質問

疑問に対する答えは、すでにこちらの三のリソース内にあるたくさんの回答から見つかるかもしれません。

1- がん情報サービス:副腎皮質がん(副腎がん)

https://ganjoho.jp/public/cancer/adrenal_cancer/index.html

2- 国立がん研究センター希少がんセンター 副腎皮質がん

https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/rcc/about/adrenal_cancer/index.html

3- 日本内分泌学会

http://www.j-endo.jp/modules/patient/index.php?content_id=1

ACCは希少疾患であるため、一般診療医や内分泌専門医の先生にも分からないことが多いことから、できる限り、この疾患の専門医に問い合わせることが非常に重要です(主要なものは国ごとにこちらにリストされています。また、各内容はウェブサイトの「メンバーのエリア」に掲載されています)。

誤診や術前の生検あるいは手術が正しく行われていない場合、がんが増殖し、危険性を伴う可能性のある問題につながる可能性があるためご注意ください。

経験豊富な医療チーム、または学際的チームと呼ばれるチーム(内分泌専門医、腫瘍専門医、外科医など、さまざまな専門分野の医師)によるフォローを受ける必要があります。

専門医がいるところから遠くにお住まいの方で、治療が適切かどうか分からないという場合は、必要に応じていつでもセカンドオピニオンを得ることができます。

重大:いかなる場合も術前に副腎腫瘍の生検を行わないでください。理由は、腫瘍からのがん細胞が物理的に広がるおそれが、つまり、穿刺経路播種により体内のほかの細胞に広がる可能性があるからです。ACCは典型的ながんではないため、ほかのがんと同じように治療すべきではありません。

術前に医療チームにすべき質問

  • これまでに、このタイプのがんの患者さんを何人治療しましたか?
  • 私のがんのステージは、治療の選択肢に影響していますか?
  • 診断を確定し、身体のほかの部位に転移しているかどうかを知るには、ほかにどのような検査が必要ですか?(例:MRI、CT、PET、骨スキャンなど)

なお、米国では、一般的に医療保険会社は術前のPETスキャンによる検査を容認しておらず、切除した腫瘍ががん性であることを確認したうえで承認が下りるのを待つ点に留意してください。

 

術後に外科医にすべき質問は、担当医から得た詳しい回答から自分のケースを「評価」するうえで役立ちます。

  • 全摘ですか、それとも部分切除ですか?(つまり、外科医はすべての腫瘍を何とか除去したということですか)
  • 病理組織学的解析を行った後(つまり術後)、それはがんということですか ?(これらの回答を得るには、腫瘤の病理組織学的解析が必要となりますが)
  • KI-67のレベルはどのくらいですか? それはどのような意味ですか?
    Weissスコアはどのくらいですか?(必ずしも利用できるとは限りません)
  • がんのステージはどのくらいですか?そのステージはどのような意味ですか?それは治療の選択肢にどのような影響を与えますか?
  • 術後に整理するためのPET検査(一般的には治癒後、つまり術後数ヵ月後)

すべての回答がすぐに得られるわけではありませんのでご注意ください。これらの回答を得るには、腫瘤の生検と分析が必要となりますが、WeissKi 67のスコアは予後を決める大きな因子であることから、ある時点でファイルに記載する必要があります(可能な場合)。

 

フォローアップの予約を依頼するための質問

診察予約前に準備しておくことを強くお勧めします。主治医の先生に伝えるため、すべての質問(を受診のたびに持参する小さなノートに記録)に加えて、ご自身が体験したこと(感情、考え、身体的症状)もメモしておきます。

全般事項:

1- 私のがんはどんながんですか?私が理解できる言葉で説明していただけますか?

2- これまでに、このタイプのがんの患者さんを何人治療しましたか?

3- 私のがんのステージは治療の選択肢に影響するので、私のがんのステージがどのくらいか教えてください。そのステージはどのような意味ですか?それは治療の選択肢にどのような影響を与えますか?

4- 診断を確定し、身体のほかの部位に転移しているかどうかを知るには、ほかにどのような検査が必要ですか?(例:MRI、CT、PET、骨スキャンなど)

5- 可能であれば、お住まいの国で(すべての国で許可されているとは限りません)、がんの包括的なゲノムシーケンシング(つまり「フルパネル」)検査を依頼することができます(検査は治療が承認されている遺伝子に限りません)。これは、ご家族の遺伝的リスクの有無を調べることにも役立ちます。

6- ゲノムシーケンシング(フルパネル)の費用はいくらですか?結果が出るまでどのくらいかかりますか?

7- 私のがんは免疫療法に反応するものですか?

治療:

8- 先生が薦める治療戦略はどのようなものですか?

9- その治療戦略の目標は何ですか? がんの治癒、寿命の延長、症状や副作用の管理についてはどうですか?

10- 先生が薦めるがん療法の5年生存率はどのくらいですか?

11- 特定されたがんの原因を基に先生が提案されている治療法はどの程度効果的ですか?

12- 先生がご提案の治療法について説明していただけますか?治療法について詳しく知るにはどうすればよいですか?

13- 先生が提案されている治療戦略にはどのようなリスクがありますか?

14- 先生がご提案の治療法の短期的および長期的な副作用はどのようなものですか?

15- この治療法は、仕事、身体、運転、睡眠など、私の日常活動にどのような影響を与えますか?

16- どのような副作用に気をつけるべきですか、またそのような副作用が生じた場合はどのタイミングで電話をかけるべきですか?

17- 運動、食事など、治療の準備や治療中にしておくべきことは何ですか?統合/補完医療センターの方に話をして、有用な選択肢/ガイドラインについて相談してもいいですか?
その治療法が順調に行われているのかどうかを知るには、どのような検査を依頼していますか?それはいつ行われるのですか?

18 – 治療中に質問がある場合は、どなたに電話すればよいですか?

19 – この治療計画で治療をしたことのある方に連絡を取らせていただけますか?

20 – 私のタイプのがんの研究を最も行っているがんセンター/学術研究センターはどこですか?セカンドオピニオンを求めるため、そのがん/研究センターを紹介していただけますか?

21 – 先生が行っていらっしゃらない標的治療計画または治験をそのがん/研究センターが行っている場合、フォローアップケアで協力していただいても構いませんか?

出典:http://pages.surviveit.org/resource-library/21-questions/

その他の推奨事項

  • はっきりしないと感じることがあった場合は、主治医の先生に遠慮なく質問を繰り返し、別の説明を求めたりしてください。必ずご自身が求める質問の回答を得て、そしてそれを完全に理解してから、診察室を出てください。皆が経験していることなので、恐れることはありません。主治医の先生は理解してくれます!
  • すべての情報を、または少なくとも関連性の高いデータ(ステージ、辺縁、Ki67、Weissスコア、ミトタンの濃度の推移など)を把握する必要があります。