Sus preguntas

YA PUEDE ENCONTRAR MUCHAS RESPUESTAS A SUS PROPRIAS PREGUNTAS CON ESTO RECURSO

ACC es una enfermedad huérfana y por eso a menudo no muy conocida por muchos médicos de cabezera o aún endocrinólogos, así si fuera posible, es muy importante contactar a un especialista de la enfermedad (los más principales son enumerados aquí por país con sus señas para contactarlos, con su permiso, en "area de los miembros" del sitio web).

Por favor, anote que un diagnosis incorrecto o un biopsia antes de cirugía o cirugía no realizada de manera correcta, podrá llevar a la proliferación del cáncer y después a un asunto peligroso para usted.

Necesita estar seguido por un equipo médico con experiencia, o lo que llamamos un equipo multidisiplinario (médicos de campos distintos con pericia-endocronoligia, oncongolia,cirujano…).

Necesita estar seguido por un equipo médico con experiencia, o lo que llamamos un equipo multidisiplinario (médicos de campos distintos con pericia- endocrinólogo, oncólogo, cirujano…). Si es necesario, porque está viviendo muy lejos de cualquier experto y no está seguro que el tratamiento que haya recibido es correcto, siempre puede recibir una opinión segunda. Hay una opción con la Universidad de Michigan a través de este formulario (en inglés) o si no habla inglés, póngase en contacto con nosotros a través de este formulario especificando "solicitud de segunda opinión" y nos pondremos en contacto con usted en un plazo máximo de 48 horas para intentar ayudarle a ponerse en contacto con un experto en su idioma.

CUIDADO: NO DEJE NINGUNA BIOPSIA DEL TUMOR SUPRARRENAL antes de cirugía. La razón es que las células cancerosas del tumor pueden progagar a otras células de su cuerpo por la falta de la aguja de biopsia. ACC no es ningún cáncer típico y tal cual, no debe estar tratado de la misma manera como otros.

Preguntas para equipo médico ANTES de cirugia

 

  • ¿Cuántos pacientes han tratado con el mismo cáncer?
  • ¿La etapa de mi cáncer afecta las opciones de tratamiento que tengo?
  • ¿Qué otros exámenes necesito para confirmar mi diagnóstico y para saber si ya ha propragado a otras partes de mi cuerpo (p. ej.: resonancia magnética, tomografía computarizada, PET escaneo, radiografía de los huesos, etc…) ?

Fijese que, en Los Estados Unidos generalmente, las compañías de seguro médico no dejan PET escaneos antes de la cirugía y esperan para dar la autorización de tener la confirmación que el tumor sacado es canceroso.

Preguntas para el cirujano DESPUES de la cirugía que pueden ayudar a «reevaluar» el caso con las respuestas precisas que su médico(s) le dará(n).

  • ¿Es resección total o no ?(significa si el cirujano quitó todo el tumor?
  • ¿ Es canceroso después de una biopsia (después de la cirugía)?
  • ¿Cuál es mi nivel de KI-67?
  • ¿Qué significa?
  • ¿Cuál es puntaje de Weiss? (no es siempre disponible).
  • ¿Cuál es la etapa de mi cáncer?
  • ¿Qué significa esta etapa?
  • ¿Cuál es la etapa de mi cáncer?
  • ¿Qué significa esta etapa?
  • ¿Cómo afecta mis opciones médicas? PET scan para organizar después de cirugía (generalmente después de curar, significa algunos meses después de cirugía).

Fíjese que no tendrá todas las respuestas inmediatemente. Una biopsia y análisis de la masa necesitan ser sometidas para tener las respuestas, pero como el Puntaje de Weiss y Ki 67 son factores muy grandes del prognosis suyo, necesitará tenerles en su archivo en cualquier momento (si fuera posible).

Preguntas las citas siguientes

Nosotros fuertemente recomendamos que prepare de antemano de la cita. Apúntese todas las preguntas (guarde un cuaderno que vaya consigo a todas las citas) pero también lo que está experimentando ( los sentimientos, los pensamientos, los síntomas físicos) para compartir con su médico.

General:

  • ¿Cuál cáncer tento?
  • ¿Me puede explicar en términos que puedo entender.
  • ¿Cuántos pacientes ha tratado con este tipo de cáncer?
  • ¿Cómo la etapa de mi cáncer afecta las opciones que tengo para tratamiento, cuál es la etapa de mi cáncer? qué significa esta etapa? Cómo afecta a mi tipo de tratamiento?
  • ¿Qué otros exámenes necesito para confirmar mi diagnosis y para saber si haya propragado a otras partes de mi cuerpo (p.ej., resonancia magnética, tomografía computarizada, TEP escaneo, radiografía de los huesos, etc…) ?

Si posible, en su país, (no todos los paises lo dejan) puede pedir una sequencia genómica (o panel lleno) examen de su cáncer (no limitando los exámenes a los genes que han aprobado por los tratamientos). Puede ayudar para ver si hay riesgos genéticos para su familia. ¿Cuánto cuesta la sequencia genómica (o panel lleno) ? ¿Cuánto tiempo hasta que yo reciba los resultados? ¿Mi cáncer responderá a inmunoterapia?

Tratamiento:

  • ¿Cuál es su estrategia de tratamiento recomendado?
  • ¿Cuál es la meta de esta estrategia de tratamiento?
  • ¿ La cura, prolongar la vida,o manejar los síntomas y los efectos secundarios?
  • ¿Cuál es el tasa de survivencia a 5 años con el tratamiento que recomienda?
  • ¿Qué efecto tiene el tratamiento que está sugiriendo sobre los elementos que ha identificado de mi cáncer?
  • ¿Puede describir el tratamiento que propone? Cómo puedo aprender más sobre el tratamiento?
  • ¿Qué riesgos hay para el tratamiento y estrategia recomendado?
  • ¿Qué son los efectos de poco tiempo y mucho tiempo de los tratamientos recomendados?
  • ¿Cómo afectarán este tratamiento con mi rutina diaria: trabajo, físico, conduciendo, durmiendo, etc?
  • ¿Cuáles efectos secundarios debo buscar y cuando debo llamarlo si estoy experimentando estos efectos?
  • ¿Qué necesito hacer para prepararme durante el tratamiento- ejercicio, dieta, etc.?
  • ¿Podré hablar con alguién del centro médico para discutir opciones y guias útiles?
  • ¿Cuáles exámenes me harán para saber si el tratamiento sera útil?
  • ¿Cuándo tendrán lugar? ¿Si tengo preguntas durante el tratamiento, a quién llamo?
  • ¿Me puede poner en contacto con alguién que ha tratado con este tratamiento/plan?
  • ¿Cuál centro canceroso/centro académico hace la mayoría de las investigaciones por opinión segundo?
  • ¿Si aquel centro ofreciera un plan o tratamiento dirigido o prueba clínico que no ofrece, pudiera colaborar con ellos para el cuidado seguido?

Recurso: surviviet.org/rescource-library/21-questions/

Otras recomendaciones

  • No dudes en hacer que tu médico repita o te explique de otra manera si algo no te parece claro. Debe salir del consultorio de su médico con las respuestas que deseaba y que comprendía en su totalidad. Todos hemos estado allí, así que no tenga miedo y su médico lo entenderá.
  • Debe realizar un seguimiento de todas las informaciónnes o al menos los datos más relevantes (etapa, márgenes, Ki67, puntaje Weiss, evolución de su nivel de mitotano …)