新生活
新しい人生が始まります
必ずしも悪いところがあるわけではありませんが、これまでの暮らし方を変えて順応していく必要があることは間違いありません。
ここでは「ヒント」をいくつかご紹介します。
1.医療専門家チーム
この疾患は珍しい希少疾患であるため、内分泌専門医、腫瘍専門医、外科医、栄養士、放射線科医などによる医療専門家のチームが必要になります。このチームでは、今後の治療成績について互いにコミュニケーションを取って意見を揃えておきます。
2.セカンドオピニオン
繰り返しになりますが、これは珍しい希少疾患であるため、後悔するよりも安心して過ごせることが重要です！そこでセカンドオピニオンが、対面でもリモートであっても、いつでも役立ちます。あなたを担当する医療チームがそれを自ら依頼できるのです。
心配なことがあり、リモートでセカンドオピニオンが必要な場合は、こちらのリンクを見てください。
3.薬を常に携帯
副腎を除去する手術後（両側の副腎摘出術であればなおさら）–そしてリゾドレンを服用している場合は残存する副腎の機能が阻害されるおそれがあるため、副腎不全になる可能性があります。その場合、嘔吐、失神、さらには死に至る場合があるため、薬（少なくともヒドロコルチゾンを入れた薬箱）とソル・コーテフ注射を常に携帯しておく必要があります。
ウェブサイト（https://www.nadf.us/）では、副腎不全に関する興味深い情報が紹介されています。
4.注射/ステロイド緊急パック
あなたを担当する医療チームはおそらく同じ理由で、常に携帯する必要があるヒドロコルチゾン（ソル・コーテフ）100mgの注射を処方するでしょう。ほかの人よりもそれを必要とする頻度が高い人もいますが、アクシデントに見舞われたり、大きなストレスを受けたりした場合には、この注射を自分で打つか、あるいはあなたの病気のことを理解しており注射を打てる人に打ってもらうか、または救急隊（EMS）に打ってもらう必要が生じることがあります（米国の一部の州では、医師の承認がない限り、EMSチームがこれを行うことが許可されていない場合がありますのでご注意ください）。注射の方法については、処方されるときに主治医から説明があります。
一部の国（フランスなど）では、この病気について詳しく学び、いつどのくらいの用量をどのタイミングでどのような方法で注射するのかを教わるワークショップを開催している病院もあります。主治医の先生には遠慮なく情報を求めてください。
このYouTube動画でソル・コーテフ/ヒドロコルチゾン注射の方法もご覧いただけます。キーワードで検索することもできます。
手順をまとめたこの資料（印刷して非常用持ち出し袋と一緒に保管しておくと便利です）も参照してください。
注射、必要な器具、投与方法を説明した書類、主治医の連絡先情報、ご自身の副腎機能不全に関する説明を赤いポーチに入れて常に携帯しておくとよいでしょう。お住まいの国には上記を行うためのリソースが揃っていると思いますが、ない場合は、ICI ET LA CREATIONS（USA）にお問い合わせください（info@icietlacreations.com）。ご自身の国の言語でカスタマイズされたものをご注文になる場合は、以下のURLを参照してください。手続きは、表と裏に記載したい文言を送っていただくだけです。価格と送料はご要望に応じて決定します。
注: お住まいの国によっては、薬剤やプロセスが同じではないことがあります。
5.財布の中にはブレスレット/医療カードを
上記を考慮すると、あなたが一人の場合は、担当の医療チームにあなたの身に起きたことを把握してもらう必要があります。
国によっては、以下のように副腎緊急ステロイドカードを財布に入れられるようになっています。
出典:https://www.researchgate.net/figure/Adrenal-emergency-steroid-card-Permission-to-reprint-granted-by-the-Addisons-Disease_fig1_333752434″>https://www.researchgate.net/figure/Adrenal-emergency-steroid-card-Permission-to-reprint-granted-by-the-Addisons-Disease_fig1_333752434
ヘルプマークやブレスレット、ネックレスなど身に着けられるアクセサリーもご用意しております。
複数のウエブサイトが利用可能です：
https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
https://search.rakuten.co.jp/search/mall/緊急連絡先+ブレスレット/
6- 日々の副作用に対処する
ACCと闘う患者さんなら、副腎不全（アジソン病とも呼ばれます）にも対処する必要があります。つまり、可能な限り最も普通の生活を送ることができるように、この病気についても理解しておく必要があります。ほとんどの方は、少しの調整で普通の生活を送ることができています。これを回避するため、増量の必要性や危機的な状況につながる徴候を認識する方法を学んでおきましょう。
副作用は、治療の副作用を意味することもあります。副作用は多数あり、対処が難しい場合があります。メインの薬剤と拮抗作用のあるほかの薬剤を服用するということは、文字通り多くの錠剤をのむことになりますが、生活の質を向上させる面もあります。そのため、経験していること（例：悪心、嘔吐、下痢、ブレインフォグ）について主治医の先生に相談することをお勧めします。解決策をあなたが見つけられるかどうかは先生の力によるところがありますが、それを望むかどうかを選ぶのはご自身です。
7.定期検診
これからは、もう大丈夫と言われるまで、医療チームの診断を定期的に受けることになります。来院頻度、血液検査、PETスキャン（およびその他の検査）は国によって異なりますので、担当の医療チームにお問い合わせください。
8.ホープロッジ（HOPE LODGE）
がんと向き合うことは難しいことです。治療のために別の都市に出かけなければならないと、その苦労は一層大きくなります。しかし、米国に限って言えば、American Cancer Society（アメリカがん学会）に、がん患者とそのケアに当たる方が自宅から遠く離れていても助けと希望を見いだせる場所として、アメリカがん協会のホープロッジ（Hope Lodge）があります。 各ホープロッジでは、がん患者とそのケアに当たる方に対し、効果的な治療への最良の望みがほかの都市にある場合に、無料で宿泊できる場所を提供しています。宿泊先や、宿泊料金の支払いを気にする必要がない分、ゲストは回復することに集中できます。ホープロッジは、個室に入ることも、ほかの人と交流したりすることもできる、心のこもった家庭のような環境を用意しています。また、すべてのホープロッジでは、がんに関するさまざまなリソースと情報や、病気と闘うための最善の方法を提案しています。 現在、ホープロッジは、米国とプエルトリコに30箇所以上あります。宿泊施設と利用条件は地域によって異なる場合があります。
出典： https://www.cancer.org/treatment/support-programs-and-services/patient-lodging/hope-lodge.html