董事会成员

想了解更多关于这个网站创始人的信息吗?我们已经想到”>想了解更多关于这个网站创始人的信息吗?我们已经想到了!

两位法国女士是这个网站的创始人,一位自2003年起生活在美国(Catherine),另一位生活在法国(Sandra)。我们通过ACC Facebook患者小组结识,并立即取得了联系。

在如此不同的生活方式(不同的年龄,不同的国家)下找到一位志趣相投的人真是幸运!我们因着ACC建立了真实而牢固的友谊,尽管相隔重洋,但我们有共同的目标:帮助全世界的其他患者!

CATHERINE

Catherine出生于1968年,目前居住在美国纽约长岛。Catherine的3个儿子已经成年,她在LVMH集团的市场营销部工作多年,之后从事双语教育(BAYARD Presse——翻译——法语视听课)。

在2018年7月(50岁生日),她被初诊为库欣综合征(右肾上腺肿块达7cm)。——但在术后10天,复诊为ACC……三个月后,左肾上腺也被切除,这是Catherine自己的选择(在医疗团队的建议下),因为出现了一些可疑的症状(可能是癌前病变)。至此,Catherine的肾上腺均被切除!Catherine在生活中做了一些简单的改变后,生活得也很快乐(大量的药物治疗,包括Lysodren和多次医疗随访!)。

 

SANDRA

Sandra三十多岁(但她总说自己28岁!),居住在法国巴黎。

她在一家数码公司中担任项目主任,她是极客,喜欢视频游戏、heroic fantasy、SF和日本音乐(请听Miyavi!)。她也喜欢一切与生活方式相关的事物,总是站在潮流的前沿(除了时尚方面——那些NED细胞中没有时尚感)。Sandra在2018年诊断出ACC,此前大约2年患有库欣综合征,但这一病症并未确诊。在ACC确诊时,在Sandra的右肾上腺处发现了一个10cm大小的肿瘤,已经侵袭到腔静脉。随后接受手术和米托坦进行治疗。Sandra的情况较为复杂,当时她还有神经性疼痛要治疗——但生活还要继续。

 

我们有机会与世界各地的ACC专家一起参加了2019年的ACC研讨会。我们得到了这些专家对创建国际患者协会的支持,建立了一个社区,有助于医疗专家今后为患者提供更加有效的护理。

我们认为,世界各地的ACC患者现在就应该聚在一起,更加团结一致地帮助医疗专家,提高认识并获得答案。因此,我们可以团结起来发表意见。

 

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