Le conseil d’administration
VOUS SOUHAITEZ EN SAVOIR PLUS SUR LES PERSONNES QUI ONT CRÉÉ CE SITE ? C’EST PARTI !
Nous sommes 2 Françaises, l’une vivant aux USA depuis 2003 (Catherine) et l’autre vivant en France, sur Paris (Sandra). Nous nous sommes rencontrées à travers un groupe Facebook pour les patients atteints d’un corticosurrénalome et avons immédiatement « accroché ».
Quelles sont les chances de rencontrer ainsi une personne ayant une vie si différente – différence d’âge, de pays – avec qui vous nouez des relations fortes si aisément ? A travers nos cortisurrénalomes, nous avons construit une réelle et forte amitié, malgré l’océan qui nous sépare, et partageons un but commun : aider les autres patients à travers le monde !
En anglais, le corticosurrénalome se dit ACC en abrégé. Let’s Cure ACC pourrait se traduire en : Guérissons le corticosurrénalome !
CATHERINE
Catherine est née en 1968 et vit actuellement à Long Island, New York, USA.
Maman de 3 garçons maintenant adultes, elle a travaillé de nombreuses années en marketing pour LVMH avant de s’impliquer sur le sujet de l’éducation bi-culturelle (BAYARD Presse – traductions – cours de français virtuel).
Elle a plus ou moins diagnostiqué son Syndrome de Cushing elle-même (tumeur surrénale droite de 7 cm) en Juillet 2018 (joyeux 50ième anniversaire !) avant d’être prise en charge par une équipe médicale fabuleuse sur New York où, après biopsie, ce fût re-qualifié en cortisurrénalome 10 jours après l’opération chirurgicale…. 3 mois plus tard, c’est la glande surrénale gauche, également porteuse d’une tumeur qui a été enlevée chirurgicalement, à sa propre demande (avec accord de son équipe médicale), en raison de symptômes la montrant probablement pré-cancereuse. Donc plus de glandes surrénales ! Mais elle vit heureuse avec juste quelques simples changements dans sa vie (plein de médicaments à prendre, dont le Lysodren, et beaucoup de rendez-vous de suivi médical !).
SANDRA
Sandra a un peu plus de 30 ans (même si elle dira toujours qu’elle en a 28 !) et vit à Paris (France).
Travaillant comme directrice de projets dans le monde numérique, c’est une vraie « geek », passionnée de jeux vidéo, d’heroic fantasy, de science fiction et de musique japonaise (Miyavi est à écouter absolument!). Elle s’intéresse aussi à tout ce qu’on pourrait qualifier de « style de vie » et est toujours à l’écoute des dernières tendances (à l’exception de la mode – aucun sens de la mode dans ces cellules saines). Diagnostiquée d’un corticosurrénalome en 2017, elle a dû faire face auparavant pendant 2 ans à un Syndrome de Cushing non-diagnostiqué. Au moment du diagnostic, on a découvert une tumeur de 10 cm sur la glande surrénale droite avec une invasion dans la veine cave. Opération chirurgicale et Lysodren furent les étapes suivantes. L’opération fût complexe et depuis, elle souffre de douleurs neuropathiques – mais la vie doit continuer, n’est-ce pas ?
Nous avons eu l’opportunité de participer ensemble au ACC Symposium de 2019 avec tous les experts médicaux du monde entier sur le cortisurrénalome. Nous avons reçu de façon unanime leurs soutien pour la création d’une Association Internationale de Patients, afin de créer une communauté qui sera une aide précieuse pour les experts médicaux du monde entier pour offrir aux patients de meilleurs soins.
Nous pensons qu’il est maintenant temps que tous les patients du monde entier, souffrant d’un corticosurrénalome, se rassemblent et s’unissent pour aider les experts médicaux, faire connaître notre cancer rarissime et obtenir des réponses. Ainsi nous pourrons parler d’une voix unique et forte !
Rien ne sera possible sans votre aide !
Faites partie du changement et rejoignez-nous !