役員紹介
このウェブサイトを支えた人たちはどんな方でしょうか？あなたもぜひご参加を！
Let’s Cure ACCは、2人のフランス人女性によって、2021年にフランスで登録された非営利団体として設立されました。一人はアメリカ在住（2003年以降）のキャサリン、もう一人はフランス在住のサンドラです。Facebook上のACC患者グループを介して知り合った二人は、すぐにつながりを作りました。彼女たちは同じ思いを抱いていました。それは、ACC患者全員にとって、希少疾患と向き合うことはただでさえ非常につらいものですが、今後起こることを理解するための支援も情報も皆無であれば、状況は耐え難いものになるという思いでした。そのような状況に直面していたキャサリンとサンドラは、すべてのACC患者、その親族、介護者のために、国際的な規模で信頼できる情報を多言語で提供したいと考えました。
この病気に罹患しているほかの人たちも同じ気持ちを抱えているからこそ、Let’s Cure ACCは拡大していくのです。新たに加入者が増えるたびに、会には新たな視点と貴重なスキルが入ってきます。
年齢や出身国などが異なる、さまざまな人生を生きてきた人々と出会い、簡単につながりを築くチャンスはあるのでしょうか? そこで私たちは、ACCを通じて、強い真の友情を育むだけではなく、世界中の患者を支援するという共通の使命も育んでいるのです。
キャサリン
キャサリンは1968年生まれで、現在は米国ニューヨーク州ロングアイランドに住んでいます。 成人した3人の息子の母親であり、LVMHに勤めて長年マーケティングを担当した後、異文化教育（BAYARD Presse – 翻訳 – バーチャルフランス語クラス）に携わっていました。
2018年7月（50歳の誕生日）に、ほぼクッシング症候群（右副腎腫7cm）であるとの診断が下されました。–しかし悲しいことに、それは手術の10日後、改めてACCであったと診断されました。3ヵ月後、左副腎にも疑わしい症状（おそらく前がん性）がいくつか見られ、その後、彼女自身の選択（および彼女を担当する医療チームの助言）によって除去されました。だからもう副腎はありません! しかし、彼女は今、生き方を少し変えただけで幸せに暮らしています（リソドレンを含むいろいろな薬剤やさまざまなフォローアップを受けています！）
サンドラ
サンドラは30歳で（でも、いつも自分は28歳だと言っています！）パリ（フランス）に住んでいます。
デジタル界でプロジェクトディレクターを務める彼女は、オタクで、ビデオゲーム、ヒロイックファンタジー、SF、日本の音楽をこよなく愛しています（ぜひMiyaviを聴いてください！）。彼女はライフスタイルと呼ばれるものすべてに関心があり、常にトレンドの先端にいます（ファッション関係は別ですがーあのNED細胞にファッションセンスはありません）。2018年にACCと診断されたのですが、クッシング症候群とは診断されないまま約2年間治療を受けていました。診断された時点で、右副腎に10cm大の腫瘍が見つかり、大静脈に浸潤していました。次に受けたのは手術とミトタンによる治療法でした。これは複雑で、以来彼女は神経障害性の疼痛にも対処してきましたが、人生の先は長いものですよね？
マルク
マルクは1972年にドイツで生まれ、スイスで20年以上過ごした後、現在はニーダーザクセン州オルデンブルク近郊に住んでいます。
彼は経済学の博士号を取得し、北ドイツ州立銀行、ドイツ銀行、UBSなどの銀行や、スイスのIT企業Finnovaでさまざまな職務に就いてグローバルに経験を積み、ダイナミックなキャリアを築いてきました。12歳の時からスポーツに力を入れ、陸上競技から始まり、後に熱心なクロスカントリースキーヤーにもなりました。2017年、彼の人生は大きな障害に直面します。20cmの腫瘍を特徴とするACCの診断が下され、その後切除し、化学療法を4サイクル受け、またリソドレンによる治療を開始しました。2019年、マルクは2つの肝臓での再発のサバイバーとなり、さらに2回の切除術と、化学療法6サイクルを受けました。彼は今、豊富な経験を重ねてきた人生に、さらにいくつか章を付け加えていける可能性があることに、計り知れないほど感謝の思いでいっぱいです。
私たちはACCシンポジウム2019に参加する機会を得ました。医療専門家が患者にとってより良いケアを大いに提供しやすくなるコミュニティを構築することを目指した私たちは、国際的な患者団体の創設に満場一致で賛同を得ました。
世界中のACC患者が集まり、医療専門家を助けながら、意識を高め、そして答えを得るために、今こそ思いを一つに団結する時と考えています。だから私たちは一丸となって話すことができるのです。
