Nuestros Membrios De La Junta
¿QUIERE SABER UN POCO MÁS SOBRE LA GENTE QUE TIENE QUE VER CON ESTE SITIO WEB? ¡LO TENEMOS!
Somos dos mujeres francesas, una viviendo en los Estados Unidos desde 2003 (Catherine) y la otra viviendo en Francia (Sandra). Nos hemos conocido a través de un grupo de pacientes de ACC de Facebook y inmediatemente nos hemos caído de maravilla.
¿Qué son las posibilidades de encontrar a alguien de una manera tan distinta de la vida- una edad diferente, un país diferente- con quién puede caer tan bién? A través de ACC, hemos realizado una verdadera y fuerte amistad, a pesar de estar separadas por el oceano, y compartimos una meta común: ¡ ayudar a otros pacientes alrededor del mundo entero!
CATHERINE
Catherine nació en 1968 y vive actualmente en Long Island , Nueva York, Estados Unidos. Una madre de tres hijos adultos, ella trabajó muchos años en marcadero para LVHM antes de trabajar en la educación de las linguas (BAYARD Presse- traducción- clase virtual de francés).
Casi se diagnosticó sí misma con Sindróme de Cushing (suprarrenal derecho masa de 7 cm) en julio de 2018 (feliz cumpleaños de 50)-pero 10 días después de cirugía, tristemente resignificado como ACC… Tres meses más tarde, la glándula suprarrenal izquierda fue sacada también de su proprio opción ( y según el consejo del equipo médico) después había algo sospechoso con síntomas (probablemente ante precanceroso). ¡Asi no más de glándula suprarrenal! Pero vive felizmente con algunos cambios simples en su vida (¡muchos medicamentos incluyendo Lysodren y muchos seguimientos médicos!)
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SANDRA
Sandra tiene treinta años y pico (¡pero siempre dirá que tiene 28 años!), viviendo en Paris, Francia.
Trabajando como directora del proyecto en el mundo digital, ella es friki, ama los videojuegos, fantasía heroica, SF y la música japonesa (¡por favor escuche a Mijavi!). También le encanta todo que tiene que ver con el estilo de vivir y las tendencias nuevas (no la tendencia de la moda-no tiene sentido de moda en estas células sanas). Diagnosticada con ACC en 2018, ella sufrió de no diagnosticado Sindróme de Cushing durante 2 años. Cuando fue diagnosticada, un tumor de 10 cm fue encontrado en la glándula suprearrenal derecha con invasion en la vena cava. Cirugía y mitotano siguieron. Fue complicado y desde entonces, también had tenido daño neuropático – ¿pero la vida sigue, verdad?
Tuvimos la oportunidad de asistir al Simposio de ACC 2019 juntas con los expertos médicos de todo el mundo. Las dos recibimos el apoyo de la creación de una Asociación Internacional de Pacientes, para construir una comunidad que sería una ayuda muy grande para los expertos médicos de ofrecer a los pacientes cuidado mejor.
Pensamos que la hora ha llegado AHORA que los pacientes de ACC alrededor del mundo se unan y que sean más unidos para ayudar a los expertos médicos, elevemos conciencia y recibir respuestas. Ahora podremos hablar con una voz.
