Il Nostro Consiglio Di Amministrazione
VUOI QUALCHE INFORMAZIONE IN PIU’ SULLE PERSONE CHE HANNO CREATO QUESTO SITO? LE ABBIAMO!
Siamo due donne francesi, una di noi vive negli USA dal 2003 (Catherine) mentre l’altra vive in Francia, a Parigi (Sandra). Ci siamo incontrate su un gruppo Facebook di pazienti con ACC e ci siamo subito sentite legate.
Quali erano le possibilità di trovare una persona con una vita così diversa – di diversa età, che vive in un altro paese – ma con cui leghi immediatamente? Nonostante l’oceanica distanza che ci divide, attraverso la nostra malattia, l’ACC, abbiamo creato una forte e duratura amicizia, ma abbiamo anche un obiettivo comune: aiutare altri pazienti con questa malattia in tutto il mondo!
‘Carcinoma corticosurrenalico’ si abbrevia in inglese in ACC. Let’s Cure ACC si può tradurre come: Curiamo il Carcinoma Corticosurrenalico!
CATHERINE
Catherine è nata nel 1968 ed oggi vive a Long Island, NY, USA. E’ madre di tre ragazzi, ha lavorato per molti anni nel marketing per LVMH prima di dedicarsi ad un programma di educazione bi-culturale (BAYARD Presse – traduzioni – insegnamento online di Francese).
Si è quasi diagnosticata da sola la Sindrome di Cushing (causata da una massa surrenalica destra di 7cm) a Luglio del 2018 (tanti auguri di 50 anni!). Dieci giorni dopo l’intervento, la malattia è stata ridefinita come carcinoma corticosurrenalico… Tre mesi dopo, anche la surrenale destra è stata rimossa per sua scelta (ed anche dell’equipe medica che la seguiva), a fronte di una serie di sintomi sospetti (probabilmente anticipatori di una recidiva della malattia oncologica). Quindi non le è rimasta nessuna ghiandola surrenalica! Ma oggi Catherine vive felicemente con qualche piccolo accorgimento nella sua vita (molte medicine, tra cui il Lysodren, e tante visite mediche di controllo!).
SANDRA
Sandra ha poco più di 30 anni (anche se dice di averne sempre 28!) e vive in Francia, a Parigi.
Lavorando come Project Director in quest’era digitale, è un vero “geek”: ama i videogiochi, i fantasy eroici, la fantascienza e la musica giaponese (ascoltate Miyavi se volete renderla felice!). È appassionata di tutto ciò che concerne il ‘lifestyle’ ed è aggiornatissima sugli ultimi trends (eccetto che per la moda – inutile, perché le sue cellule sane non ne hanno il senso). Le hanno diagnosticato un carcinoma corticosurrenalico nel 2018, ma già lottava da due anni con una sindrome di Cushing non diangosticata. Alla diagnosi è stata riscontrata una massa di 10cm nella sua ghiandola surrenalica destra con un’invasione della vena cava. E’ stata operata ed ha fatto terapia medica con Mitotane. Era una malattia complessa, ed ha dovuto anche fare i conti successivamente con un dolore neuropatico – ma la vita continua, giusto?
Abbiamo avuto l’opportunità di partecipare all’ ACC Symposium 2019 con gli esperti mondiali in materia. Abbiamo ottenuto il loro supporto unanime per la creazione di una Associazione Internazionale di Pazienti, costruita per creare una comunità che potrebbe essere di grande aiuto agli esperti medici, per poter permettere loro di offrire le migliori cure ai pazienti.
Abbiamo pensato che ADESSO è giunta l’ora per i pazienti con ACC, tutt’attorno al mondo, di riunirsi ed essere più unificati per aiutare gli specialisti del settore, aumentare la consapevolezza della malattia ed ottenere risposte. In questo modo possiamo parlare con un’unica voce.
Nulla di tutto questo sarebbe possibile senza il tuo aiuto!
Fai anche tu la differenza e unisciti a noi!