你的新生活

您将开始新的生活

这不一定会有不好的影响,只是需要适当改变以往的生活方式。

这里有一些“提示”。

1.医疗专家团队

因为这是一种罕见病,所以队患者需要医疗专家团—— 主要包括内分泌学家、肿瘤学家和外科医生(也许还包括营养学家和放射学家),他们可以相互协作讨论您病情和治疗方案并且长期帮助你

2.二次诊断咨询

再次强调,这是一种罕见病,所以最好采取安全的治疗方法!当面和远程进行的二次诊断咨询能起到一些帮助作用。患者的医疗团队可以要求进行二次诊断咨询。

如果存在类似担忧且需要进行远程的二次诊断咨询,这里提供了一个可用链接

 

3.随身携带药物

肾上腺切除术后(双侧肾上腺切除术会有更多要求)——如果服用Lysodren(这种药物可能会抑制剩余肾上腺的功能)——可能会出现肾上腺功能不全。肾上腺功能不全可能会引起呕吐、昏厥甚至导致死亡,所以需要随身携带药物(至少应携带氢化可的松)以及SOLU-CORTEF注射液

可以访问https://www.nadf.us/了解肾上腺功能不全的相关信息。

 

4.注射药物/类固醇激素急救包

出于类似的考虑,医疗团队可能会开具一针100mg的氢化可的松(Solu-Cortef)注射剂,患者需要随身携带。部分患者更需要这样做,如果遭遇事故或处于巨大的紧急情况,可能需要自己注射,也可以由了解病情且能进行注射的人完成,还可以由急救小组(EMS)完成(请注意,在美国的一些州,除非有医生授权,否则EMS不允许执行注射)。医生在开处方时,会解释相关操作方法。

在一些国家(如法国),一些医院会组织研讨会,了解更多关于这种疾病的知识、增加剂量的时机、以及注射时间和方法。如有疑问,请立刻就相关信息咨询医生。

请观看这个YouTube视频,了解Solu-Cortef/氢化可的松的注射方法。也可以使用关键词进行搜索。也可以查看这份说明单页(最好打印下来并放入急救包中以便随时查阅)。

注意:在不同的国家,药物和治疗过程可能存在差异。

5.将手镯/医疗信息卡放在钱包里

如果患者在单独行动时出现了上述情况,需要主治医生团队了解患者的病情信息。

可以在钱包里的肾上腺急救类固醇卡上呈现以下信息。

资料来源:https://www.researchgate.net/figure/Adrenal-emergency-steroid-card-Permission-to-reprint-granted-by-the-Addisons-Disease_fig1_333752434

https://www.addisonsdisease.org.uk/news/new-nhs-steroid-card-released

也可以随身佩戴手镯/项链或其他装饰品。(这些装饰品可以很好看,但需要很容易就能看到!)

可访问的网站:

https://www.laurenshope.com Phone 1.800.360.8680

https://canada.universalmedicalid.com Phone 1.800.616.3400

https://www.roadid.com/pages/healthid-home Phone 1.800.345.6336

https://www.medicalert.org/medicalert-medical-ids Phone 1.800.432.5378

等等

6.常见副作用的处理方法

在治疗ACC时,患者需要同时治疗肾上腺功能不全(又名爱迪生氏病)。所以,患者需要了解这种疾病,以便能够尽可能地正常生活。大多数患者仅需对正常生活进行微小的调整。学会提前发现一些可能导致增加剂量或出现危机的迹象,可以避免增加剂量或者出现危象。

治疗也会产生副作用。副作用很多,可能很难处理。虽然需要服用许多其他药物来抵抗服用主要药物所产生的副作用,但这可以改善患者的生存质量。这就是为什么我们鼓励患者向医生报告并发症(如恶心、呕吐、腹泻、脑雾……)的原因。医生可以提供对症治疗的方案,患者可以选择是否愿意接受相关治疗。

7.定期体检

从现在开始,患者需要定期就诊,直到医生确定你已完全康复。复诊、血液检查和PET扫描(和其他检查)的次数在不同的国家、不同的阶段会有不同,请咨询主治医生了解具体信息。

8.希望小屋

对抗癌症十分困难。异地就医又会增添许多阻碍。然而,美国癌症协会提供了美国癌症协会希望小屋(仅限美国),当就医地距家较远时,癌症患者和照护人员可以在此寻求帮助和希望。

每个希望小屋都能为癌症患者和照护人员提供免费住宿,方便其异地就医。无需担心住宿场所,也不需要支付住宿费用,患者可以专心就诊。希望小屋提供了舒适温馨的环境,患者可以待在单独的房间,也可以与其他患者交流。每个希望小屋还提供癌症和癌症治疗的各种资源和信息。

目前,在全美和波多黎各有30多个希望小屋分店。住宿和适格要求可能因地而异。

资料来源:https://www.cancer.org/treatment/support-programs-and-services/patient-lodging/hope-lodge.html