pouvoir avoir la vie la plus normale possible. La plupart des gens peuvent mener une vie normale avec peu d’ajustements. Apprenez à reconnaître les signes indiquant la nécessité d’augmenter vos doses de médicaments ou ceux d’une crise, afin de les éviter.

Les effets secondaires peuvent également signifier les effets secondaires des traitements. Les effets secondaires sont nombreux et peuvent être difficiles à gérer. Prendre d’autres médicaments pour contrer les principaux médicaments peut sembler littéralement trop de pilules à avaler, mais peut également améliorer votre qualité de vie. C’est pourquoi nous vous encourageons à être ouvert avec vos médecins sur ce que vous vivez (ex : nausées, vomissements, diarrhée, brouillard cérébral…). C’est à eux de vous aider à trouver des solutions et à vous de choisir si vous les voulez ou non.

7. SUIVI RÉGULIER

À partir de maintenant, vous rencontrerez régulièrement votre équipe médicale. Le nombre de visites, prises de sang, TEP-scans (et autres examens) vont varier d’un pays à l’autre, d’une étape à l’autre. Veuillez donc vous référer à votre équipe médicale.