A sua nova vida
VOCÊ COMEÇARÁ UMA NOVA VIDA
Não por ser necessariamente mau, mas vai com certeza precisar de adaptar o seu modo de vida anterior.
Aqui estão algumas “dicas”.
1. EQUIPE MÉDICA ESPECIALIZADA
Esta é uma doença rara e órfã, vai portanto precisar de uma equipe de especialistas médicos – incluindo principalmente um endocrinologista, um oncologista, um cirurgião, talvez um nutricionista, um radiologista – que serão capazes de se comunicar juntos, como uma voz unânime, sobre seus resultados médicos no futuro.
2. SEGUNDA OPINIÃO
Mais uma vez, esta é uma doença rara e órfã, então é melhor estar seguro do que arrependido! E uma segunda opinião pode sempre ajudar, quer presencialmente, quer à distância. A sua equipe médica também a poderia pedir.
Se você estiver preocupado, e precisar de uma segunda opinião remota, aqui está um formulario onde você pode solicitar um, especificando seu país e, se possível, sua cidade.
3. MEDICAMENTOS SEMPRE CONSIGO
Após a cirurgia para remover a glândula adrenal (ainda mais se for uma dupla adrenalectomia) – e no caso de tomar Lysodren como inibidor do funcionamento da glândula adrenal restante, pode estar sujeito a insuficiência adrenal. Isto pode causar vômitos, desmaios ou até mesmo a morte, devendo portanto ter os seus medicamentos sempre consigo (caixa de comprimidos com hidrocortisona, pelo menos), e também a injeção de 100mg de hidrocortiona de emergência.
O site https://www.abaddison.org.br/ fornece informações interessantes sobre a insuficiência adrenal.
4. INJEÇÃO DE EMERGÊNCIA / ESTERÓIDES
Pela mesma razão, a sua equipa médica provavelmente lhe prescreverá uma injeção de 100 mg de hidrocortisona para levar consigo sempre. Algumas pessoas precisam desses medicamentos mais freqüentemente do que outras, mas no caso de estar envolvido num acidente ou sob uma situação de grande stress, pode precisar de fazer esta injeção, a si mesmo, ou por alguém queconheça a sua doença e possa fazê-lo por você, ou ainda pela equipe de emergência (note que nos EUA, em alguns estados, a equipa de emergência não está autorizada a realizá-la sem autorização médica). A explicação do procedimento será feito pelos seus médicos , aquando da prescrição.
Nalguns países, como a França, alguns hospitais organizam sessões informativas para esclarecer mais sobre a doença e quando e como fazer a injeção. Por favor, não hesite em pedir informações ao seu médico.
Veja neste vídeo como fazer uma injeção de hidrocortisona. Você também pode pesquisar com palavras-chave.
Veja também este página única (ótimo para imprimir e guardá-lo com sua embalagem de emergência) que mostra como proceder.
Nota: Dependendo de seu país, os medicamentos e o processo podem não ser os mesmos.
5. PULSEIRA / CARTÃO MÉDICO NA SUA CARTEIRA
Considerando o acima exposto, se estiver só, irá precisar da equipa médica assistente para perceber o que lhe está a acontecer.
Dependendo do país, pode ser um cartão de emergência na sua carteira, como os que estão abaixo.
Fontes: SPEDM
Também pode ter uma pulseira ou outros acessórios para usar o tempo todo. (até pode ser bonito, mas o mais importante é ser visto!)
Vários sites estão disponíveis:
…….e e assim por diante… |
6. LIDAR COM OS EFEITOS COLATERAIS DIÁRIOS
Lidar com Carcinoma do Córtex Adrenal (CCA ou ACC), também significa lidar com insuficiência adrenal (chamada doença de Addison). Isso significa que precisa de perceber esta doença para poder ter uma vida o mais normal possível. A maioria das pessoas pode levar uma vida normal com poucos ajustes. Aprenda a reconhecer os sinais que levam à necessidade de atualização ou de uma crise, a fim de os evitar.
Os efeitos colaterais também podem significar os efeitos colaterais habituais dos tratamentos. Os efeitos colaterais são numerosos e podem ser difíceis de lidar. Tomar outros medicamentos para neutralizar os principais pode parecer literalmente um excesso de comprimidos para engolir, mas também pode melhorar a sua qualidade de vida. É por isso que o/a encorajamos a ser aberto/a com seus médicos sobre os seus efeitos secundários, como por exemplo, náuseas, vômitos, diarréia, neblina cerebral… Cabe a eles ajudá-lo/a a encontrar soluções e a você escolher se as quer ou não.
7. CHECK-UP REGULAR
De agora em diante, reunirá-se regularmente com sua equipa médica até eles lhe dizerem que está seguro/a. O número de visitas, exames de sangue, Tomografia computadorizada ou PET [tomografia por emissão de pósitrons] (e outros exames) variará de um país para o outro, de uma etapa para a outra, portanto, consulte a sua equipa médica.