你的问题

已经可以在这[三种]资源中找到很多患者问题的答案。

由于ACC是一种罕见病，因此全科医生甚至是内分泌科医生往往了解较少。所以，如果可行的话，向这种疾病的专家寻求医疗帮助非常重要（这里按国家列出了主要的专家，在征得他们的同意后，可以在网站的“会员服务”页面与他们联系）。

请注意，误诊或术前活检或不恰当的手术都可能会导致肿瘤扩散，从而会造成潜在的危险。

因此，患者需要有经验的医疗团队或者我们所说的多学科团队（来自不同专业领域的医生——内分泌科医生、肿瘤科医生、外科医生……）的长期的诊疗和随访。

如果患者居住地离所有专家都很远，不确定所接受的治疗是否正确，（如果需要）可以随时进行二次诊断咨询。密歇根大学通过这个表格提供二次诊断咨询。

重要的是，严禁在术前对肾上腺肿瘤进行任何活检。原因是活检可能会导致肿瘤中的癌细胞发生扩散，也就是说有可能在活检中因针轨传播而扩散到体内其他组织。ACC不是一种典型性癌症，因此，不应该使用其他癌症的治疗方法进行治疗。

术前需要向医疗团队询问的问题

“- 你们曾治疗过多少例这种类型的癌症患者？
– 癌症分期是否影响治疗方案？
– 我还需要做哪些检查（例如MRI、CT、PET、骨扫描等）来确认诊断或了解癌症是否已经扩散到其他部位？

注意，在美国，一般情况下，医疗保险公司不允许在术前进行PET扫描，需要在确认所切除的肿瘤属于癌症的基础上进行授权。
“

 

这些在术后向外科医生咨询的问题有助于借助医生提供的准确答案来“评估”病情

– 切除是否彻底？（外科医生是否成功地切除了所有肿瘤）
– 在进行（术后）活检后，肿瘤是否为癌症？
– 我的KI-67的水平是多少？它代表什么意思？
– 我的Weiss评分是多少？（不一定有）
– 我的癌症分期是多少？这一分期代表什么意思？这对我的治疗方案有什么影响？
– 术后组织PET扫描（一般在愈合后，指术后几个月）

请注意不会立刻得到所有答案。需要对肿块进行活检和分析才能得到这些答案。由于Weiss评分和Ki67是影响预后的主要因素，（如果可行的话）需要在某个时候将这些数据归档。

 

 

随访时要问的问题

我们强烈建议患者在复诊前做好准备。记录所有的问题（在进行所有复诊时随身携带一个小本儿进行记录），记录自己的经历（感觉、想法和身体症状），以便与医生交流。

一般问题：:1- 我得的是什么癌症？你能用我可以理解话向我解释吗？
2- 你们曾治疗过多少例这种类型的癌症患者？
3- 由于癌症分期会影响治疗方案选择，我的癌症分期是什么？这一分期代表什么意思？这对我的治疗方案有什么影响？
4- 我还需要做哪些检查（例如MRI、CT、PET、骨扫描等）来确认诊断或了解癌症是否已经扩散到其他部位？
5- 如果可行的话，在你所在的国家（不是所有国家都允许）可以要求对癌症进行全面的基因组测序（不限于测试那些已获批可以治疗的基因靶点）。这些检查有助于了解家族是否有任何遗传风险。
6- 基因组测序（全部基因）的费用是多少？多久才能得到结果？
7- 免疫疗法治疗这种癌症有效吗？

治疗：:

8- 您建议的治疗策略是什么？
9- 这种治疗策略的目标是什么？治愈、延长生命，还是控制癌症症状和副作用？
10- 您所建议的癌症治疗方法的5年生存率是多少？
11- 根据确定的致癌基因/因素，您所建议的治疗方法效果如何？
12- 您能描述一下建议的具体治疗方法吗？我怎样才能了解更多关于治疗的信息？
13- 您建议的治疗方法有什么风险？
14- 您建议的治疗方法的短期和长期副作用是什么？
15- 这种治疗会对我的日常活动（工作、体力、驾驶、睡眠等）造成怎样的影响？
17- 我应该注意哪些副作用？如果出现这些副作用，我应该什么时候就诊？在治疗前和治疗期间，我需要做哪些准备——锻炼、饮食等？我可以和你们综合/补充医学中心的医生沟通讨论有用的治疗方案/准则吗？
18- 您会做哪些检查来了解治疗是否有效？需要在什么时候做这些检查？
19- 如果在治疗期间出现问题，我应该联系哪位医生？
20- 我能与接受过这种治疗方案治疗的患者联系交流吗？
21- 哪个癌症中心/学术研究中心对这种癌症类型做的研究最多？您能把我介绍给这个癌症/研究中心来获得二次诊断咨询吗？
22- 如果这一癌症/研究中心提供你们不提供的靶向治疗方案或临床试验，你们是否愿意与他们合作进行后续治疗？

资料来源：http://pages.surviveit.org/resource-library/21-questions/

其他建议

– 如果患者有任何疑问，请立刻请求医生再次解释或以其他方式进行解释。患者应充分和医生沟通，完全理解医生对相关问题的解释。我们都有过类似的经历，所以不要害怕，医生会充分理解患者!
– 患者应记录所有信息或至少是更多相关数据（分期、边缘、Ki67、Weiss评分、米托坦水平的变化……）