Su Vida Nueva

EMPEZARÁ UNA VIDA NUEVA

No necesariamente una vida mala, sino definitivamente tendrá que adaptar su manera precisa de vivir.
Aquí hay algunas "sugerencias"

1. EQUIPO EXPERTO MÉDICO

Es una enfermedad huérfana rara, así necesitará un equipo de expertos médicos – incluyendo incluyendo un endocrinólogo, un oncólogo, un cirujano, tal vez un nutricionista, un radiólogo- quienes podrán comunicar el uno con el otro como voz unanima sobre sus resultados médicos en el futuro.

2. SEGUNDA OPINIÓN

De nuevo, es una enfermedad huérfana rara asi mejor ser sano que lastimado y una segunda opinón siempre puede ayudar que sea en persona o remoto. Su equipo médico puede preguntarlo si mismo. Si tiene preguntas y necesita una opinión segunda remota, aquí hay un enlace (en inglés) donde puede conseguirlo por la Universidad de Michigan, o si no habla inglés, póngase en contacto con nosotros a través de este formulario especificando "solicitud de segunda opinión" y nos pondremos en contacto con usted en un plazo máximo de 48 horas para intentar ayudarle a ponerse en contacto con un experto en su idioma.

3. LOS MEDICAMENTOS SIEMPRE CONSIGO

Después de la cirugía para sacar la glándula suprarrenal (aún si es doble suprarrenalectomía)- y si toma Lysodren como puede impedir el funcionamiento de lo que queda de la glándula suprarrenal-puede estar sujeto a insuficienca suprarrenal. Puede causar vomitos, desmayos, o a lo máximo, la muerte, así necesita tener los medicamentos consigo siempre (pastillero con hidrocortisona como mínimo) y también su hidrocortisona inyección.

El sitio web proporciona información interesante sobre la insuficiencia suprarrenal (que se llama tambien la Enfermedad de Addison).

4. INYECCIÓN / ESTEROIDE PAQUETE DE EMERGENCIA

Por la misma razón, su equipo médico probablemente le recetará una inyección de 100 mg de Hidrocortisona que necesita llevar consigo todo el tiempo. Algunas personas necesita esto con más frecuencia que otras, pero si sufre un accidente o debajo una situación muy mala con el estrés, a lo mejor necesitará dar esta inyección a si mismo o de alguien que sabe sobre su enfermedad y podrá hacerlo para usted o hay que tenerlo hecho por el equipo médico de emergencia (EMS) (por favor anote que en Los Estados Unidos, en algunos estados, el equipo médico de emergencia (EMS) no tiene permiso darlo si no recibe la autorización de un médico). Sus médicos le explicarán como hacerlo cuando se lo recetan. 

En algunos paises (como Francia) algunos hospitales organizan reuniones para aprender más sobre la enfermedad, cuando necesita dosis elevada y cuando y como dar la inyección. Por favor, no vacile pedir esta información de su médico.
Vea en este Video de YouTube  como hacer un hidrocortisona inyección. También puede buscar con palabras claves.
Vea también esta página una (fantástico imprimir y guardar consigo con el paquete de emergencia, pero en inglés) que muestra como seguir.

Anote: depende de su país, los medicamentos y el proceso pueden ser diferentes.

Para llevar su inyección, el equipo necesario, el documento que explica cómo hacerlo y los datos de contacto de su médicos, puede ser una buena idea de tener una funda roja con la mención de su insuficiencia suprarrenal, que siempre puede llevar contigo. Puede encontrar recursos para hacerlo en su país; si no, puede ponerse en contacto con la empresa ICI ET LÀ CREATIONS (Estados Unidos) a info@icietlacreations.com para solicitar una funda que se personalizará en su propio idioma: solo tiene que enviar el texto que desea incluir en el anverso y el reverso . Precio y gastos de envío según su solicitud específica.

5. PULSERA/ CARNET MEDICO EN SU BILLETERA

Considerando lo mencionado arriba, si está solo, necesita el equipo médico que le atiende comprender lo que le pasa.

Depende del país, puede ser, en su billetera, una tarjeta de emergencia sobre la necesidad de recibir une inyección de esteroide que explica su
insuficiencia suprarrenal, como los de abajo.

Recursos: (hace las modificaciones necesarias)
https://www.redcross.org/content/dam/redcross/local/news-articles/puerto-rico/Tarjeta-con-n%C3%BAmeros-de-emergencia.pdf

Por favor, no esta perfecta ASI indica que tengo INSUFICIENCA SUPRARRENAL y que puede tener una CRISIS SUPRARRENAL.

Recurso en inglés:
https://www.endocrinology.org/media/3873/steroid-card.pdf

También puede tener una pulsera, collar o otro acesorio que puede llevar siempre (puede ser bonito pero hay que verlo!)

Muchos sitios web disponibles: (una lista de sitios predominantemente de los Estados Unidos. Tenga cuidado con los posibles costos de envío).

6. LIDIAR CON LOS EFECTOS SECUNDARIOS DIARIOS

Cuando tiene ACC, también tendrá que lidiar con la insuficiencia suprarrenal (llamada enfermedad de Addison). Esto significa que debe comprender esta enfermedad para poder llevar una vida lo más normal posible. La mayoría de las personas pueden llevar una vida normal con pocos ajustes. Aprenda a reconocer las señales que indican la necesidad de aumentar sus dosis de medicación o las de una crisis, para poder evitarla.

Los efectos secundarios también pueden significar los efectos secundarios de los tratamientos. Los efectos secundarios son numerosos y pueden ser difíciles de controlar. Tomar otros medicamentos para contrarrestar los medicamentos principales puede parecer literalmente demasiadas píldoras para tragar, pero también puede mejorar su calidad de vida. Es por eso que lo alentamos a que sea abierto con sus médicos acerca de lo que está pasando (p. ej., náuseas, vómitos, diarrea, confusión mental, etc.). Depende de ellos ayudarlo a encontrar soluciones y depende de usted si las quiere o no.

7. SEGUIMIENTO PERIÓDICO

A partir de ahora, se reunirá regularmente con su equipo médico hasta que le digan que está bien. El número de visitas, análisis de sangre, tomografías por emisión de positrones (y otros exámenes) variarán de un país a otro, de una etapa a otra, así es importante que consulte a su equipo médico.

8. HOPE LODGE

La "American Cancer Society" (es decir, la Asociación Nacional Americana para la Lucha contra el Cáncer) ofrece, dada la extensión del país, la posibilidad de alojamiento gratuito en algunas casas/hoteles de su propiedad, a través de todo el país, distribuidas en las principales ciudades o cerca de los centros de tratamiento más grandes para la enfermedad, durante su tratamiento. No dude en hacer la pregunta a su oncólogo o directamente a su Asociación Nacional contra el Cáncer si le pueden ofrecer ayuda en este sentido. No dude en hacer la pregunta a su oncólogo o directamente a su Asociación Nacional contra el Cáncer si le pueden ofrecer alguna ayuda.