Ihr neues Leben

SIE WERDEN EIN NEUES LEBEN BEGINNEN

Nicht unbedingt ein schlechtes, aber Sie werden Ihre bisherige Lebensweise anpassen müssen.

Hier sind einige "Tipps".

1. MEDIZINISCHES EXPERTENTEAM

Da es sich um eine seltene Krankheit handelt, brauchen Sie ein Team von medizinischen Experten – vor allem einen Endokrinologen, einen Onkologen, einen Chirurgen, vielleicht einen Ernährungsberater und einen Radiologen -, die in der Lage sind, gemeinsam und mit einer Stimme über Ihre zukünftigen medizinischen Ergebnisse zu sprechen.

2. ZWEITMEINUNG

Auch hier gilt: Es handelt sich um eine seltene, verwaiste Krankheit, also Vorsicht ist besser als Nachsicht! Und eine zweite Meinung kann immer hilfreich sein, sei es persönlich oder aus der Ferne. Ihr medizinisches Team könnte von sich aus darum bitten.

Wenn Sie besorgt sind und eine Zweitmeinung wünschen, zögern Sie nicht, einen Facharzt aufzusuchen.

3. MEDIKAMENTE SIND STÄNDIG DABEI

Nach Ihrer Operation zur Entfernung der Nebenniere (erst recht, wenn es sich um eine doppelte Nebennierenresektion handelt) – und wenn Sie Lysodren einnehmen, da es die Funktion Ihrer verbleibenden Nebenniere hemmen könnte – kann es zu einer Nebenniereninsuffizienz kommen. Dies kann zu Erbrechen, Ohnmacht oder sogar zum Tod führen, so dass Sie Ihre Medikamente immer bei sich haben müssen (mindestens eine Pillendose mit Hydrocortison), und auch Ihre Hydrocortisone- Spritze.

Die Website https://www.glandula-online.de/fileadmin/user_upload/Broschueren/Hydrocortison-Ersatztherapie/Bro_Hydrocortison_2021_24-11_2.pdf bietet interessante Informationen über Nebenniereninsuffizienz.

4. INJEKTION / STEROID-NOTFALLPAKET

Aus demselben Grund wird Ihnen Ihr Arzt wahrscheinlich eine Injektion von 100 mg Hydrocortison verschreiben, die Sie ständig bei sich tragen müssen. Manche Menschen benötigen diese Injektion häufiger als andere, aber wenn Sie in einen Unfall verwickelt sind oder sich in einer Situation großen Stresses befinden, müssen Sie sich diese Injektion möglicherweise selbst geben oder sie von jemandem geben lassen, der sich mit Ihrer Krankheit auskennt und in der Lage ist, sie für Sie zu geben, oder sie vom Notfallteam geben lassen. Ihr Arzt wird Ihnen bei der Verschreibung erklären, wie Sie es machen müssen.

In einigen Ländern (z. B. in Frankreich) veranstalten einige Krankenhäuser Workshops, in denen Sie mehr über die Krankheit, die richtige Dosierung und die Durchführung der Injektion erfahren. Bitte zögern Sie nicht, Ihren Arzt um Informationen zu bitten.
Sehen Sie in diesem YouTube-Video, wie man eine Hydrocortison-Injektion durchführt. Sie können auch mit Schlüsselwörtern suchen.
Sehen Sie sich auch diesen One-Pager an,den Sie ausdrucken und in Ihrer Notfalltasche aufbewahren können, der zeigt, wie Sie vorgehen müssen.

Hinweis: Je nach Land sind die Medikamente und das Verfahren möglicherweise nicht identisch.

5. ARMBAND / NOTFALLAUSWEIS IN DER BRIEFTASCHE

Wenn Sie allein sind, brauchen Sie das behandelnde medizinische Team, um zu verstehen, was mit Ihnen los ist.

Je nach Land kann es sich dabei um eine Karte für Nebennieren-Notfallsteroide (Notfall Ausweis) handeln, die Sie in Ihrem Portemonnaie finden, wie die unten stehenden.

Quelle: https://www.endokrinologie.net/files/download/glukokortikoide-notfallkarte.pdf

Du kannst auch ein Armband/ eine Halskette oder andere Accessoires haben, die du immer tragen kannst. (Es kann immer noch hübsch sein, muss aber gesehen werden!)

Es sind mehrere Websites verfügbar:
(eine Liste überwiegend amerikanischer Websites. Achten Sie auf mögliche Versandkosten.)

6. UMGEHEN SIE SICH MIT TÄGLICHEN NEBENWIRKUNGEN

Wenn Sie ACC haben, müssen Sie sich auch mit einer Nebenniereninsuffizienz (so genannte Addison-Krankheit) auseinandersetzen. Das bedeutet, dass Sie diese Krankheit verstehen müssen, damit Sie ein möglichst normales Leben führen können. Die meisten Menschen können mit wenigen Anpassungen ein normales Leben führen. Lernen Sie, die Anzeichen zu erkennen, die darauf hinweisen, dass Sie Ihre Medikamentendosis oder die einer Attacke erhöhen müssen, um sie zu vermeiden.

Nebenwirkungen können auch die Nebenwirkungen von Behandlungen bedeuten. Die Nebenwirkungen sind zahlreich und können schwierig zu handhaben sein. Die Einnahme anderer Medikamente gegen die wichtigsten Medikamente mag buchstäblich wie zu viele Pillen zum Schlucken erscheinen, kann aber auch Ihre Lebensqualität verbessern. Aus diesem Grund empfehlen wir Ihnen, offen mit Ihren Ärzten darüber zu sprechen, was Sie durchmachen (z. B. Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Gehirnnebel usw.). Es liegt an ihnen, Ihnen zu helfen, Lösungen zu finden, und es liegt an Ihnen, ob Sie sie wollen oder nicht.

7. REGELMÄßIGE ÜBERWACHUNG

Von nun an werden Sie sich regelmäßig mit Ihrem medizinischen Team treffen, bis es Ihnen sagt, dass Sie in Sicherheit sind. Die Anzahl der Besuche, Bluttests, PET-Scans (und anderer Untersuchungen) variiert von Land zu Land, von Stufe zu Stufe, wenden Sie sich daher bitte an Ihr medizinisches Team.

8. HOPE LODGE

Die "American Cancer Society" (d.h. die American National Association for the Fight against Cancer) bietet angesichts der Größe des Landes die Möglichkeit der kostenlosen Unterbringung in einigen Häusern/Hotels, die ihr angehören, über das ganze Land verteilt in großen Teilen Städten oder in der Nähe der größten Behandlungszentren für die Krankheit während Ihrer Behandlung. Zögern Sie nicht, die Frage an Ihren Onkologen oder direkt an Ihre National Association against Cancer zu stellen, wenn Ihnen diesbezüglich Hilfe angeboten werden kann. In Deutschland erfolgt die weitere Betreuung nach einem Krankenhaus Aufenthalt in Ihrem Wohnort oder in der Nähe durch eine Zusammenarbeit des Zentrums mit Ihrem Hausarzt oder Ihrem Onkologen.