Vos questions

VOUS POUVEZ DÉJÀ TROUVER BEAUCOUP DE RÉPONSES À VOS PROPRES QUESTIONS SUR ces liens

Le corticosurrénalome est une maladie orpheline, et par conséquent souvent méconnue des docteurs généralistes, voire parfois des endocrinologues, donc si cela vous est possible, il est très important de vous mettre en contact avec un spécialiste de la maladie (la liste des plus connus est consultable ici par pays avec les informations pour les contacter – avec pour tous, leur consentement individuel – dans la partie "Pour nos membres" du site).

Il est essentiel de noter qu’un diagnostic erroné, une biopsie réalisée avant l’opération chirurgicale, ou une opération chirurgicale mal réalisée, peuvent conduire à la prolifération du cancer et par conséquent, à une issue potentiellement dangereuse pour vous.

Vous devez être suivi.e par une équipe médicale expérimentée, précisément ce qu’on appelle une équipe multi-disciplinaire (des médecins ayant des domaines d’expertises différents : endocrinologue, oncologue, chirurgien…)

Si besoin, parce que vous vivez loin de tout expert et n’êtes pas sûr.e que le traitement qui vous est recommandé est le bon, vous pouvez toujours obtenir une seconde opinion. L’option est disponible via ce site en sélectionnant précisémement le Professeur Antoine TABARIN et en précisant que vous avez connaissance du site via "Let’s Cure ACC" pour un avis gratuit si vous n’avez pas de Sécurité Sociale.

POINT ESSENTIEL : N’AUTORISEZ PAS DE BIOPSIE de votre tumeur surrénale avant l’opération chirurgicale. La raison en est que les cellules cancéreuses de la tumeur peuvent alors se répandre à travers le système à d’autres cellules de votre corps à cause de l’aiguille. Le corticosurrénalome n’est pas un cancer classique aussi, en tant que tel, il ne peut pas être traité de la même façon que les autres cancers.

Questions à poser à votre équipe médicale AVANT l’opération chirurgicale

  • Combien de patients avez-vous déjà traité ayant ce type de cancer ?
  • Est-ce que le stade de mon cancer influe sur les options qui s’offrent à moi en matière de traitement ?
  • Quels autres tests dois-je faire pour confirmer le diagnostic et savoir s’il s’est déjà répandu dans d’autres parties de mon corps ? (c’est-à-dire IRM, scanner, TEP, scanner des os, etc…)

    A noter que, aux USA, en général, les compagnies d’assurances médicales n’autorisent pas de TEP scans avant l’opération chirurgicale et attendent la confirmation que la tumeur retirée est bien cancéreuse.

Questions à poser à votre chirurgien APRÈS l’opération chirurgicale 

Cela vous aidera à "évaluer" votre cas grâce aux réponses précises que votre (vos) médecin(s) vous donnera/donneront.

  • La résection est-elle totale ou non ? (c’est à dire si le chirurgien est parvenu à retirer toute la tumeur).
  • La tumeur s’avère-t-elle cancéreuse à la biopsie (c’est-à-dire à l’analyse après l’opération chirurgicale) ?
  • Quel est mon taux de Ki-67 ? Comment l’interpréter ?
  • Quel est mon score de Weiss ? (donnée qui n’est pas toujours disponible).
  • Quel est le stade précis de mon cancer ? Qu’est-ce que cela signifie ? En quoi cela va-t-il affecter mes options de traitement ?
    Un TEP scan doit être organisé après votre opération chirurgicale (en général, après cicatrisation, donc parfois après plusieurs mois).

A noter que vous n’obtiendrez pas toutes les réponses immédiatement. Une biopsie et une analyse de la masse (qui sera requalifiée de tumeur si cancéreuse) doivent être faites pour obtenir ces réponses, mais comme le score de Weiss et votre taux de Ki-67 sont des facteurs importants pour établir votre pronostic, il est essentiel de les avoir inclus dans votre rapport médical à un moment donné (si cela s’avère possible).

Questions à poser lors de vos rendez-vous de suivi

Nous vous recommandons fortement de vous préparer en amont de vos rendez-vous. Notez toutes vos questions (gardez un petit carnet qui vous suivra à tous vos rendez-vous) mais aussi tout ce que vous ressentez (sentiments, symptômes physiques ou moraux), afin de les partager avec votre médecin.

En général:

  1. Quel est le cancer dont je souffre ? Pourriez-vous me l’expliquer avec des termes que je puisse comprendre ?
  2. Combien de patients avez-vous déjà traité ayant ce type de cancer ?
  3. Comment le stade de mon cancer va affecter les options de traitements à ma disposition, quel est ce stade ? Que signifie-t-il ? En quoi affecte-t-il justement mes options de traitements ?
  4. Quels autres tests devons-nous réaliser pour confirmer mon diagnostic et savoir s’il s’est répandu à d’autres parties de mon corps? (par exemple, IRM, Scan, TEP scan, Scanner des os, etc…)
  5. Si cela s’avère possible dans votre pays (tous les pays ne le proposent pas), vous pouvez demander un test de séquençage génomique complet. Cela peut aider à savoir s’il y a un quelconque risque génétique au sein de votre famille.
  6. Quel est le coût d’un test de séquençage génomique complet ? Combien de temps pour obtenir les résultats ?
  7. Est-ce que mon cancer pourrait répondre positivement à l’immunothérapie ?

Traitement :

  1. Quelle est votre recommandation en ce qui concerne le protocole de mon traitement ?
  2. Quel est l’objectif de ce traitement ? Soins, prolonger ma vie, ou aider à supporter les symptômes et les effets secondaires de mon cancer ?
  3. Quel est le taux de survie à 5 ans estimé, du traitement que vous me recommandez ?
  4. Quel est l’efficacité du traitement selon vous en vous basant sur les éléments de mon dossier ?
  5. Pouvez-vous me détailler le traitement que vous me proposez ? Comment puis-je avoir davantage de détails ?
  6. Y-at-il des risques inhérents au traitement recommandé ?
  7. Quels sont les effets secondaires de ce traitement à court et long terme ?
  8. De quelle façon ce traitement va-t-il avoir un impact sur mes activités quotidiennes : travail, état physique, conduite, sommeil…?
  9. Quels sont les effets secondaires que je dois surveiller et dois-je vous contacter s’ils apparaissent ?
  10. Que dois-je faire pour me préparer pour, et durant, le traitement : sport, régime particulier, etc…? Est-il possible de parler avec quelqu’un de l’équipe médicale pour discuter des options/ lignes directrices ?
  11. Quels tests comptez-vous effectuer pour voir si le traitement est efficace ? Quand auront-ils lieu ?
  12. Si j’ai des questions durant mon traitement, qui puis-je joindre ?
  13. Est-il possible de me mettre en contact avec quelqu’un à qui vous avez prescrit le même traitement ? Existe-t-il une association ?
  14. Quel est le centre de traitement du cancer qui fait le plus de recherches sur mon type précis de cancer ? Pouvez-vous me donner leurs références pour que je puisse obtenir une seconde opinion?
  15. Dans l’hypothèse où ce centre de traitement des cancers propose un traitement plus ciblé ou des essais cliniques que vous ne proposez pas, accepteriez-vous de collaborer avec eux pour assurer le suivi ?

Source : http://pages.surviveit.org/resource-library/21-questions/

Autre recommandation

N’hésitez pas à demander à votre médecin de se répéter ou de vous ré-expliquer de façon différente si quelque chose ne vous paraît pas clair. Vous devez quitter la structure médicale avec les réponses que vous attendez et en les ayant comprises entièrement. Nous sommes tous passés par là donc n’ayez pas peur et votre médecin comprendra ! Notez également toutes les informations, ou du moins les plus importantes (stade, marges, Ki67, score de Weiss, évolution de votre niveau de Mitotane….)