ACC ist eine seltene Krankheit und wird daher von Allgemeinärzten oder sogar Endokrinologen oft nicht erkannt. Daher ist es sehr wichtig, sich an einen Spezialisten für diese Krankheit zu wenden (die führenden Spezialisten sind hier nach Ländern aufgelistet, mit Angaben zur Kontaktaufnahme mit deren Einverständnis im „Mitgliederbereich“ der Website).
Bitte beachten Sie, dass eine falsche Diagnose oder eine vorherige Biopsie vor der Operation oder eine nicht entsprechend durchgeführte Operation zu einer Ausbreitung des Krebses und damit zu einer für Sie potenziell gefährlichen Situation führen kann.Sie müssen von einem erfahrenen medizinischen Team betreut werden, einem so genannten multidisziplinären Team (Ärzte aus verschiedenen Fachbereichen – Endokrinologen, Onkologen, Chirurgen…).
Wenn Sie weit weg von einem Experten leben und nicht sicher sind, ob die Behandlung, die Sie erhalten, die richtige ist, können Sie jederzeit eine Zweitmeinung einholen. Es gibt eine Option, die von der University of Michigan über dieses Formular bereitgestellt wird, jedoch auf Englisch. Auf jeden Fall können Sie jederzeit einen anderen deutschen Mediziner aus der Liste im Mitgliederbereich konsultieren.
KRITISCH: Lassen Sie vor der Operation KEINE BIOPSIE Ihres/r Nebennierentumors/e zu. Der Grund dafür ist, dass die Krebszellen Ihres Tumors aufgrund der Biopsienadel zu einer physischen Ausbreitung, also auf andere Zellen Ihres Körpers führen können. ACC ist keine typische Krebserkrankung und sollte daher nicht auf die gleiche Weise wie andere behandelt werden.
Fragen, die Sie Ihrem medizinischen Team VOR der Operation stellen sollten
Wie viele Patienten haben Sie mit dieser Art von Krebs behandelt?
Beeinflusst das Stadium meiner Krebserkrankung die Behandlungsmöglichkeiten, die ich habe
Welche weiteren Untersuchungen muss ich durchführen lassen, um meine Diagnose zu bestätigen und zu erfahren, ob der Krebs auf andere Teile meines Körpers übergegriffen hat? (z. B. MRT, CT, PET or Positronenemissionstomographie, Knochenscan usw.)
Beachten Sie, dass die Krankenkassen in den USA PET-Scans vor der Operation in der Regel nicht zulassen und die Genehmigung erst dann erteilen, wenn bestätigt ist, dass der entfernte Tumor krebsartig ist.
Fragen, die Sie Ihrem Chirurgen NACH der Operation stellen sollten und die Ihnen helfen werden, Ihren Fall mit den präzisen Antworten, selbst zu beurteilen, die Ihr Arzt/ Ihre Ärzte Ihnen geben.
Ist die Resektion vollständig oder nicht? (d. h. hat der Chirurg den gesamten Tumor entfernen können)
Ist er nach einer durchgeführten Biopsie (also nach der Operation) krebsartig
Wie hoch ist mein Ki 67-Wert? Was bedeutet das?
Wie hoch ist mein Weiss-Score? (Nicht immer verfügbar)
In welchem Stadium befindet sich mein Krebs? Was bedeutet dieses Stadium? Wie wirkt sich dies auf meine Behandlungsmöglichkeiten aus?
PET-Scan zur Organisation nach der Operation (im Allgemeinen nach der Heilung, d. h. einige Monate nach der Operation)
Beachten Sie, dass Sie nicht sofort alle Antworten erhalten werden. Eine Biopsie und eine Analyse der Masse müssen durchgeführt werden, um diese Antworten zu erhalten, aber da der Weiss-Score und der Ki 67 wichtige Faktoren für Ihre Prognose sind, müssen Sie diese zu einem bestimmten Zeitpunkt in Ihre Akte aufnehmen lassen (wenn es möglich ist).
Fragen, die Sie bei Ihren Folgeterminen stellen sollten
Wir empfehlen Ihnen dringend, sich vor Ihrem Termin vorzubereiten. Notieren Sie alle Ihre Fragen (führen Sie ein kleines Notizbuch, das Sie zu allen Terminen begleiten wird), aber auch, was Sie erleben (Gefühle, Gedanken, körperliche Symptome), um Ihrem Arzt davon zu berichten.
Allgemein:
Welchen Krebs habe ich? Können Sie ihn mir so erklären, dass ich ihn verstehen kann?
Wie viele Patienten haben Sie mit dieser Art von Krebs behandelt?
Da das Stadium meines Krebses die Behandlungsmöglichkeiten beeinflusst, frage ich Sie, in welchem Stadium sich mein Krebs befindet? Was bedeutet dieses Stadium?
Wie wirkt sich dies auf meine Behandlungsmöglichkeiten aus?
Welche weiteren Untersuchungen muss ich durchführen lassen, um meine Diagnose zu bestätigen und um zu erfahren, ob sich der Krebs auf andere Teile meines Körpers ausgebreitet hat? (z. B. MRT, CT, PET, Knochenscan usw.) Wenn es in Ihrem Land möglich ist (nicht alle Länder lassen dies zu), können Sie eine umfassende Genomsequenzierung (oder einen Full Panel“-Test) Ihrer Krebserkrankung beantragen (ohne Beschränkung auf Gene, für die eine Behandlung zugelassen ist). Damit lässt sich feststellen, ob es in Ihrer Familie genetische Risiken gibt. Was kostet die Genomsequenzierung (Full Panel)? Wie lange dauert es, bis ich meine Ergebnisse erhalte? Wird mein Krebs auf eine Immuntherapie ansprechen?“
Behandlung:
Was ist die von Ihnen empfohlene Behandlungsstrategie?
Was ist das Ziel dieser Behandlungsstrategie? Heilung, Lebensverlängerung oder Behandlung der Symptome und Nebenwirkungen der Krebserkrankung?
Wie hoch ist die 5-Jahres-Überlebensrate für die von Ihnen empfohlene Krebsbehandlung?
Wie wirksam ist die von Ihnen vorgeschlagene Behandlung auf der Grundlage der identifizierten Ursachen meines Krebses?
Können Sie die Behandlung, die Sie vorschlagen, beschreiben? Wie kann ich mehr über die Behandlung erfahren?
Welche Risiken bestehen bei der von Ihnen empfohlenen Behandlungsstrategie?
Was sind die kurz- und langfristigen Nebenwirkungen der von Ihnen empfohlenen Behandlung(en)?
How would this treatment affect my daily activities – work, physical, driving, sleeping, etc.?
Wie würde sich diese Behandlung auf meine täglichen Aktivitäten auswirken – Arbeit, Sport, Autofahren, Schlafen usw.?
Wie würde sich diese Behandlung auf meine täglichen Aktivitäten auswirken – Arbeit, Sport, Autofahren, Schlafen usw.? Auf welche Nebenwirkungen sollte ich achten, und wann sollte ich Sie anrufen, wenn ich diese Nebenwirkungen erlebe? Was muss ich tun, um mich auf die Behandlung vorzubereiten – Sport, Ernährung usw. – und was muss ich während der Behandlung tun? Kann ich mit jemandem aus Ihrem Zentrum für integrative/komplementäre Medizin sprechen, um hilfreiche Optionen/Richtlinien zu besprechen?
Welche Tests werden Sie anordnen, um festzustellen, ob die Behandlung anschlägt? Wann werden diese Tests durchgeführt?
Wen kann ich anrufen, wenn ich während meiner Behandlung Fragen habe?
Können Sie mich mit jemandem in Kontakt bringen, den Sie mit diesem Behandlungsplan behandelt haben?
Können Sie mich mit jemandem in Kontakt bringen, den Sie mit diesem Behandlungsplan behandelt haben? Können Sie mich mit jemandem in Kontakt bringen, den Sie mit diesem Behandlungsplan behandelt haben?
Falls dieses Krebs-/Forschungszentrum einen gezielten Behandlungsplan oder eine klinische Studie anbietet, die Sie nicht anbieten, wären Sie dann bereit, für die Nachsorge mit diesem Zentrum zusammenzuarbeiten?
Zögern Sie nicht, Ihren Arzt zu bitten, etwas zu wiederholen oder anders zu erklären, wenn Ihnen etwas nicht klar erscheint. Sie sollten die Arztpraxis mit den Antworten verlassen, die Sie wollten und die Sie vollständig verstanden haben. Das haben wir alle schon erlebt, also haben Sie keine Angst und Ihr Arzt wird Sie verstehen!
Sie sollten alle Informationen oder zumindest die wichtigeren Daten (Stadium, Ränder, Ki67, Weiss-Score, Entwicklung des Mitotanspiegels…) aufzeichnen.
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