Sobre nós
UM CÂNCER RARO, EM TODO O MUNDO QUE PRECISA DE UMA COMUNIDADE INTERNACIONAL UNIDA,
“Você é uma pessoa ÚNICA, pois o Câncer Adrenocortical atinge apenas 1 pessoa num milhão por ano, por isso ser considerada uma «doença órfã»”: cada paciente, lidando com Carcinoma do Córtex Adrenal (CCA ou ACC) já ouviu falar de um desses termos pelo menos uma vez na vida!
ACC é um câncer raro. As primeiras palavras que aparecem em qualquer pesquisa, não são muito tranquilizadoras, as mais frequentes seriam ” raro”, “agressivo” com “mau prognóstico”.
Dito isto, não significa que temos de ficar a assistir passivamente à doença tomar conta, evoluir ou piorar. Qualquer que seja o estado de sua doença, tem de lutar e caso queira conversar e partilhar, este website está aqui para lhe dar as ferramentas de que você precisa. Não temos todas as respostas e não somos um substituto dos seus médicos, mas podemos ajudá-lo com certas perguntas e, mais importante ainda, dar-lhe as informações para se tornar o seu próprio defensor!
Nalguns casos, até podemos ser o único caso no nosso próprio país, razão pela qual é tão importante criar uma rede internacional para encontrar mais informações e suporte. A falta de informação e de especialistas que saibam do assunto cria de facto muito mais ansiedade do que era desejável, deixando muitas perguntas em aberto sobre os seus cuidados, o seu futuro, a sua qualidade de vida, o seu resultado ou como lidar com o diagnóstico (a curto ou longo prazo). Foi por isso que criamos esta associação, para que você possa conseguir e encontrar pessoas na mesma situação, com exatamente as mesmas perguntas. Queremos que você saiba que não está sozinho e que você, também, pode ter um grupo de apoio.
“VOCÊ É UMA PESSOA ÚNICA, POIS O CARCINOMA DO CÓRTEX ADRENAL ATINGE APENAS 1 PESSOA NUM MILHÃO POR ANO, POR ISSO SER CONSIDERADA UMA «DOENÇA ÓRFû “.
ESTE SITE DEVE SER UMA FERRAMENTA PARA OS PACIENTES E CUIDADORES:
- Encontre informações sobre a doença,
- Encontre outros pacientes em todo o mundo, faça perguntas e peça dicas… Mais importante ainda, encontre respostas!
- Conheça os especialistas médicos mais próximos de vocês, com indicação dos seus contactos.
- No futuro, pretendemos ajudar os médicos a alcançar um conjunto maior de estudos para fins médicos, com o objetivo de encontrar um melhor tratamento para nosso câncer raro.
Por favor, lembre-se que não somos médicos e só tentaremos oferecer-lhe informações e dados relevantes.
Procure aconselhamento de seu médico ou de profissional de saúde qualificado, a respeito de sua saúde e condição.
Além disso, de um país para outro, os médicos especialistas não lidam com tratamentos da mesma maneira, portanto, consulte sempre um médico especialista (alguns estão listados na parte dos membros do site (ver base de dados) com todos os detalhes para os contactar).
Let’s Cure ACC acabou de ser criado. Estamos aguardando a lista de mais especialistas no futuro, logo que tivermos a aprovação deles.
Por favor, não hesite em compartilhar em privado conosco através de nosso formulário com o nome e o contato de seu próprio médico para nos ajudar a criar a melhor lista de contatos possível. Entraremos em contato com eles para perguntar se eles querem ser incluídos na lista.
O que permanece uma constante, onde quer que você viva, é o tipo de perguntas que você deve fazer, incluindo o que lhe pode ser fornecido e ao que você tem direito, como por exemplo apoio psicológico e ajuda financeira. Este site existe para o/a ajudar a estar o mais informado/a possível sobre todos estes tópicos para que possa ser o seu próprio defensor (a melhor versão de você…. que você pode ser!).