董事会成员

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Let’s Cure ACC是由两名法国女士于 2021 年在法国注册成立的一家注册非营利协会:凯瑟琳 (Catherine) 自 2003 年以来一直居住在美国,桑德拉 (Sandra) 居住在法国。她们在2021年通过 Facebook 上的肾上腺皮质癌患者团体中相遇并立即建立了联系。她们有同样的感受:对于所有肾上腺皮质癌患者来说,应对罕见疾病已经非常困难,但当没有帮助或是信息来帮助你了解发生的情况时,情况就变得难以忍受。面对这种情况,凯瑟琳和桑德拉希望通过在国际范围内以多种语言提供可信信息来帮助所有的肾上腺皮质癌患者、他们的亲属和护理人员。 其他受该疾病影响的人们也有同样的感受,因此 Let’s Cure ACC (让我们治愈肾上腺皮质癌组织)正在开放扩大。每一位加入我们董事会的新人都会为协会带来新的观点和宝贵的技能。 遇到不同生活背景的人(年龄、国家、职业等)并与他们建立轻松的联系的机会有多大?通过 ACC,我们不仅培养了牢固、真诚的友谊,而且还培养了一个共同的使命:帮助全球患者。

CATHERINE

Catherine出生于1968年,目前居住在美国纽约长岛。Catherine的3个儿子已经成年,她在LVMH集团的市场营销部工作多年,之后从事双语教育(BAYARD Presse——翻译——法语视听课)。

在2018年7月(50岁生日),她被初诊为库欣综合征(右肾上腺肿块达7cm)。——但在术后10天,复诊为ACC……三个月后,左肾上腺也被切除,这是Catherine自己的选择(在医疗团队的建议下),因为出现了一些可疑的症状(可能是癌前病变)。至此,Catherine的肾上腺均被切除!Catherine在生活中做了一些简单的改变后,生活得也很快乐(大量的药物治疗,包括Lysodren和多次医疗随访!)。

 

SANDRA

Sandra三十多岁(但她总说自己28岁!),居住在法国巴黎。

她在一家数码公司中担任项目主任,她是极客,喜欢视频游戏、heroic fantasy、SF和日本音乐(请听Miyavi!)。她也喜欢一切与生活方式相关的事物,总是站在潮流的前沿(除了时尚方面——那些NED细胞中没有时尚感)。Sandra在2018年诊断出ACC,此前大约2年患有库欣综合征,但这一病症并未确诊。在ACC确诊时,在Sandra的右肾上腺处发现了一个10cm大小的肿瘤,已经侵袭到腔静脉。随后接受手术和米托坦进行治疗。Sandra的情况较为复杂,当时她还有神经性疼痛要治疗——但生活还要继续。

 

MARC

马克 1972 年出生于德国,在瑞士生活了 20 多年,现在住在下萨克森州奥尔登堡附近。 他拥有经济学博士学位,回顾了充满活力的职业生涯,曾在全球银行担任过各种职务,包括NordLB、德意志银行、瑞士银行等银行以及瑞士 IT 公司 Finnova 等。从12岁起,运动就成为他的关注焦点,从田径开始,后来成为一名专注的竞技越野滑雪运动员。 2017 年,他的生活遇到了重大障碍:他被诊断患有肾上腺皮质癌(ACC),肿瘤长达 20 厘米,随后进行了切除术、四个周期的化疗,并开始了 Lysodren 治疗。 2019 年,马克经历了两次肝脏复发,并接受了另外两次切除术和六个周期的化疗。今天,他对过去充满精彩经历的生活以及还能为其增添更多篇章的前景感到无比感激。

我们有机会与世界各地的ACC专家一起参加了2019年的ACC研讨会。我们得到了这些专家对创建国际患者协会的支持,建立了一个社区,有助于医疗专家今后为患者提供更加有效的护理。

我们认为,世界各地的ACC患者现在就应该聚在一起,更加团结一致地帮助医疗专家,提高认识并获得答案。因此,我们可以团结起来发表意见。

 

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