Guia do paciente

As suas perguntas

VOCÊ JÁ PODE ENCONTRAR MUITAS RESPOSTAS A SUAS PRÓPRIAS PERGUNTAS NESTES QUATRO LINKS

O Carcinoma do Córtex Adrenal (CCA ou ACC) é uma doença órfã e, portanto, muitas vezes desconhecida pelos médicos de clínica geral ou mesmo pelos endocrinologistas, portanto, se possível, é realmente importante chegar a um especialista da doença (os principais estão listados aqui por país com dados para contatá-los, com seu consentimento, na “área dos membros” do site). 

Observe que um diagnóstico errado ou uma biópsia prévia antes da cirurgia ou cirurgia não realizada de acordo, pode levar à proliferação do câncer e, em seguida, a um problema potencialmente perigoso para você.

Você precisa ser seguido por uma equipe médica experiente, ou o que chamamos de equipe multidisciplinar (médicos de diferentes áreas de especialização – endocrinologista, oncologista, cirurgião…)

Se necessário, porque você está vivendo longe de qualquer especialista e não tem certeza de que o tratamento que lhe é dado está certo, você pode sempre obter uma segunda opinião. Há uma opção fornecida pela Universidade de Michigan através deste formulário ou a um médico da sua língua através do nosso formulário.

CRÍTICO: NÃO DESCOBRIR QUALQUER BIOPSIA de seu(s) tumor(es) adrenal (adrenais) antes da cirurgia. A razão é que as células cancerosas de seu tumor podem se espalhar através do sistema linfático para outras células. O ACC não é um câncer típico e, como tal, não deve ser tratado da mesma forma que outros.

Perguntas para serem feitas à sua equipe médica ANTES da cirurgia

  • Quantos pacientes já tratou com este tipo de câncer?
  • O estágio do meu câncer afeta as opções de tratamento que eu tenho?
  • Que outros exames eu preciso ter para confirmar meu diagnóstico e saber se ele se espalhou para qualquer outra parte do meu corpo? (por exemplo, ressonância magnética, TAC [scanners], TEP [tomografia por emissão de pósitrons], cintilografia óssea, etc.)

Observe que, nos EUA, geralmente, as companhias de seguro médico não permitem uma TEP [tomografia por emissão de pósitrons] antes da cirurgia e esperam pela autorização com base na confirmação de que o tumor removido é cancerígeno.

Perguntas a serem feitas ao seu cirurgião DEPOIS da sua cirurgia que o ajudarão a “avaliar” o seu caso com as respostas precisas que o seu(s) médico(s) lhe dará(ão)

  • A ressecção é total ou não? (ou seja, o cirurgião conseguiu remover todo o tumor).
  • É canceroso após uma biópsia realizada (portanto, após uma cirurgia)?
  • Qual é o meu nível de KI-67? O que isso significa?
  • Qual é a minha Weiss escore? (Nem sempre disponível)
  • Qual é o estágio do meu câncer? O que significa essa estágio? Como isso afeta minhas opções de tratamento?
  • TEP [tomografia por emissão de pósitrons] para organizar após a cirurgia (geralmente após a cura, ou seja, alguns meses após a cirurgia)

Note que você não terá todas as respostas de imediato. Uma biópsia e análise da massa precisa ser submetida para ter essas respostas, mas como a Weiss escore e Ki-67 são fatores enormes de seu prognóstico, você precisará tê-los incluídos em seu arquivo em algum momento (se possível).

Perguntas a serem feitas nas suas consultas de acompanhamento

Recomendamos vivamente que você se prepare antes da sua consulta. Anote todas as suas perguntas (guarde um pequeno caderno que o acompanhará em todas as suas consultas), mas também tudo pelo que está a passar (sentimentos, pensamentos, sintomas físicos), para partilhar com seu médico.

Geral:

  1. Que câncer tenho? Pode explicar-me, de forma a que eu possa perceber?
  2. Quantos pacientes já tratou com este tipo de câncer?
  3. Já que o estágio do meu câncer afeta as opções que tenho para o tratamento, qual é o estágio do meu câncer? O que significa essa fase? Como é que isso afeta minhas opções de tratamento?
  4. De que outros exames preciso para confirmar o meu diagnóstico e saber se ele se espalhou para qualquer outra parte do meu corpo? (por exemplo, ressonância magnética, TAC [tomografia axial computadorizada ou scanner], TEP [tomografia por emissão de pósitrons], cintilografia óssea, etc.)
  5. Se for possível, neste país (nem todos os países o permitem),será possivel solicitar um teste de seqüenciamento genômico abrangente do câncer (não limitando o teste aos genes que têm tratamentos aprovados). Isso pode ajudar a ver se há algum risco genético para a minha família.
  6. Quanto custa o seqüenciamento genômico? Quanto tempo demora até que a obtenção dos meus resultados?
  7. Será que o meu câncer vai responder à imunoterapia?

Tratamento:

  1. Qual é a sua estratégia de tratamento recomendada?
  2. Qual é o objetivo desta estratégia de tratamento? Curar, prolongar a vida ou administrar os sintomas e efeitos colaterais do câncer?
  3. Qual é a taxa de sobrevivência de 5 anos para o tratamento do câncer que recomenda?
  4. Qual é a eficácia do tratamento que sugere com base nos fatores identificados do meu câncer?
  5. Pode descrever o tratamento que propõe? Como obter mais informações sobre o tratamento?
  6. Que riscos existem com a estratégia de tratamento que recomenda?
  7. Quais são os efeitos colaterais a curto e longo prazo dos tratamento(s) recomendado(s)?
  8. Como é que este tratamento pode afetar as minhas atividades diárias – trabalho, física, dirigir, dormir, etc.?
  9. Que efeitos colaterais devo ter em mente e quando devo chamá-lo se estiver com esses efeitos colaterais?
  10. O que eu preciso fazer para me preparar e durante meu tratamento – exercício, dieta, etc.? Posso falar com alguém de seu centro médico, para discutir opções/linhas de orientação úteis?
  11. Que testes vai solicitar para ver se o tratamento está a funcionar? Quando ?
  12. Se eu tiver perguntas durante meu tratamento, a quem devo ligar?
  13. Pode me arranjar o contato de alguém que já tratou com este plano de tratamento?
  14. Qual o centro de pesquisa em câncer que está a fazer mais pesquisas sobre meu tipo de câncer? Pode me indicar este centro de pesquisa em câncer para uma segunda opinião?
  15. Se esse centro de pesquisa em câncer oferecesse um plano de tratamento ou ensaio clínico específico que não oferece, estaria disposto a colaborar com eles para o acompanhamento?

Fonte: tradução de http://pages.surviveit.org/resource-library/21-questions/

Outras recomendações

  • Não hesite em pedir ao seu médico para repetir ou explicar de outra forma, se algo não lhe parecer claro. Não saia do consultório médico sem as respostas que deseja e só quando as entendeu plenamente. Todos nós já passamos por isso, não tenha medo e seu médico vai perceber!
  • Deverá acompanhar todas as informações, ou pelo menos os dados mais relevantes (estágio, margens, Ki-67, Weiss escore, evolução de seu nível mitotano…)