Nuestros Membrios De La Junta
¿QUIERE SABER UN POCO MÁS SOBRE LA GENTE QUE TIENE QUE VER CON ESTE SITIO WEB? ¡LO TENEMOS!
Let’s Cure ACC fue creada por dos mujeres francesas como asociación sin ánimo de lucro registrada en Francia en 2021: Catherine vive en Estados Unidos desde 2003 y Sandra en Francia. Sus caminos se cruzaron a través de un grupo de pacientes de ACC en Facebook, donde conectaron al instante. Compartían el mismo sentimiento: para todos los pacientes de ACC, enfrentarse a una enfermedad rara ya es muy difícil, pero cuando no hay ayuda ni información que te ayude a entender lo que ocurre, la situación se vuelve insoportable. Ante esta situación, Catherine y Sandra quisieron ayudar a todos los pacientes de ACC, sus familiares y cuidadores proporcionando a escala internacional información fiable en varios idiomas.
Otras personas afectadas por la enfermedad tienen los mismos sentimientos, por lo que Let’s Cure ACC está abierta a expandirse. Cada nueva persona que se une a nuestra junta introduce nuevas perspectivas y valiosas habilidades a la asociación.
¿Qué posibilidades hay de encontrarse con personas de vidas tan diversas -diferentes en edad, país de origen, etc.- con las que se pueda forjar una conexión sin esfuerzo? A través de ACC, hemos cultivado no sólo una amistad sólida y genuina, sino también una misión compartida: ayudar a pacientes de todo el mundo.
CATHERINE
Catherine nació en 1968 y vive actualmente en Long Island , Nueva York, Estados Unidos. Una madre de tres hijos adultos, ella trabajó muchos años en marcadero para LVHM antes de trabajar en la educación de las linguas (BAYARD Presse- traducción- clase virtual de francés).
Casi se diagnosticó sí misma con Sindróme de Cushing (suprarrenal derecho masa de 7 cm) en julio de 2018 (feliz cumpleaños de 50)-pero 10 días después de cirugía, tristemente resignificado como ACC… Tres meses más tarde, la glándula suprarrenal izquierda fue sacada también de su proprio opción ( y según el consejo del equipo médico) después había algo sospechoso con síntomas (probablemente ante precanceroso). ¡Asi no más de glándula suprarrenal! Pero vive felizmente con algunos cambios simples en su vida (¡muchos medicamentos incluyendo Lysodren y muchos seguimientos médicos!)
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SANDRA
Sandra tiene treinta años y pico (¡pero siempre dirá que tiene 28 años!), viviendo en Paris, Francia.
Trabajando como directora del proyecto en el mundo digital, ella es friki, ama los videojuegos, fantasía heroica, SF y la música japonesa (¡por favor escuche a Mijavi!). También le encanta todo que tiene que ver con el estilo de vivir y las tendencias nuevas (no la tendencia de la moda-no tiene sentido de moda en estas células sanas). Diagnosticada con ACC en 2018, ella sufrió de no diagnosticado Sindróme de Cushing durante 2 años. Cuando fue diagnosticada, un tumor de 10 cm fue encontrado en la glándula suprearrenal derecha con invasion en la vena cava. Cirugía y mitotano siguieron. Fue complicado y desde entonces, también had tenido daño neuropático – ¿pero la vida sigue, verdad?
MARC
Marc est né en 1972 en Allemagne et vit désormais près d’Oldenburg, en Basse-Saxe, après avoir passé plus de 20 ans en Suisse. Il soutient Let’s Cure ACC en tant que membre du conseil d’administration depuis 2024.
Titulaire d’un doctorat en économie, il peut se targuer d’une carrière professionnelle dynamique, ayant travaillé à l’échelle mondiale dans diverses fonctions pour des banques telles que NordLB, Deutsche Bank et UBS, ainsi que pour la société informatique suisse Finnova. Depuis l’âge de 12 ans, le sport est une priorité pour lui, en commençant par l’athlétisme pour devenir plus tard un skieur de fond de compétition. En 2017, sa vie prend un tournant majeur : on lui a diagnostiqué un ACC, caractérisé par une tumeur de 20 cm, et s’en suivront une résection, quatre cycles de chimiothérapie et le début d’un traitement au Lysodren. En 2019, Marc va survivre à deux récidives hépatiques grâce à deux autres résections et six cycles de chimiothérapie. Aujourd’hui, il éprouve une immense gratitude pour une vie pleine d’expériences avec la perspective d’y ajouter quelques chapitres supplémentaires.
Tuvimos la oportunidad de asistir al Simposio de ACC 2019 juntas con los expertos médicos de todo el mundo. Las dos recibimos el apoyo de la creación de una Asociación Internacional de Pacientes, para construir una comunidad que sería una ayuda muy grande para los expertos médicos de ofrecer a los pacientes cuidado mejor.
Pensamos que la hora ha llegado AHORA que los pacientes de ACC alrededor del mundo se unan y que sean más unidos para ayudar a los expertos médicos, elevemos conciencia y recibir respuestas. Ahora podremos hablar con una voz.
