Le conseil d’administration
VOUS SOUHAITEZ EN SAVOIR PLUS SUR LES PERSONNES QUI ONT CRÉÉ CE SITE ? C’EST PARTI !
Let’s Cure ACC a été créée par deux femmes françaises sous le statut d’une association à but non lucratif, enregistrée en France en 2021 : Catherine vit aux États-Unis depuis 2003 et Sandra réside en France. Leurs chemins se sont croisés par l’intermédiaire d’un groupe de patients atteints d’ACC sur Facebook, où elles ont immédiatement établi une connexion. Elles partagent le même sentiment : pour tous les patients atteints d’une maladie rare, il est déjà très difficile de faire face à cette maladie, mais lorsqu’il n’y a pas d’aide ou d’information pour comprendre ce qui se passe, la situation devient insupportable. Face à cette situation, Catherine et Sandra ont voulu aider tous les patients atteints d’ACC, leurs proches et leurs soignants en fournissant, à l’échelle internationale, des informations fiables en plusieurs langues.
D’autres personnes touchées par la maladie éprouvent les mêmes sentiments, c’est pourquoi Let’s Cure ACC est ouvert à l’expansion. Chaque nouvelle personne qui rejoint notre conseil d’administration apporte des perspectives nouvelles et des compétences précieuses à l’association.
Quelles sont les chances de rencontrer des personnes aux vies aussi diverses – âge, pays d’origine, etc. – avec lesquelles vous pouvez établir une connexion sans effort ? Grâce à l’ACC, nous avons cultivé non seulement une amitié forte et sincère, mais aussi une mission commune : aider les patients du monde entier.
CATHERINE
Catherine est née en 1968 et vit actuellement à Long Island, New York, USA.
Maman de 3 garçons maintenant adultes, elle a travaillé de nombreuses années en marketing pour LVMH avant de s’impliquer sur le sujet de l’éducation bi-culturelle (BAYARD Presse – traductions – cours de français virtuel).
Elle a plus ou moins diagnostiqué son Syndrome de Cushing elle-même (tumeur surrénale droite de 7 cm) en Juillet 2018 (joyeux 50ième anniversaire !) avant d’être prise en charge par une équipe médicale fabuleuse sur New York où, après biopsie, ce fût re-qualifié en cortisurrénalome 10 jours après l’opération chirurgicale…. 3 mois plus tard, c’est la glande surrénale gauche, également porteuse d’une tumeur qui a été enlevée chirurgicalement, à sa propre demande (avec accord de son équipe médicale), en raison de symptômes la montrant probablement pré-cancereuse. Donc plus de glandes surrénales ! Mais elle vit heureuse avec juste quelques simples changements dans sa vie (plein de médicaments à prendre, dont le Lysodren, et beaucoup de rendez-vous de suivi médical !).
SANDRA
Sandra a un peu plus de 30 ans (même si elle dira toujours qu’elle en a 28 !) et vit à Paris (France).
Travaillant comme directrice de projets dans le monde numérique, c’est une vraie « geek », passionnée de jeux vidéo, d’heroic fantasy, de science fiction et de musique (j’ai entendu Taylor Swift) notamment japonaise (Miyavi est à écouter absolument!). Elle s’intéresse aussi à tout ce qu’on pourrait qualifier de « style de vie » et est toujours à l’écoute des dernières tendances (à l’exception de la mode – aucun sens de la mode dans ces cellules saines). Diagnostiquée d’un corticosurrénalome en 2017, elle a dû faire face auparavant pendant 2 ans à un Syndrome de Cushing non-diagnostiqué. Au moment du diagnostic, on a découvert une tumeur de 10 cm sur la glande surrénale droite avec une invasion dans la veine cave. Opération chirurgicale et Lysodren furent les étapes suivantes. L’opération fût complexe et depuis, elle souffre de douleurs neuropathiques – mais la vie doit continuer, n’est-ce pas ?
MARC
Marc est né en 1972 en Allemagne et vit désormais près d’Oldenburg, en Basse-Saxe, après avoir passé plus de 20 ans en Suisse. Il soutient Let’s Cure ACC en tant que membre du conseil d’administration depuis 2024.
Titulaire d’un doctorat en économie, il peut se targuer d’une carrière professionnelle dynamique, ayant travaillé à l’échelle mondiale dans diverses fonctions pour des banques telles que NordLB, Deutsche Bank et UBS, ainsi que pour la société informatique suisse Finnova. Depuis l’âge de 12 ans, le sport est une priorité pour lui, en commençant par l’athlétisme pour devenir plus tard un skieur de fond de compétition. En 2017, sa vie prend un tournant majeur : on lui a diagnostiqué un ACC, caractérisé par une tumeur de 20 cm, et s’en suivront une résection, quatre cycles de chimiothérapie et le début d’un traitement au Lysodren. En 2019, Marc va survivre à deux récidives hépatiques grâce à deux autres résections et six cycles de chimiothérapie. Aujourd’hui, il éprouve une immense gratitude pour une vie pleine d’expériences avec la perspective d’y ajouter quelques chapitres supplémentaires.
Nous avons eu l’opportunité de participer ensemble au ACC Symposium de 2019 avec tous les experts médicaux du monde entier sur le cortisurrénalome. Nous avons reçu de façon unanime leurs soutien pour la création d’une Association Internationale de Patients, afin de créer une communauté qui sera une aide précieuse pour les experts médicaux du monde entier pour offrir aux patients de meilleurs soins.
Nous pensons qu’il est maintenant temps que tous les patients du monde entier, souffrant d’un corticosurrénalome, se rassemblent et s’unissent pour aider les experts médicaux, faire connaître notre cancer rarissime et obtenir des réponses. Ainsi nous pourrons parler d’une voix unique et forte !
Rien ne sera possible sans votre aide !
Faites partie du changement et rejoignez-nous !