Il Nostro Consiglio Di Amministrazione
VUOI QUALCHE INFORMAZIONE IN PIU’ SULLE PERSONE CHE HANNO CREATO QUESTO SITO? LE ABBIAMO!
Let’s Cure ACC è stata fondata da due donne francesi come associazione non-profit registrata in Francia nel 2021: Catherine, che vive negli Stati Uniti dal 2003, e Sandra, che risiede in Francia. Le loro strade si sono incrociate tramite un gruppo Facebook di pazienti con ACC dove hanno immediatamente creato un legame. Condividevano lo stesso sentimento: avere a che fare con una malattia rara per i pazienti con ACC è già di per sé molto difficile, ma quando non c’è aiuto o mancano informazioni per capire cosa succeda, la situazione diventa insopportabile. Di fronte a questa situazione, Catherine e Sandra hanno voluto aiutare tutti i pazienti affetti da ACC, i loro parenti e chi li assiste, fornendo informazioni affidabili in più lingue a livello internazionale.
Altre persone colpite dalla malattia provano gli stessi sentimenti, quindi Let’s Cure ACC è aperta ad espandersi. Ogni nuovo individuo che entra a far parte del nostro board introduce nuove prospettive e preziose competenze nell’associazione. Quante possibilità ci sono di incontrare persone con vite così diverse – differenti per età, paese d’origine e altro ancora – con le quali si può creare un legame senza sforzo? Grazie all’ACC, abbiamo coltivato non solo un’amicizia forte e genuina, ma anche una missione condivisa: assistere i pazienti in tutto il mondo.
CATHERINE
Catherine è nata nel 1968 ed oggi vive a Long Island, NY, USA. E’ madre di tre ragazzi, ha lavorato per molti anni nel marketing per LVMH prima di dedicarsi ad un programma di educazione bi-culturale (BAYARD Presse – traduzioni – insegnamento online di Francese).
Si è quasi diagnosticata da sola la Sindrome di Cushing (causata da una massa surrenalica destra di 7cm) a Luglio del 2018 (tanti auguri di 50 anni!). Dieci giorni dopo l’intervento, la malattia è stata ridefinita come carcinoma corticosurrenalico… Tre mesi dopo, anche la surrenale destra è stata rimossa per sua scelta (ed anche dell’equipe medica che la seguiva), a fronte di una serie di sintomi sospetti (probabilmente anticipatori di una recidiva della malattia oncologica). Quindi non le è rimasta nessuna ghiandola surrenalica! Ma oggi Catherine vive felicemente con qualche piccolo accorgimento nella sua vita (molte medicine, tra cui il Lysodren, e tante visite mediche di controllo!).
SANDRA
Sandra ha poco più di 30 anni (anche se dice di averne sempre 28!) e vive in Francia, a Parigi.
Lavorando come Project Director in quest’era digitale, è un vero “geek”: ama i videogiochi, i fantasy eroici, la fantascienza e la musica giaponese (ascoltate Miyavi se volete renderla felice!). È appassionata di tutto ciò che concerne il ‘lifestyle’ ed è aggiornatissima sugli ultimi trends (eccetto che per la moda – inutile, perché le sue cellule sane non ne hanno il senso). Le hanno diagnosticato un carcinoma corticosurrenalico nel 2018, ma già lottava da due anni con una sindrome di Cushing non diangosticata. Alla diagnosi è stata riscontrata una massa di 10cm nella sua ghiandola surrenalica destra con un’invasione della vena cava. E’ stata operata ed ha fatto terapia medica con Mitotane. Era una malattia complessa, ed ha dovuto anche fare i conti successivamente con un dolore neuropatico – ma la vita continua, giusto?
MARC
Marc è nato nel 1972 in Germania ed attualmente vive vicino a Oldenburg in Bassa Sassonia, dopo aver trascorso oltre 20 anni in Svizzera.
Ha ottenuto un dottorato di ricerca in economia, ha alle spalle una carriera dinamica, avendo lavorato a livello internazionale in vari ruoli per banche come NordLB, Deutsche Bank, UBS e per Finnova, l’azienda informatica svizzera. Fin dall’età di 12 anni lo sport è stato un suo punto focale: ha iniziato con l’atletica e poi dopo è diventato uno sciatore di fondo agonistico. Nel 2017, la sua vita ha incontrato un grosso ostacolo: gli è stato diagnosticato un ACC, un tumore di 20 cm; è stato sottoposto ad una resezione chirurgica, quattro cicli di chemioterapia e successivamente ha avviato la terapia con Lysodren. Nel 2019, Marc è sopravvissuto a due recidive epatiche con altre due resezioni e sei cicli di chemioterapia. Oggi prova un’immensa gratitudine per una vita piena di esperienze e la prospettiva di aggiungervi alcuni altri capitoli.
Abbiamo avuto l’opportunità di partecipare all’ ACC Symposium 2019 con gli esperti mondiali in materia. Abbiamo ottenuto il loro supporto unanime per la creazione di una Associazione Internazionale di Pazienti, costruita per creare una comunità che potrebbe essere di grande aiuto agli esperti medici, per poter permettere loro di offrire le migliori cure ai pazienti.
Abbiamo pensato che ADESSO è giunta l’ora per i pazienti con ACC, tutt’attorno al mondo, di riunirsi ed essere più unificati per aiutare gli specialisti del settore, aumentare la consapevolezza della malattia ed ottenere risposte. In questo modo possiamo parlare con un’unica voce.
Nulla di tutto questo sarebbe possibile senza il tuo aiuto!
Fai anche tu la differenza e unisciti a noi!